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293 はじめまして★

りなさん 2005/12/30(Fri) 15:16:57 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして★	ライトさん	2005/12/31(Sat) 9:43:35
L	Re:はじめまして★	とりさん	2005/12/31(Sat) 21:52:02
L	Re:はじめまして★	りなさん	2006/1/1(Sun) 6:18:58
L	Re:はじめまして★	ざっけん＠管理人	2006/1/1(Sun) 11:00:35
L	Re:はじめまして★	りなさん	2006/1/2(Mon) 15:52:49
L	りなさんへ	とりさん	2006/1/2(Mon) 20:49:37
L	Re:はじめまして★	ゆきだるまさん	2006/1/2(Mon) 22:05:27
L	Re:はじめまして★	りなさん	2006/1/3(Tue) 18:02:13
L	りなさんへ	とりさん	2006/1/4(Wed) 11:59:14
L	Re:はじめまして★	ゆきだるまさん	2006/1/5(Thu) 6:57:56
L	Re:はじめまして★	りなさん	2006/1/5(Thu) 7:46:44
L	Re:はじめまして★	ゆっちんさん	2006/1/22(Sun) 21:13:47

はじめまして★

はじめまして。私は去年発病して、半年後に再発してただ今入院中で、ずっと蛋白＋４のままです。寛解したことがありません…。色々お話聞かせていただきたいです。

りなさん url 2005/12/30(Fri) 15:16:57

Re:はじめまして★

りなさんはじめまして、ライトって言います。

僕も丁度2年前位に発病して、今年の夏頃に再発してしまいました。
3ヶ月入院中に様々な治療を行い、なんとか退院する頃には蛋白も落ち着いてきましたが今でもその日の体調によって蛋白は反応したりします。

りなさんの場合は+4の状態が続いているとのことですが、多分肉体的にも精神的にもそうとう辛いですよね。
完解したことがないというのもきっと不安で仕方ないと思います。
僕も実際入院中、今まで効いていた薬が効かなくなってしまいしばらく大量の蛋白が止まりませんでした。
その時は毎日が不安で仕方がありませんでした。
けどなんとか頑張り続け、気だけは強く持とうと思いながら過ごし、僕の場合LDL吸着という治療法を受ける事で状態が良い方向へと向かいました。

りなさんが現在どのような薬での治療を行っているのか分かりませんが、この病気はほんと人によって効果が様々です。
きっとりなさんにあった治療法もあるはずです。
信じて頑張れば必ず完解になりますよ！
何か辛くなったらここに訪れて、皆さんに色々ぶちまけちゃいましょう。
年越しを病院で過ごすのは辛いかと思いますが、良いお年を☆

ライトさん 2005/12/31(Sat) 9:43:35

Re:はじめまして★

りなさん　はじめまして。とりと申します。今入院中なんですね。再発だし、4+の検査結果は辛いですね。不安になったり、イライラしたり、悲しくなったり、何で自分ばかりが・・・と、考え込むこともあるのではないかと思います。
蛋白が出ていると、尿量が減って比重が高くなってきますので、どうしても　検査のテープが高めに反応します。3+も4+も差はないのかも。
ステロイドは効かないタイプですか？薬の量を増やしても、効き目が出るまでには　最低2週間から3週間かかります。あせるとストレスがたまり　病気には良くないことかも。あせったってどうしようもないし、寝たままの自分にも出来ることは何かないかとか、違う事を考えて、ストレスをためないことも　治療のひとつかもしれないです。もしかして　携帯からですか？

とりさん url 2005/12/31(Sat) 21:52:02

ライトさん、とりさんありがとうございます。携帯からです。

本当になんで私だけ？と思ってしまいます。原因が分からないというのが納得いかないんです。

年末年始は外泊できてますが、健康な人がうらやましいです。今回の入院でクレアチニンが２.４まで上がってしまってパルスで０.９になりました。けれどステロイドは効かなくて免疫抑制剤のプログラフ飲んだり、血圧薬や、コレステロール薬を併用してますが、効きません。私は赤ちゃん産めるんですかね？彼氏と結婚の約束していて…本当に申し訳ないんです。先生には今の状態はダメだと言われてます…ステロイドが多くて生理も止まってしまっていて…もう絶望的な感じです。

りなさん 2006/1/1(Sun) 6:18:58

Re:はじめまして★

りなさん、はじめまして。
ざっけんです。

治療が思うように行かないときって辛いですよね。
僕も１ヶ月ぐらい思うように行かない時期がありましたが、１ヶ月だけでも辛かったです。
良くなると信じることしかできなくて、でもどこかで悪いことも考えていて本当に難しかったです。

きっと良くなると、応援してます。

子供も、薬等減れば産めるようになると思いますよ。
人間の身体はそういう回復力を持っていますから。

ざっけん＠管理人 2006/1/1(Sun) 11:00:35

ざっけんさん、ありがとうございます。

まだ病気の事実を受け入れることができなくて…
でも前向きに頑張りたいと思います。

りなさん 2006/1/2(Mon) 15:52:49

りなさんへ

ずばり　赤ちゃんはうめると思います。子供が産めないかもしれないと不安になると、FGSを背負っただけではなく、女性として正常でないのではないかと考えがちです。彼はりなさんに、子供を産ませるためにだけに結婚するのですか？私も22のときは1年間くらい生理がとまりました。27歳で出産しました。ステロイドは10mgの時で、娘は健常児です。生理がとまると、閉経がその期間だけ、遅くなると考えたらいかがでしょうか。
りなさんは、今はまだFGSになってしまった自分を受け入れることができない状態なんですね。
順を追って心の整理をしていってください。FGSは治りません。でも　普通の人と同じか　いえ　普通の人以上に生きていくことは出来ると思います。
甘えてもいいところは周りの方にお願いしてしまいましょう。自分で出来ることは自分でする、これが　病気と長く付き合っていく心得かな。

とりさん url 2006/1/2(Mon) 20:49:37

Re:はじめまして★

初めまして、ゆきだるまといいます。つい先日三十路に突入しちゃった女です(^_^;)私は発病してから５年以上たちました。やはりステロイド抵抗性のため、私も免疫抑制剤を服用しています。蛋白自体は一日１g弱くらいかなぁ。

私は今子供を産むために、仕事をやめて専業主婦をしています。今頑張って薬を減量中。私自身は３０前にほしかったので、やっぱり普通の人のように産めないことが悔しいですねぇ。付き合っているときもこのことをどう旦那さんに伝えればいいか悩みました。付き合い始めてからどんどん薬も増えたし、ステロイドのせいでぶくぶくしていたし。健康な人と彼が付き合ったほうが良いのではと思ったこともありました。でも私は欲張りだし(^_^;)彼も『二人で仲良くやっていければいいんじゃない』といってくれたので、今の私がいます。外野の人は『子供はまだなの』などなどうるさい人はいますけどね。でも二人がお互いに納得していて、お互いを思いやってあげる事の方が大事なのかと私が思います。私の周りには結構子供がいても離婚したりする夫婦もいるし、虐待などのニュースもあるしね。りなさんも彼とゆっくり話してみてください。
健康な人でも産めない人もいるし、産まない人もいますからねぇ。支えてくれる人が身近にいることだけでも幸せだと思います。

病気を受け入れるということは、本当に難しい。今日はできても明日はできなかったりするしね。すこしづつ、病気と仲良くしていけたらいいですね。
一緒に頑張りましょう。私もりなさんの不安を取り除けるように、今年は妊娠できるといいなぁ。

ゆきだるまさん url 2006/1/2(Mon) 22:05:27

とりさん、ゆきだるまさんありがとうございます。

私、今19歳で、最近みんな子供できてて、かなり嫉妬してしまうんです。

難治性なんで今の段階は治療無効なんです…かなり悩んじゃってます。とりさんが出産した北里大学まで３時間、４時間掛かるし…とか思いながら１人で焦ってます。

りなさん 2006/1/3(Tue) 18:02:13

りなさんへ

赤ちゃんを見るとかわいいし、大好きな人の子供をほしいよね。でも人は人。自分は自分。ない物をねだるより、今もっているものを再確認してみてはどうかな？出産の事を心配する前に、FGSについてもっと勉強が必要だし、人生思うように行かないことの方が多いね。風邪をひかないようにね。

とりさん url 2006/1/4(Wed) 11:59:14

Re:はじめまして★

19才なんてわかーい！！うらやましいよ。
私だってそん時まだ彼氏なんていなかったしねぇ。
まぁ年齢にかかわらず、好きな人の子供をほしいというのはみな同じですね。
でもそれは一人で抱え込む問題ではないし、まだまだあせる必要はないよ。
私の周りはもうもちろん子持ちも多いけど、健康だけど独身の人もいるしねぇ。
まず、りなさんが取り組むべきは、病気との付き合い方だと思います。難治性というのは治りにくい病気ではあるけど、そうそう簡単には死ねません。だから、自分のできる範囲で、自分の病気と一緒に人生楽しんでいかないと、これからまだまだ長い人生辛くなっちゃいますよ。
長い入院生活だとついつい色々考えがちなんだけどねぇ。今はあまり多くを考えないで、自分のナイーブな腎臓ちゃんをやんちゃな子供だと思っていたわってあげてください。余計なストレスは腎臓にも悪いですよ。
20代も楽しいもんです。結婚してしまうとなかなか自分の時間なんてなくなるから、少しは一人の時間を持つのもなかなか良いものよ。楽しみすぎて結婚しなくなるのもなんだけどね(^_^;)

ゆきだるまさん url 2006/1/5(Thu) 6:57:56

とりさん、ゆきだるまさん本当にありがとうございます。

あれが悪かったのかな…これが原因なのかなとか色々考えてしまって。

前むいて頑張ります！

病気になり、今まで分からなかった家族の大切さやら彼氏の大切さ、大事に思ってくれていなければそばに居てくれないこと沢山分かることができました。完治はないけど、完治を目標に…

りなさん 2006/1/5(Thu) 7:46:44

Re:はじめまして★

時間が経ってしまいましたが、はじめまして☆
今日センター試験を終えたばかりの⑱歳ゆっちんです（笑）

りなさんとはすごく年が近いですね!!
こんなに近い方に出会ったのは初めてなのでちょっと嬉しいです(*^∪^*)

ゆっちんは中②で発病して、退院して一ヶ月くらいで再発してしまって、１年ぐらい入院してました｡
プレドニンを多く飲んでた時は生理も止まってしまいましたが、隔日20mgぐらいから戻りましたよ☆

彼氏さんとはどうですか？
ゆっちんも病気になってから付き合った人がいました。
その人はゆっちんが病気だって知ってて告ってきて付き合ったんですけど、結局私から別れました｡
病気が原因とかじゃなかったんですけど、自分から病気のこととか言えなかったし、まぁ、ダメだったんですよね(^_^;)
それからは付き合った人どころか、好きな人さえもできてません（笑）
なんか病気になって、自分に自信が持てないとか、わざわざ病気の自分を好きになってもらうなんてずうずうしいよなとか･･･。

ゆっちんはこの病気と付き合い始めてもう⑤年目まだ⑤年目･･･。
こんなゆっちんも、病気の自分を全て受け入れられてるワケじゃないです｡
でも、前よりは自分のこと考えれてると思うし、同じ世代の子より自分のことわかれてるとも思ってます｡

病気になってみんなと同じように出来ないことたっくさんあって、その都度泣いたり自分責めたりするけど、とりさんが言うように人は人、自分は自分なんですよ☆
たぶん、みんなと比較してたら、きりないです（笑）

口で言うのは簡単だけど、やっぱり実際となると難しいですよね。
けど、ゆっくりいきましょう!!
焦ってもきっといい事ない!!
辛くなったらここにくればいいし、みんなりなさんのことわかってくれますよ。
ひとりじゃないです☆

長くなってすみませんでした(。_。)

ゆっちんさん 2006/1/22(Sun) 21:13:47