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305 始めまして

ころまるさん 2006/2/18(Sat) 21:58:12 [ 返信 ]

L	ころまるさんへ	とりさん	2006/2/18(Sat) 23:53:48
L	とりさんへ	ころまるさん	2006/2/19(Sun) 13:41:18
L	Re:始めまして	ゆきだるまさん	2006/2/20(Mon) 10:12:50
L	ゆきだるまさんへ	ころまるさん	2006/2/20(Mon) 20:31:00
L	ころまるさんへ	ゆきだるまさん	2006/2/20(Mon) 21:31:32

始めまして

ざっけんさん、皆さん始めまして。
私は現在２９歳の女です。
約４年前に「ネフローゼ症候群」を突然発病しました。それまでは幼稚園教諭として働いていたのですが・・・。発病して２年の間に３回再発し、２回の入院で、もうこのままこれ以上働いたら周りに迷惑がかかってしまうと思い退職しました。
なんで自分だけこんなになるんだろう？？
なんで？と言う思いばかりでした。自分なりに仕事が大好きでしたから・・。
今は退職してもうすぐ２年たちますが・・・。去年４月に１回、また１２月から今年の頭まで、また再発して入院してました。
この病気は、治ったかな？？って思ったら突然再発をして、精神的に苦しめられます。
トイレに行って泡が出てたら本当に心臓がバクバクするし・・・。
何回再発しても、こればかりは慣れません・・。

私は今、ネオーラル５０ミリグラムを４錠飲んでいます。
入院中は１０錠飲んでいましたが・・・。
２錠まで減らすと必ず徐々に悪くなっていきます。でも薬を大量投与（ステロイドパルスも含む）すると、１ヶ月程すると蛋白はマイナスになります。
今はやっとマイナスになりました。
でも、薬が減ると再発しますし、今回の入院では先生に「いつまで薬が効くのか分からないし、次の再発では透析になるかも」と言われています。

確かに薬の効きが、年々悪くなっているような気がしてました。

今は、働けないので、働けないこの状態が・・と言うか将来の事が不安です。今は両親が元気なので、頼っていますが、いつまでもこのままじゃ・・と妙にあせってしまいます。（ネオーラル高いし）
今日も就職したいと相談したら、親に大反対されました。

心配する親の気持ちも理解したいんですが・・・。なかなかです。
ちなみに彼氏の親にも、腎臓病の子は・・・と反対され別れました。
それを知った、私の主治医は、とても腹が立ったようで（腎臓病患者がこういう思いをする事が）怒っていましたが、何だか嬉しかったです。
親にも言えなかった事でしたから。
仕事の事にしても恋愛にしても社会の厳しさを知りましたが、これが現実だよね・・・と妙に納得したりもしてます。
そのうち良い事もあると思うし。うん。

この掲示板を見て、皆さん頑張ってるな・・・。と思って励まされました。
皆さんも風邪に気をつけてお過ごし下さい。

ころまるさん 2006/2/18(Sat) 21:58:12

ころまるさんへ

何で自分だけがと　私もよく泣きました。今も泣きますが＾＾；
自分より不幸な人がいるって言われても、私のネフローゼは誰も代わってくれないし　辛いものはつらいですよね。

知能も普通で五体満足なのに、時給700円のパートに出る力がないのかと思うと情けなくなりますよね。

彼との別れは本当に辛かったですね。私は娘が居ますが、BFが慢性病の人だったら　一度は反対しますね。それが本音です。

気持ちが前向きになったときに、布団の中でも稼ぐ方法を考えればいいし、今の時代はネット恋愛だってできます。

親に心配かけたくないという気持ちはよくわかります。実は、親もかわいい娘がわけわからん病気にかかって、不安なんですよ。
私は自分が病気でよかったと思いますが、それは自分の家族が病気だった方が　自分が病気より辛く、耐えられないとおもうからなの。

辛い気持ちを誰かに受け止めてもらえるだけで、ずいぶん楽になります。
自分が経験したことのないことは、いい加減なことしか言えないけど、経験したことは、共感できます。
FGSの人と知り合えると言うことは、お互いに支えあっていけると思います。

とりさん url 2006/2/18(Sat) 23:53:48

とりさんへ

色々とありがとうございます。

彼の事は恨んでもいないし、幸せになって欲しいなと思っています。
別れを言った時の理由は全く違う事を言ったので、彼は何も知らないし、それで言いと思ってます。

彼の母親に対しても、息子の事を愛するからこそ反対したんだと思うし、息子の苦労するとこなんて見たくないよね・・・。そりゃ・・。とも思います。
結婚相手は選べますからね。
わざわざ、苦労の道を選んで欲しくないと思うのは親心だと思います。

私も、もう少し若かったら現実を受け止めるのに時間がかかったと思うんですけど。（今も時々受け入れられない時もありますが・・・）
社会の仕組みが分かってからは、こんなものだろうね。と思うようになりました。就職の事も恋愛も。
もちろん、あきらめてる訳でも投げやりになってる訳でもないですよ。

最近は、自分の心に無理しないように、友達の事がうらやましいと思った時には、「いいな！うらやましいよ」と隠さずに言ったり・・。体が疲れてる時には、言うし・・。入院した時に辛くないフリをするのも辞めました。

自分の気持ちを偽っても疲れるし、卑屈にならず、自然でいる事が一番だなって思えてきました。
悩んでも考えても治らないんですから。それならば、悪友として病気と共にやって行こうと言う感じです。
この悪友は、なかなかやり手なので、困るんですけどね・・。
自分の命が無くなる時に、そんなに悪い人生じゃなかったなと思えたら幸せだな。と思います。

アドバイスありがとうございました！

ころまるさん 2006/2/19(Sun) 13:41:18

Re:始めまして

ころまるさんへ、最近三十路に突入したゆきだるまです。
色々大変な思いをしてきましたよね。ほんとにこの病気は取り扱いが難しいですよね。調子良いと思っていると、すぐに悪くなるし・・・いつも検査結果を聞くたびはらはらドキドキです。
お仕事のことは、私もやめて一年たちますが、やっぱり元に戻りたいなぁと思うことが度々ですね。体にはよくないことはわかっているんですけどねぇ。やっぱり病気にはお金がかかるし、うちの場合は旦那に頼りすぎるのも気がひけるし。自分で何とかしたいと思うころまるさんの気持ちがよくわかりました。
何かおうちでできる仕事などがあるといいですよねぇ。
ご両親に負担のかけているかと思うこともあると思うのですが、でもきっといづれ返すつもりで、今は思いっきり甘えちゃいましょう。それがかえって親孝行になるのかもしれません。うちの親も嫁にいっても尚心配していますよ。鵜剤と気もありますが、ありがたいです。
早くお互い元気になって、今まで迷惑かけた分親孝行（旦那孝行）できるようになるといいですね。それまではまずはゆっくりしましょうね。

ゆきだるまさん url 2006/2/20(Mon) 10:12:50

ゆきだるまさんへ

お気使いありがとうございます。
うちの親は最初、嫁に行ってなくて良かった。と言ってました。
病気が再発したら、相手の親や旦那に遠慮して自分が思うように看病できないからねって。
でも・・・。最近は、自分達が亡くなったら誰がこの子の事見てくれるんだろう・・・と心配になったみたいで・・・。誰か良い人がもらってくれたら良いのにと冗談ぽく言ってます。
私は、病気になる前は、ライブに行ったり友達と思いっきり飲みに行ったり、また仕事もやりがいがあり充実してたので、今の生活になかなか馴染めないというか、変に強情になってしまって。
親は甘えたらいいし、働けないんだから、おこづかいもあげるからって言ってくれるんですけど・・・。
素直じゃない私は・・・。自分の人生はこんなはずじゃなかったんだから自立するんだもん！！
と思春期の子供のような事を言って今だに親を困らせてます・・。
（体の事考えたら、まだ自立は無理なんですけどね・・・。）
ある意味一番甘えてるのは私なんでしょうけど・・・。大人になりきれてないんですよね・・・。（反省）

私も皆さんの様に、大人にならなければ・・・。と反省しました。
今は素直に、ゆっくりしてみようかな・・・。
経済的な苦労よりも・・・。精神的苦労かけてますもん・・。多分・・。
客感的に考える事で気持ちが楽になりました。

ゆきだるまさん。どうもありがとう。

ころまるさん 2006/2/20(Mon) 20:31:00

ころまるさんへ

私も全然大人じゃないっすよ、人のことだとえらそうに言えるんですけどね(^_^;)
やっぱり自立したいという思いはどっかにあります。友達が楽しそうにボーナスとか貰って遊んでいたりするのをみるとなおさら。外食好きだし、浪費癖直らないし。
うちも親がどうしても必要だったら、援助するといってはくれたけど、年金受給者にそれはちょっとイヤだったですねぇ。うまい具合にほかに援助さき見つけたけど(^_^;)
結婚はしてよかった面もあれば、悪い面も・・・悪いっていったら罰当たるけど。
生活面での安定は得られていますが、仕事していたときは家事と仕事と通勤で体力奪われましたね。一人ならやりたいときでいいけど、そうはいかないしね。後は子供を産めない事も、旦那に後ろめたいですね。今は少しでもうめる体になるように努力しているんですけど。たまに結婚していなければ・・・悩まないのにと思うこともあります。半分脅迫したのに、いまさら後悔したらさらに罰が当たるわ(^_^;)
すべては縁ですね。ころまるさんのいっていた様に、最後の瞬間に幸せだと思えればいいと思います。健康でも結婚していても、子供もいても不幸せだと思っていたらつまらないもん。
例のお母さんを見返せるくらい幸せな人生歩きましょうねぇ。どんなに健康な人と付き合っても、死は平等にやってきますから。
ころまるさんにもそして別れた彼にも素敵な出会いがまたありますように。

ゆきだるまさん url 2006/2/20(Mon) 21:31:32