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310 もうすぐ１０年です

はちっ子さん 2006/3/4(Sat) 19:49:33 [ 返信 ]

L	Re:もうすぐ１０年です	とりさん	2006/3/5(Sun) 10:15:18
L	Re:もうすぐ１０年です	はちっ子さん	2006/3/5(Sun) 23:06:49
L	Re:もうすぐ１０年です	ライトさん	2006/3/7(Tue) 19:50:07
L	ライトさん	はちっ子さん	2006/3/10(Fri) 18:05:17
L	はちっ子さんへ	とりさん	2006/3/11(Sat) 8:26:22

もうすぐ１０年です

みなさん、はじめまして。こんにちは。
中学２、３年で発病して、高１で腎生検、ＦＧＳと診断されました。
年に何回か急に具合が悪く（だるく）なって点滴に通ったりしています。
それが再発というのかよくわかりません。
だって、蛋白はいつも出ているし、マイナスになったことなんてないし。
でもこれからどうなっちゃうんだろうって心配になることはあまりないです。

最近、今まで気にもしていなかったクレアチニン数値が少しずつ上がってきていることに気づきました。
上がったらどうなるんだろう？

去年の４月からＯＬやっていましたが、今はニートです。
退職理由は病気のことではないのですが、やっぱりつらくても我慢しなきゃいけないと体には負担になるんだと思います。
検査の数値が悪くなり始めたのは、社会人になってからだし。
働かないとお金ないので、すごく悩みます。

長くなりましたが、よろしくお願いします。

はちっ子さん 2006/3/4(Sat) 19:49:33

Re:もうすぐ１０年です

はちっ子さん　初めまして、とりという50歳になるおばちゃんです。
発病は21歳です。

10年いろんなことがあったでしょうね。よくがんばってきましたね。
クレアチニンの値が上がると　尿毒症をさけるために人工透析になると思います。
体がだるいのに、働かなくてはお金がないというのは辛いですね。

もし病気でない人生があったとしても、人間は生きがいがなくては生きていけないよと　若いころに出会った医師から言われました。
生きがいを見失うとき、FGSであろうと健康体であろうと、不安で人生が辛くなるのではないかと、最近感じます。

透析になったらその時はその時。身体障害者ですから、障害者年金のようなものが下りるでしょう。餓死はしません。
ただ生きているという状態ではなく、自分の生きがいとなるものを　はちっ子さんが持ってくれているといいなと思います。

とりさん url 2006/3/5(Sun) 10:15:18

Re:もうすぐ１０年です

とりさん、ありがとうございます。
やっぱり透析は避けられないですよね。
とりさんは３０年も病気と付き合ってきているんですね。
病気になってから気付いたこともいっぱいあるので、
良い経験かなぁと思います。
支えてくれる人たちがいて、自分の生きがいを持つことができたら、
病気とか関係ないのかもしれませんね。

はちっ子さん 2006/3/5(Sun) 23:06:49

Re:もうすぐ１０年です

はちっ子さんはじめまして、僕はライトっていいます。
僕は2年前に発症し、今まで2度の入院と4度の再発を経験しました。
現在は結構な量の薬をカクテル式に毎日服用してます。
けど今年に入ってからは蛋白尿がなかなかマイナスにならず、僕もある意味再発との境が分からなくなってます。
でもその日の体調が良ければ、そんなに蛋白尿が出ている事を気にしない様にしています。
自分ができる範囲で生活も節制して、それでも結果がともわなかった時は仕方ないかなというある程度の覚悟は持っていますが、それでもやっぱり将来への不安は沢山ありますよね。
でも少しづつではありますが、この病気に有効な治療法や薬の開発も研究されている事実もあります。
だから決して透析という結果になってしまうとは僕は思いません。

難しいけれど、気持ちだけは元気に明るく持ち続ける事がやっぱり一番だと思います。
辛い時ほどそれは難しいけれど、そういった中で本当に強くなれるんじゃないかなって思うし、この病気に立ち向かう一番の武器になる気がします。

ライトさん 2006/3/7(Tue) 19:50:07

ライトさん

ライトさん、ありがとうございます！

嬉しいです。

決して透析という結果になってしまうとは限らない。

そう誰かに言ってもらいたかったのかもしれません。

元気出ました！

はちっ子さん 2006/3/10(Fri) 18:05:17

はちっ子さんへ

透析という言葉が、不安をあおっていたんですね。気がつかなくてごめんね。

同じ病名でも　予後が違うので、参考にはならないかもしれないですが
私は若いときに、腎機能が低下し、透析におびえた時期がありました。
自分の病気を良く知り、なるだけ無理をしないという生活をしてきましたが、今は当時より　クレアチニンの値は良い数字です。
腎機能は下がったら、もうあがらないというような事を言われる先生もいましたが、必ずしもそうではないと思います。

医学は日進月歩しています。この掲示板の中にも、透析になられた方もいますが、決して暗い人生ではないようにお見受けします。
友人の透析患者は、透析が決まってから子供を作り、その子はもうすぐ小学校の卒業式です。

FGSなんかになっちゃって、なんて自分は不幸なんだろうとどれだけ泣いたか。でもね、いつかみんな死にます。心不全　腎不全　癌　老衰　事故。
自分の与えられた時間を、どのように暮らすか　生き抜くかが大事なことなんではないかと　思っています。
他人が私の事を、幸せか不幸か判断するのではなく、自分が幸せと感じる事を一つでも多く探し出して、一個一個探求したいと思っています。

幸せと感じるのも　辛いと感じるのも　元気だと感じるのも自分です。
FGSを背負ったことで、生きるという事を真剣に受け止められることは、幸せなことかも。

とりさん url 2006/3/11(Sat) 8:26:22