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304 再発の可能性…

ライトさん 2006/2/16(Thu) 17:41:38 [ 返信 ]

L	Re:再発の可能性…	ゆっちんさん	2006/2/16(Thu) 21:57:25
L	ライトさんへ	とりさん	2006/2/17(Fri) 10:58:37
L	Re:再発の可能性…	ライトさん	2006/2/17(Fri) 11:01:04
L	Re:再発の可能性…	ライトさん	2006/2/17(Fri) 11:22:33
L	Re:再発の可能性…	ゆきだるまさん	2006/2/17(Fri) 22:57:03
L	いろんな人の言葉	とりさん	2006/2/17(Fri) 23:33:02
L	Re:再発の可能性…	ライトさん	2006/2/18(Sat) 15:07:30

再発の可能性…

今日の外来で蛋白尿が3.54g/dayというすごい結果がでてしまいました。
ネオーラルを減量した影響からか、とにかくショックというより笑いがでましたね。

こんな簡単に再発をされてしまうとこれから先はどううなるんだろうと本当に不安としか言えません。
食事も生活面で自分なりの納得のいく日々を過ごしていたので、もうこれはしょうがないのかもしれませんね。

あとは明日からまた増えるネオーラルと、新しく追加になったARB薬に期待して来週の検査に希望を持ってしばらくはまた安静にしたいと思います。

でもこんだけやってても原因が不明というのが相変わらず納得いきません。
本当はもっと全然違う面が関係してネフローゼを引き起こすのではないかとか、今の薬の組み合わせはまちがってるんじゃないかとか、セカンドオピニオンも必要なのかなァとかもう色々考えてしまいます。

ほんと、また普通に生活できる日がきてくれると嬉しいんですが…

ライトさん 2006/2/16(Thu) 17:41:38

Re:再発の可能性…

検査の結果が良くないと、やっぱりショックですよね。
もしかしたら知らず知らずのうちに疲れがたまったりしたのかもしれませんね･･･。
ゆっちんも減量してたら今まで潜血が出てなかったのに出るようになって、
医者が関係なく減量したから病気が変わっちゃったのかな？と思う時があります｡

薬のことや治療法など、ゆっちんは全然わからないんですが、
ライトさんは腎生検やりましたか?
これで病名がわかるらしいのですが･･･。
と言ってもゆっちんは潜血が出てるのに純粋なネフローゼと言われて、
「えっ??」って感じでした｡
巣状硬化症は他は正常なので、その部位にあたらないと意味がないらしいです(^_^;)
運が悪かったです。

減量したばっかりでいろいろ悩むと思いますが、そんな気になれないかもしれませんが、なにか気分転換などして、ゆっくり休んでくださいね｡

ゆっちんさん 2006/2/16(Thu) 21:57:25

ライトさんへ

不安でほんとうに辛い日々ですね。

何で私はこうなったんでしょう？と何人もの腎臓専門医に聞いてきました。
原因がわかりませんという医師には、心の中で、＜しょうがないばかな奴だな、それでも医者か!＞と腹が立ちました。
でもそれは正直なんです。下手に、あーでもないこーでもないと言うことは、そこらの祈祷師と同じです。
セカンドオピニオンはいた方がいいと私はおもいます。

どんなに品行方正、摂生生活を続けても　再発は起こるときは起こります。引き金には思い当たることもあるけど、決定的な原因は、わからないです。解らないものは解らない。
FGSが再発するのは、まるで　運のようだった気もします。
私は20回くらいの再発までは　数えたんですが、回数はわからなくなりました。
それだけ繰り返してます。再発しても、入院をしませんでした。
そういう方法もありますので、担当医と検討してみたらどうかな？

私は頻回再発性と言われましたが、今はステロイドを切ってます。
ライトさんは、夜中に目をあけて　将来がどうなるか解らず本当に不安な状態にいるとたとえられます。
どんな人にも、朝は必ず来るから。じっと待つ。辛いでしょうがじっと待つ。
いつなのかはわからないけど、自分は必ず幸せになると信じてください。

とりさん url 2006/2/17(Fri) 10:58:37

Re:再発の可能性…

＞ゆっちんさんへ

今回の数値の上昇はやはりショックですが以前に比べると少しは落ち着いて経過を送れる自分がいる事にも気付きました。
やは少しずつだけど本質的な部分でほんとに強くなっているんじゃないかなっては思っています。

僕も一番はじめの入院の際での腎生検ではほとんど以上はみられず、ステロイドもすごくよく効いていたので微少変化群のネフローゼと診断されました。
退院後も約一年間は薬も順調に減量していったのですが、去年短期間で再発を繰り返して以来急にステロイドがあまり効かなくなってしまって、医者が言うにはステロイド抵抗性に変化したのかとのことですが、免疫抑制剤を服用している関係上でももう一度腎生検をする必要はあるようです。

だから今は正確なところの自分の病名ははっきりはしていません。
白黒はっきりしないのはとても気持ち悪いところがありますが、
とにかく今は無理せずゆっくりしたいと思います☆

ライトさん 2006/2/17(Fri) 11:01:04

Re:再発の可能性…

＞とりさんへ

たしかに夜中目を覚ますととても恐くなるときがあります。
それでも朝になって太陽の明るさに当たると気分も晴れ上がります。
おかしな話そんなことは病気以前では考えた事もありませんでした。

たまにこのまま人生どうなってもかまわないやという自暴自棄にもかられたりもします。
でもやっぱり生きるのって楽しい事沢山あって、とても終わりなんかにはできないですよね。
だからこそその分普通に生活できていない今に不満があったりするんですけどね。

僕もなるべく再発しても入院はしたくない方向に持っていきたいですね。
身体や精神的なことを考えても長い入院生活はあまりしたくないですよね。

ほんと正直いってしまえば、なんて面倒臭い運命を背負わされたんだろうと永遠に愚痴は出てきそうですが、せっかくの試練なのでこの際うまくそれを利用しようと思います。
本当の意味で人間的に強くなる事。そんな意味があってもいいかなって。

セカンドオピニオンは僕も実のところ受けたいと常々思っているんですが、なかなか踏み出せずにいます。
どういう経緯でみつければいいのか分からず、色々な病院を調べてみるもののなんか今通っている病院となにが違うかわからなくて迷っている日が続いています。

僕もステロイドはあんまり効かなくなてしまったけど、他の薬や治療に効果があったりするので、本当に自分にあった投薬と量なんかをズバッと言い当ててくれる医者が見つかると助かるんですけどね…

とりさんにはいつもあたたかい言葉感謝です。

ライトさん 2006/2/17(Fri) 11:22:33

Re:再発の可能性…

なんて書き込んでいいのか、ずっとかんがえていました。
ライトさんの立場は、もしかしたら、もう一つの私に起こりえた状況かもと思いました。先日の外来では何とか現状維持の結果をもらえた私でしたが、ほんとうに紙一重の状態でした。
毎回検査のたびにドキドキします。たいてい自分が大丈夫と思っているときほど、検査の結果はひどいときが多いんですよね。きっとなんとなく調子がよいときは、自分でもわからないうちに、普段の遅れを取り戻そうとしているのかもしれません。
私は今までステロイドもまったく効かず、寛解の状態になったことがないので、ある意味ずっと中途半端に再発しっぱなしの状態。だからおかげさまで再発の不安というのはないのですが、波がありすぎて、本当に毎回ドキドキです。１回でいいから寛解してみたいなぁ。今はそれが目標ですかね。
原因については実際今の医療ではわからないのが現実ですね。でも私が思うに、どんな病気も原因がわかっているものって少ないんですよね。生活習慣病以外はほとんど不明に近い。だって肺がんだって必ずタバコ吸っている人ばかりじゃないから。もし原因がわかってもそれが自分ではどうしようもないことがあるかもしれないし。
だから、うまくはいえないのですが、これから自分たちがどう病気と付き合っていくかということしか自分が選べないのだと思います。まったく無視して自由にいきる、きちんと管理しながら付き合っていくか、あきらめてただ流されるままに生きるか。色々迷いは尽きないんですけど。
病状がうまくいかないときにはほんとに深い闇に沈んだようになるときもやってくるんですけどね。

もし今の主治医の方針が信じ切れないのならば、セカンドオピニオンも必要だと思います。やっぱり治療は信頼関係だと思うので。でも不安なことは今の主治医にもどんどん言っていいと思います。言わなくては伝わらないことも多いので。
アーまとまらなくなってしまったのですが、来週の結果が少しでもよくなることを祈っています。

ゆきだるまさん url 2006/2/17(Fri) 22:57:03

いろんな人の言葉

たとえば　かなづちの人が、クロールはどうすればいいのか、何人かの人に聞いたとします。。

クロールの説明でも、”水をかいて”　という表現をする人と　”水の中で一番抵抗のあるように腕を動かす”　と表現する人もいます。
どちらがクロールをマスターしたい人にとって　的を得た説明かというと、人それぞれなんです。

あの人は名医だと言われる人を、自分も名医だと認めるかどうかは疑問です。
セカンドオピニオンだと自分が認めることができる医師と出会うまで、門をたたいてはどうかな？
会っては　違うぞということを繰り返しても良いのではないでしょうか。

FGSについてきちんとした治療法を打ち出すことが出来なくても、人間として、この人に命を預けても良いかなと思う医師に出会えたら、めっけもんですよ。
ちなみに　私は今の主治医を信用してません（爆）

とりさん url 2006/2/17(Fri) 23:33:02

Re:再発の可能性…

＞ゆきだるまさん
＞とりさんへ

お二人とも親身なメッセージありがとうございます☆

そうですね。僕も去年の再発入院後は完解したりしなかったりの繰り返しで、ある意味常に不安の中での生活だったので今回の数値の上昇も少し冷静に受けとめれているのかもしれません。

それでもやっぱり少しでも良い数値になってくれることをほんと毎日考えてますね。
そればっかかんがえるのは精神的にどうかなって思うんですけど、どうしても病気の事は毎日必ず考えてしまいます。
もはやこの病気は自分の一部だと考える方が的確なので、これから例え再発してもうまく生活できる環境を見つけたりする事が当分の課題になりそうです。

完治しないって言われても、そのうちきっとすごい治療法が見つかるはず！なんてことも思っています。
それを自分の手見つけられるとすごいんですが、僕には医学はちょっと難しすぎるので僕に出来る方法でこの病気に挑戦し続ければいいかなって思います。
そのためにも来週の検査が良くなってると嬉しいんですが…こればかりはホント運なのかもしれませんね。

ライトさん 2006/2/18(Sat) 15:07:30