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300 黄昏てます…

ライトさん 2006/1/29(Sun) 20:48:00 [ 返信 ]

L	Re:黄昏てます…	とりさん	2006/1/30(Mon) 10:42:20
L	Re:黄昏てます…	ゆきだるまさん	2006/1/30(Mon) 14:00:05
L	Re:黄昏てます…	ライトさん	2006/1/30(Mon) 17:20:16
L	Re:黄昏てます…	ざっけん＠管理人	2006/2/2(Thu) 20:00:52
L	お大事に	ゆきだるまさん	2006/2/2(Thu) 23:23:05
L	Re:黄昏てます…	ににみんさん	2006/2/3(Fri) 11:32:00
L	ににみんさん	とりさん	2006/2/3(Fri) 20:03:08
L	Re:黄昏てます…	ライトさん	2006/2/3(Fri) 20:53:57

黄昏てます…

早いものでついこの間正月だ何だと思っていたのに、
もう1月も終わろうとしています。

今週の外来で1日5錠も飲んでいたネオーラルが1錠減ってうれしいんだけど、
相変わらずの蛋白尿が安定しなくて少し気持ちが落ち気味です。

僕としては完全完解が当然望ましいのですが、なかなかそうはなってくれません。もちろん不完全ながら完解の域であることさえ本当は喜ばしい事なんですけど、身体が良い状態が続くとまた以前のような自分を求めてしまいます。

また体調は良いのに、尿の泡立ち具合を見ると気持ちが揺らぐことがまた最近多々あります。

確かに1日身体を横にしたりして安静にしていると、体調も良くなります。
だからといって一生そんな風には生きられないし…
正直言ってあせっているんでしょうね。
病気になってから色々なものを失いましたが、なかでも自分自身の自信が大きく失ってしまったなって思いました。
周りを見れば切りがないし、世の中には他にもっと辛い思いをしている人はいるのは分かっているけど…

本当についこの前の自分と比べて今の自分はなんでこんなに違うのだろう？
見た目も健康も大きく損なわれて、ほんとうに情けないというか泣きたくなるというか。

でもいつまでもこんな弱気を抱えたままで生きててもかっこわるいし、僕自身嫌だから強くならなきゃなんですが。
また少し経ってからこの自分で投稿した記事をみて「何こんな弱気なことを書いているんだか…」みたく思って、そしてまた弱気になったり。

そんなアップダウンな気持ちと病状が良い状態で安定される事を努力するととともに祈りたいです。

、と長々と愚痴になってしまいましたがまたこの掲示板に甘えてしまいました。

本当に1日も早くこの病気を根本的に解明して、完全に治せる方法でてこないでしょうかね～
なんて他力本願になってしまいますが、心の底からこの病気で苦しむ人がいなくなるようになって欲しいものです。

ライトさん 2006/1/29(Sun) 20:48:00

Re:黄昏てます…

ライトさん　おはよう
おしっこの泡はいやですよねーー。で　私は便器洗浄の薬剤をおきました。
あれってすっごく泡が出るから、自分の泡が気にならない!

更年期障害せいなのか　ステロイドのせいだったのか、生まれつきの性格なのか良くわからないのですが、欝っぽい時があるということは、自覚していました。
先日の腎臓の検診のときに、担当医に、思い切って、欝の薬は出してもらえませんか？と聞いてみました。

デパスという薬をあっさり出してくれました。
飲むと１０分で熟睡します。私はかっちり７時間寝ます。
効果は、だんだん自分が前向きになってきました。

抗鬱剤のようです。
ステロイドに対する恐怖心で、薬を増やすと言うことに大変抵抗があったのですが
なーんだ　早く飲めばよかったと言うのが、今の感想です。

とりさん url 2006/1/30(Mon) 10:42:20

Re:黄昏てます…

ネオーラル減量おめでとうございます＼(~o~)／
薬が減るって本当に嬉しいですねぇ。
私も先日減量できてネオーラルから解放されました。飲み始めてから６年かかりました。まだまだ腎臓の方は寛解で安定しているわけではないので、不安はありますねぇ。ライトさんの辛さも共感できます。薬が減れば減ったで体が安定しないのが不安になりますもんね。飲んでいたほうが、生活はやりやすいのではないかと思うときもあります。
みんなに調子はどう？と聞かれても、調子がよくなったとはいえ周りの人に比べれば健康体とはいえないし・・・と悩むことあります。調子悪いといえば、もっと大事にしなきゃといわれますしね。(これ以上どうしろっていうんだと言いたくなる時あり)
辛いときは落ち込めるだけ、ゆっくり一人で落ち込むのも良いと思います。そして気分が落ち着いたら、ゆっくり浮き上がってきますから。病気の重さにびくともしない強い人なんて、いないと思います。色々苦しみながらすすんでいくんだと思います。苦しいときはトリさんの言うようにお薬に頼ってもいいかもしれません。私も不眠症になったとき、安定剤を受け取りました。
体が疲れてると暗く沈みがちになりますから、ゆっくり休んで元気になりましょう。

ゆきだるまさん url 2006/1/30(Mon) 14:00:05

Re:黄昏てます…

＞とりさん

いつもアドバイスありがとうございます☆
確かにトイレに洗浄剤良いかもしれません。気にはしないつもりでもついつい泡立ちをチェックしてしまいますから…
今度試してみます！

僕も鬱とまではいかないかもしれませんが、昨日の書き込み時のように気持ちが落ち込むことは結構あります。
本当は誰かにすごく甘えたくなるんですが、不器用なのでなかなかそうもいきません。
まぁ今は毎日親に甘えて生活しているわけだし、結局人は一人なんだしと思いつつ結構自分を無理矢理強くしようと虚勢を張っていたのかなぁとも思います。
病気になってから自分の弱さをよく知りましたし、逆に強い部分も分かりました。だからあまり強がらずに素直な気持ちで行動や言動ができればいいなって思いました。

でも薬ってやはり効果はすごいものですね。飲んで10分で眠れるんですもんね。
僕は耳栓をして寝ています。そうすると不思議に朝の丁度良い時間に目が覚めます。

＞ゆきだるまさん

ありがとうございます！
僕はネオーラルを服用して約2年ですが、今はこの薬が一番の効果をもたらしています。それと同時にやっぱり長期での使用だと、副作用が気になり1日も早く減量したいんですが…やっぱり恐いですよね。

確かに僕も友達なんかに調子どうって聞かれても困りますね。
身体の調子は、もう100％健常人と同じ様にはいかないからと自分の中である程度割り切って他人に理解してもらいたいですが、なかなかこの病気の大変さは伝わらないところがあるので僕も悩みどころです。

でもゆきだるまさんもネオーラルから解放おめでとうございます☆
6年間も飲み続けていたら、飲まなくなったら不安はもちろんあるでしょうが、それよりも今はやっと薬を飲まなくても良いくらい元気になった自分の身体と自分自身をほめてあげて下さい♪

ライトさん 2006/1/30(Mon) 17:20:16

Re:黄昏てます…

ライトさん、お返事遅くなりました。
またもや熱でダウンしてました。。。

本当は甘えたいのに自分を奮い立たせるために虚勢を張ってしまう気持ち、わかります。
僕もずっと虚勢を張ってます^^;
そうしていないと自分がだめになってしまいそうで怖かったんですよね。
そのまま今まできてしまいました。
その反動か、夜に涙を流すこともよくありました。今でもたまにあるかも。

周りと比べる必要はまったくないですよ。
自分より辛い人がいるはずだとか、そんなのは関係ありません。
辛いのは事実でそれを否定されるのもおかしなものです。
なので自分のペースでいかにやっていくかが大事だと思います。
そうしないと自分というものを見失ってしまう気がします。

失った自信を回復するのって難しいですよね。
何をすれば自信が戻るのか分からないですし。
僕は、プログラマの道を選んで手に職をつけることで自信を回復しました。
たとえ再発してもパソコンとネットの環境があれば、ある程度の仕事はできるという自信がもてたからです。

仕事に限らずなんでも良いので、ライトさんもゆっくりと考えていってくださいね。

ざっけん＠管理人 2006/2/2(Thu) 20:00:52

お大事に

ざっけんさんへ
風邪大丈夫ですか？インフルエンザではないのかな？辛いですよね。まだまだ寒くなるのでお大事にしてください。
ざっけんさんの・・・・周りと比べる必要はまったくないですよ。自分より辛い人がいるはずだとか、そんなのは関係ありません。辛いのは事実でそれを否定されるのもおかしなものです。・・・・という文章に感動しました。わかっているようでわかっていなかったかも。でももともとマイペースな私は何とかここまで来たけど(^_^;)
それにしてもほんとに寒い、のどがいがいがしてるので熱でないようにしなくては。それではまた(^.^)/~~~

ゆきだるまさん url 2006/2/2(Thu) 23:23:05

Re:黄昏てます…

はじめまして　２９歳主婦のににみんと言います。半年以上前からこの掲示板を見つけちょくちょく見てましたが　自分の気持ちがいろんな意味で前向きになれない時もあり　参加したいなーと思っていたんですがなかなかできませんでした。
ライトさんの黄昏てます。を読んでおお泣きしてます。^_^;なかなか目標と希望が見出せず、まいってしまう時もありますよね。私もなかなか病気と仲良くできず、アップダウンしまくりです。困ったもんです。(･･;)　でも外見たら富士山が綺麗なのでほんの少ーし気分が晴れてきました　（結構単純かも）

ににみんさん 2006/2/3(Fri) 11:32:00

ににみんさん

はじめまして
泣くってね　大事なことかも。泣くと血圧が上がったり目が腫れたりしますが　泣く前に比べ、泣いた後はすごくすっきりしますね。

私は辛いときは、布団をかぶって丸くなります。人間として、一番情けない格好かもなって、暗い中で、考えます。今日の私はけっこう辛いんだなって　自分を受け止め、しばらくじーっとしてます。
それから、布団の中で腰を伸ばし、布団から顔を出します。
さて　辛い私を受け止めたんだから、次は何をしなくちゃいけないんだっけ？と、家事の段取りや仕事の段取りを考えます。

人は人、私は私。
誰も変わってくれないし、変わってもあげられないよね。

とりさん url 2006/2/3(Fri) 20:03:08

Re:黄昏てます…

＞ざっけんさん

体調の方はもう大丈夫ですか？
2月はなんか寒かったり暖かかったりが入れ替わり立ち代わりの日が多いのでお互い体調気を付けましょう☆

僕ももともと涙腺は緩い方だと思っていましたが、最近ますます緩くなってしまったみたいです…ほんとなんでも無いような事で簡単に涙が流れてしまってます。でも泣いてしまう内容にもよりますが以外に泣くことってストレス解消にもなりますね。なんかスッキリするときもあります。

僕もやっぱり自信が持てるのには仕事をしてるのが一番だなって思います。
今も月に数本ですが自宅でも仕事を頂いて、仕事してる時が一番自分のリアルな瞬間だなって思います。今かまだ長時間仕事する体力がないのが悔しいですが、そこはあせらず頑張りたいと思います。

心の底から、今の自分が過去よりも素敵だと思える様になれる日がきて欲しいですね。

＞ににみんさん

はじめまして☆
人間単純なもので、体調が良いときは心も穏やかだけど悪いときは時に他人にトゲトゲしくもなったりします。
前向きになったりそうでなかったり。この病気にならずに人生を送っていたにしても、きっとそういうアップダウンはありますよね。
せっかく前向きになれたり目標に向かっても、なかなかうまくいかなかったり病気が邪魔をしたりするかもしれません。
でも人生あきらめずに転んでも立ち続ければ、いつかきっと本当の意味で病気にも勝てると思います。

辛い事に変わりはないですが、かといってせっかくの人生なのでやっぱり楽しみたいですよね。
この身体でも楽しめることをもっと見つけたいと思います♪

ライトさん 2006/2/3(Fri) 20:53:57