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とりさん 2006/2/11(Sat) 9:15:41 [ 返信 ]

L	Re:骨について	ゆきだるまさん	2006/2/12(Sun) 20:37:04
L	Re:骨について	ゆっちんさん	2006/2/12(Sun) 23:54:38
L	不安は皆一緒ですね	ライトさん	2006/2/13(Mon) 15:21:45
L	Re:骨について	そらまんまさん	2006/2/13(Mon) 16:21:38
L	ゆっちんさんへ	ゆきだるまさん	2006/2/13(Mon) 18:57:28
L	Re:骨について	ざっけん＠管理人	2006/2/14(Tue) 1:17:49
L	ゆっちんさんへ	とりさん	2006/2/14(Tue) 17:22:52
L	Re:骨について	ゆっちんさん	2006/2/16(Thu) 21:23:10

骨について

ざっけんさんはじめ　風邪を引かれた方、その後はいかがですか？
風邪自体も辛いですが、その後　尿蛋白が増えないか気になったりしますよね。くれぐれもお大事になさってください。

ステロイドを飲んでいると、骨がもろくなる副作用がありますよね。
骨密度についての、年齢が横軸のグラフを見ますと、20歳までは骨量が増えますが、その後は一定を保った後、下降します。女性は閉経後の下降が著しいです。
男性も徐々に減っています。

私は21歳の発症後に、大量のステロイドを長期服用しました。
一時期、咳をして肋骨が折れたり、歯が欠けていって、長いこと歯医者通いを余儀なくされました。

2、3年ほど前、かかとで骨密度を測ったときに、同じ年齢の人の80％と言われ、ステロイド服用者にしては多い方だと言われました。
その後転んで尾てい骨にひびが入ったり、閉経もしたので、骨のことはいつも気にかけ、カルシウムを含んだ食品をとるようにしていました。

先日、ぎっくり腰になり治りが悪く、いよいよ骨の崩壊が始まったかと蒼くなりました。
やや本格的な検査をしました。
なんと骨密度は、50歳女性の平均値を越えていました。骨にカルシウムを吸着させるホルモンの値が正常値ではなかったので、様子を見るということになりましたが、骨粗しょう症の薬はまだ使わないそうです。

骨密度は20歳を越えると増えないというような事を言いますが、そうではない気がします。
ステロイドの服用で、【毎日骨から解け出るカルシウムの量】＞【骨が吸着するカルシウムの量】となり　骨がもろくなります。
だからカルシウムの摂取は大変重要です。
歩くと言う運動と　カルシウムの摂取を組み合わせて、骨密度を増やすと言いと言われました。軽く紫外線も浴びなくてはいけません。

寒いし　調子が悪く布団の中にいる時間が増えてるかもしれないので、骨にはよくない条件が重なりますね。
ワカメ　小魚　牛乳　チーズ　ヨーグルトそれとビタミンDの多い天日乾燥の干ししいたけをなるだけ食べるようにしてくださいね。

とりさん url 2006/2/11(Sat) 9:15:41

Re:骨について

私も前に骨密度測ったら、２００％と出てびっくり。なんだそれ、まちがっていないの？と思いました。でも確かにあまり骨折ったことないんですよね。コロンでも、ガラスにぶつかっても。きっと親のおかげですね。
でも最近は牛乳や小魚食べてないので気をつけなきゃ。
あと日光浴も大切だと習ったことがありますよ。
女性はどうしても妊娠とかでカルシウム使いますからねぇ。がんばろう。

ちなみに風邪は生姜湯をがぶ飲みしながら、治しています。もう少しかなぁ。
でもおかげで少しやせました。

ゆきだるまさん url 2006/2/12(Sun) 20:37:04

Re:骨について

とりさんもゆきだるまさんも骨密度の値がすばらしいですね!!
尊敬します･･･(｡_｡)
ゆっちんも２年位前に測ったんですが、自分の歳の70％くらいと言われてしまって、それからバスケをやっていたら小指を折ったり、挫いてずっと足の指の痛さに悩まされたり、くしゃみした時に腰が危ないと思ったり･･･。
最近では股関節が痛くなって、一回骨密度を測ろうと言われてます｡
股関節の骨の病気があると聞いて、すごく怖いです。
しかも牛乳嫌いでヨーグルトは冬は寒いなどと文句をつけてなかなか取れません｡
こんな調子ではダメだと思って、最近は一食に一つ乳製品を取るようにはしています｡
カルシウムって一つの食材にたくさん入ってるわけじゃないので大変ですね↓
でも頑張って取らなきゃ!!
とりさんやゆきだるまさんが言っていたように色々な方法で頑張ります☆

全然違う話なんですが(^_^;)
ゆっちんはプレドニンを2年近く隔日一錠で飲んでいるんですが、主治医にはもうやめても大丈夫じゃないかなと言われています。
その時は受験もあったし、再発した時が1ヶ月以上寝たきりになったのでそれが怖くて･･･。
でも副作用も心配だし、春になって新しい環境になったら無理しっちゃったり、ストレスがたまったりで、飲むのをやめる機会がなくなっちゃうと思って、今度の外来でやめる事を主治医に伝えようと思ってます。

でもすごく不安で(>_<)

こんなこと書いてごめんなさい。
親は私の身体のこと気にしてないのか、病気に関して全くの無知だし、相談も出来なくて･･･。
もう親に頼る年齢ではないのはわかっているんですが、もし再発したら面倒かけてしまうのは親だし、どうすればいいのかわかりません｡
みなさんはこんな時どうしていますか？

ゆっちんさん 2006/2/12(Sun) 23:54:38

不安は皆一緒ですね

＞ゆっちんさんへ

僕もほとんど出歩かないせいか、久しぶりに外に出てちょっと歩いただけで股関節が痛くなってしまい、相当骨を含めて肉体的に弱っているなって実感しています。

前は牛乳は毎日欠かさず飲んでいたんですが、去年の再発以来妙に食事制限等の敏感になってしまってたんぱく質の多い乳製品の摂取も殆どしていないのも理由のひとつですね。

薬をやめることは正直うれしさと恐さが半分半分ですよね。
何より一番恐いのは再発。
もう大丈夫だと思っていても何が原因で再発するか分からないのもこの病気の恐いところでもあります。
だから僕はある程度の覚悟みたいなものは持っておくことは必要だなって思います。
自分で納得した生活を送っていて再発してしまったらしょうがないや、みたくうまく割り切る部分もあるんじゃないかなって。
それよりも恐いのが病気や再発に依存し過ぎて、人生がひどくつまらなく感じる様になってしまうことだと思います。

むずかしいことだけど、再発のことばかり考えないことが一番身体には良いはず。もう親に頼る年齢じゃないとか変に自分一人で抱え込むよりは、誰かに頼れるところは全然頼って構わないと思います。ストイックな強さもこの病気には逆効果な場合もありますからね。

僕の場合は病気について考えてしまうとき、なるべくお気に入りの音楽を聴いて気を紛らわせて好きな事をするようにしています。

でも誰かに話聞いてもらったり、側に居てもらうのが一番かも知れませんね。

ライトさん 2006/2/13(Mon) 15:21:45

Re:骨について

私も骨に関しては以前から気にはなっていました。
でも、これといって積極的に乳製品を摂ったりすることはあまりしてませんでした。ライトさんの言うようにたんぱく質が多く含まれているので、ちょっと敬遠していました。
しかし股関節の病気のことも知って先月の診察で主治医にカルシウムのサプリメント等使ってもいいか聞いたところ、血液検査でもカルシウム値は標準なので必要ないよ、と言われました。
ステロイドを飲んでる以上、心配ですよね。これからマメにカルシウムを摂るようにしようと思います。

ゆっちんさん、こんにちは。
たしかに再発の事考えてしまうと、眠れなくなるほど悩みますよね。
生活環境が変わるっていうのも身体には負担になることもあるでしょうけど、私もライトさんと同じく、ある程度開き直って？新生活を楽しむことが結果的には「吉」と出るんじゃないかしら。
もし再発したら、自分のことより周りに迷惑かけてしまうのが一番辛いと思ってしまうけど、体のことも精神面のことも出来るだけ自分でコントロールして頼れるとこは誰かに甘えてもいいと思いますよ。
一人でかかえこまないでね！
私は不安になったときは、子供とダンナと三人でギューってハグします♪

そらまんまさん 2006/2/13(Mon) 16:21:38

ゆっちんさんへ

まだまだ親に頼って大丈夫だよー。まだ１０代でしょう。しっかりしすぎですよー。もっと甘えていても大丈夫だと思うよ。思い切ってゆっくり相談してみたらどうかなぁ。
うちの場合も親はあんまり知らないんだよね。もう成人していたし、仕事も医療系だったから親を通さず話は進んじゃえたからね。だから私もなるべく親に頼らないようにと頑張ってきたけど、親は親なりに心配してたみたい。少しづつでもいいからご両親とゆっくりお話してみたらいいんじゃないかな。新しい生活も始まることだし、色々不安になるときだからまとめて話しをしてみては。きっとご両親もわからないから、どういうふうにユッチンさんが悩んでいるのかを聞くことができないんじゃないのかな。
わたしなんて２０後半で親に向かって「こんな体に産んだのが悪いんじゃない」とわがままぶっこきましたからねぇ。別に親が悪いわけではないのは知ってたけど、無理しているといつか傷つけちゃうこともあるかも。

薬の減量は確かに不安だよねぇ。私も先月からネオーラルがオフになったのだけど、オフになってからわ嬉しいけど、毎日がいつ浮腫むかドキドキ。でもその分自分の生活にもっと気をつけるようになりました。明日がいよいよ一ヵ月後の結果です。たぶんいい線いっているとおもうんだけど。
新しい生活は色々大変だと思うんだけど、ある程度の不安は自分の生活を気をつけるためのスパイスだと思って、調子が悪いときはよく休んで無理をしないようにするのが一番だと思います。そして、調子のよいときは楽しい学校生活をエンジョイしてください。
ゆっちんさんの決意がいい方向に行くことを願っています。

ゆきだるまさん url 2006/2/13(Mon) 18:57:28

Re:骨について

みなさん、こんばんわ。
風邪はなんとかなおりました。
でも蛋白はこわくてはかってません。。。
仕事が忙しくて睡眠をあまりとれない状態なので余計怖いんですよねぇ。

去年、人体の不思議展に行って骨密度を測ってみました。
予想通り年齢よりかなりたかかったですね。
なるべく歩くようにはしているんですが・・・

ゆっちんさん＞

薬きるのって怖いですよね。
僕は去年薬が切れたんですがやはり飲んでいるときの方が安心感がありますね。
でもやっぱり薬が切れるのは嬉しいです。勇気はいりましたけど。
じっくり考えてくださいね。

ざっけん＠管理人 2006/2/14(Tue) 1:17:49

ゆっちんさんへ

薬についてですが、私は5mgを2日に1回にして半年くらい続けました。
その後1週間に2回だけ飲む。もし飲み忘れたら　次の日に飲む。と言うふうにして　服用を忘れるように仕向けながら、切りました。
ただし、風邪をひいたり、心臓がどきどきするようなストレスがかかったときは　今でも2、3日服用します。
お守りのように　ステロイドのタブレットは家に置いてありますよ。
地震の非常持ち出しの中にも、入れてあります。

1日2.5mgとかで安定してるなら、切ってもだいじょうぶでしょうね。
どうしても不安なときは、1個が1mg単位のステロイドがあるので、それを出してもらったらいかがでしょうか？
膠原病の親友は、1mg単位で減量しますが、腎臓は5mg単位で大雑把です。
今までに、飲み忘れても、いきなりステロイドショックはおこさなかったでしょ？
医師に1mgのを飲みたいといったら、飲まないと同じだから出さないと言われたことがありました。

ステロイドを切ることが不安であると言うことは、医師に伝えてください。

それからステロイドを飲まなくなっても、大腿骨骨とう壊死はおこる場合がありますので、くれぐれも、骨を丈夫にしてくださいね。

とりさん url 2006/2/14(Tue) 17:22:52

Re:骨について

ライトさん、そらまんまさん、ゆきだるまさん、ざっけんさん、とりさん、ありがとうございました☆
みなさんおっしゃる通り、親にも少し話してみました｡
「薬切るのにちょうどいい時期なのかも･･･」と。
そしたら中学生の頃からいつも外来は一人で行ってたんですけど、
「その時はついて行く。」って言い出して、恥ずかしさ紛れに「いっつも一人だからいいよ！」と言ってしまいました(^_^;)
ごめんなさい･･･↓

でも話してよかったと思います。
親と病気の話すると、変なこと口走っちゃいそうで控えてたんですが、バランスとりながら話していこうと思います!!

プレドニンをやめるのも、今まで不安のほうが大きかったんですが、皆さんのお話を聞いたり、自分で考えていくうちに、きっと大丈夫だよ!!って気持ちが大きくなってきたので、前向きに考えます｡

＞とりさんへ

前から医者には不安だからもうちょっと飲んでいたいという事を伝えていました｡
隔日でなくて何日かおきに飲めないのか、半錠で飲めないのかと言うことも聞いていましたが、とりさんが言うように飲まないのと同じと言われて、やめるならスッパリ止めるようです｡
でも１mgのことも聞いてみます｡
なんかプレドニンが精神安定剤のようになっている･･･（笑）
骨も大事に、歩くこととカルシウム摂取、気をつけます☆

ゆっちんさん 2006/2/16(Thu) 21:23:10