FGS LIFE - FGS 掲示板

[ FGS 掲示板トップ ] [ 新規投稿 ] [ 記事検索 ]

新規投稿は上記メニューの[ 新規投稿 ]より行えます。

返信は、記事の内容を表示した際、親記事の右にあります[ 返信 ]より行えます。

投稿して２４時間はnewマークが表示されます。

+++ FGS 掲示板 +++

299 はじめまして！

そらまんまさん 2006/1/23(Mon) 16:32:16 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして！	ゆきだるまさん	2006/1/23(Mon) 20:09:58
L	Re:はじめまして！	ざっけん＠管理人	2006/1/24(Tue) 0:07:46
L	Re:はじめまして！	そらまんまさん	2006/1/24(Tue) 9:03:17
L	Re:はじめまして！	ゆっちんさん	2006/1/25(Wed) 17:17:22
L	Re:はじめまして！	そらまんまさん	2006/1/25(Wed) 22:54:17
L	Re:はじめまして！	とりさん	2006/1/30(Mon) 11:02:17
L	Re:はじめまして！	そらまんまさん	2006/1/30(Mon) 13:00:30

はじめまして！

はじめまして、ざっけんさん。そしてみなさま。私は３３歳の主婦です。
２年前にＦＧＳと診断されました。それまでは大きな病気もしたことがなく健康そのもので、デスクワークでしたがパッケージデザインの仕事も不規則でハードでしたが11年間元気にこなしていました。妊娠を機に退職して出産後、息子が生後7ヶ月の頃に急に足が浮腫みだし、あれよあれよという間に象のようになってしまいました。「太ったんだ！」と思い、運動などしてみましたが、みなさんも同じように書いていらっしゃいましたが逆効果なんですよね。病院へ行くと「すぐにでも入院しなさい」との事で、当時授乳もしていましたし子供の事を思いながらベッドの上で毎日捨てるためにお乳を搾っていたのが辛かったです。
腎生検でＦＧＳと診断されましたが、すぐにはピンときませんでした。この病気ってジワジワ落ち込みますね。痛くもかゆくもないかわりに、運動できない、おいしいものが食べられない、治らない・・・
でも、おかげで当たり前に生活できることがどんなにありがたい事か、それに家族の大切さも実感しました。まだまだ手のかかる息子を私の実家とダンナの実家で交代で面倒をみてもらいながら2ヶ月ほどで退院できました。予後もしばらくは何事もなく過ごしてましたが、プレドニンも1年かけてやっとなくなり、ムーンフェイスもマシになって喜んでいた矢先の昨年の11月に再発してしまいました。この時はかなりヘコみました。とにかくすぐに息子(2歳になりました)を一時保育をやってる保育所にあずける手続きをして、あとはダンナにすべてを託し後ろ髪引かれる思いで入院しました。なんとかクリスマス前に退院させてもらい今に至っています。
現在はプレドニン２５mg/dayで、他にペルサンチン、リピトール、ワーファリン、プレラン等々服用しています。
早くステロイド失くしたいですね。ムーンフェイスも今まで以上にひどくて外出する際は風邪予防ももちろんですが、ぷっくり顔隠しにマスクは必須です。体重も年末年始をはさみ、ガツン！と増えてしまいました・・・何とかしなければ。

こちらの掲示板は以前から拝見していましたが、若い頃に発症した方も多くいらっしゃるようで、私のような２年そこそこの新人？などはまだまだ勉強不足でみなさんのこれまでのご苦労や生活上の色んな工夫などを読んでいると感心することが多々あります。
とにかく、ここでみなさんの存在や思いを知って一人じゃないんだなと心強く感じました。
将来に不安はないとは言えません。息子が大きくなるまで私の腎臓は持ってくれるんだろうか？とか考えるとブルーになりますが、前向きにこの病気とうまく付き合っていけたらな、と思います。
長々と書き込んでしまいましたが、よろしくおねがいします！

そらまんまさん 2006/1/23(Mon) 16:32:16

Re:はじめまして！

そらまんまさんはじめまして、ゆきだるまです。
小さな子を抱えながらの闘病、精神的にも肉体的にも大変ですよね。私はこれから子供を作りたいと思うのですが、やはり出産後の体調のことを考えると不安もあります。やはり家族の協力が大切ですね。
私はやっとこの前の外来で免疫抑制剤が切れました。薬を飲み始めて３年以上、減らすために仕事をやめて１年がかかりました。薬が減らないのはストレスだったのですが、薬のおかげで調子がよかった自分がいたんだなぁと思います。今年こそはこのまま妊娠ができるようになることを願っています。
ムーンフェイスは１０ｍｇぐらいまで減れば徐々に落ち着いてきますよ。ただ一緒についてくる脂肪は落ちにくいですねぇ。要注意。でもこの病気あんまり激しい運動できないから辛いとこですよね。私も正月ぶとりを何とかしないと(^_^;)

あんまりまとまりのないこと書いてしまったけど(^_^;)これからもよろしくお願いします。先輩ママのお話も聞きたいし。がんばりましょうねぇ。

ゆきだるまさん url 2006/1/23(Mon) 20:09:58

Re:はじめまして！

そらまんまさん、はじめまして。
ざっけんです。

ＦＧＳの方とってなかなかお話ができないですよね。
僕もそう思ってこのサイトを立ち上げたんですが、ＦＧＳの方も結構いて、みなさんそれぞれ前向きに頑張っていられるんですよね。
この病気は終わりが見えないだけになかなか大変ですが、それでも楽しく生きたいともがく毎日の積み重ねです。
どんな病気になろうが、どんな風に見られようが楽しむ権利はありますからね。
笑ったり涙を流したりの繰り返しかもしれませんが家族一丸となって頑張ってくださいね。
時にはここの皆さんの力をもらいながら。
みんな気持ちのわかる良い人たちばかりです。

将来は確かに不安ですが、まずは目の前のこと一つ一つを頑張ってくださいね。
それが将来につながりますし、そう考えた方がきっと気持ちが楽になりますから。
僕自身遠い将来のことはあまり考えないようにしています。

とは言っても実際気持ちの整理がつくまで１年近くかかった気がします。
病気を完全に受け入れることはまだできていない気もします。
病気であることが嫌になることもあるので・・・

なかなか大変ですが、頑張りましょうね。
これからもよろしくお願いします。

ざっけん＠管理人 2006/1/24(Tue) 0:07:46

Re:はじめまして！

ゆきだるまさん、ありがとうございます。
免疫抑制剤が切れてよかったですね。あとは体調を管理してオメデタになるように祈っています。たしかに産後は健康な身体でもキツイので(３時間おきの授乳は私たちにとって一番悪い睡眠不足)リスクもあるかと思いますが、その分、幸せも同時にやってきますからがんばってくださいね！

ざっけんさん、こちらこそよろしくおねがいします。
日々の生活で気をつけなければいけない事は色々あるのに、ついこれくらいいいか・・・なんてさぼってしまってばかりで入院中はあんなに気持ちを改めたはずなのに・・・弱いですね人間って。
でも、気負い過ぎてストレスにならないようにほどほどに注意して楽しんで生活していきたいです。
これからも愚痴をこぼしてしまうでしょうが、私も他の誰かの話が聞けるようになりたいと思います。

そらまんまさん 2006/1/24(Tue) 9:03:17

Re:はじめまして！

はじめまして、ゆっちんです(^∪^)
そらまんまさんはお母さんなんですね!!
小さなお子さんがいて大変だと思いますが、色々育児のこととか聞かせてください☆

無理しすぎないで、頑張ってくださいねd(^_＾@)

ゆっちんさん 2006/1/25(Wed) 17:17:22

Re:はじめまして！

ゆっちんさん、こちらこそよろしくです。
育児は大変だけど、身体と相談して手を抜きつつなんとかやってます。
この時期寒いし私も風邪ひくのがこわいので、家にこもりがちになって息子はちょっと退屈気味です。かわいそうだなとは思いますが今しばらくはガマンしてもらいましょう。
ゆっちんさんは、まだお若いんですよね。それだけに、色々病気での悩みもあると思いますが、頑張ってください。

そらまんまさん 2006/1/25(Wed) 22:54:17

Re:はじめまして！

はじめまして　そらまんまさん
面白いハンドルネームですね。

私は　娘をFGSになってから産みましたが、今年２２になります。

健康な母親ではないから、娘にやってあげられないことがたくさんあります。娘の人を見る視点は、チャラチャラしたところが少ない気がします。それなりに、しっかり育ちました。

子育ては、自分育てだったなと、今はつくづく思います。

とりさん url 2006/1/30(Mon) 11:02:17

Re:はじめまして！

とりさん、ありがとうございます。

息子の名前は「そら」なので、そのお母ちゃんってことで．．．

子育ては、ほんとに自分育てですよね。いい言葉ですね。
毎日、確実に昨日より成長していく子供に私のほうが教えられる事が多い
気がします。
勉強なんて、たいしてできなくてもいいから、元気で思いやりのある子に育って欲しいと思います。また、私自身も心おだやかに楽しんで生活している姿を見せる事が家族にとってもいいことかな、と思います。と言ってもまだ、病気を完全に受け入れられない自分もいますが。

私はFGSになって２年、息子も２歳。一緒に成長していきたいです。

そらまんまさん 2006/1/30(Mon) 13:00:30