プロフィール
Na・食塩表
ネフローゼとは?
薬と副作用
Note
Link集
闘病記
腎生検にて
掲示板
アンケート
情報広場
お問合せ

[ FGS 掲示板トップ ] [ 新規投稿 ] [ 記事検索 ]
  • 新規投稿は上記メニューの[ 新規投稿 ]より行えます。
  • 返信は、記事の内容を表示した際、親記事の右にあります[ 返信 ]より行えます。
  • 投稿して24時間はnewマークが表示されます。

  • +++ FGS 掲示板 +++

    314 もうすかっり春ですね☆ ライト さん   2006/4/9(Sun) 13:27:21 [ 返信 ]
    L Re:もうすかっり春ですね☆   ゆきだるま さん   2006/4/11(Tue) 8:10:19 
    L Re:もうすかっり春ですね☆   ピヨ さん   2006/4/11(Tue) 20:09:58 
    L Re:もうすかっり春ですね☆   とり さん   2006/4/11(Tue) 20:26:21 
    L Re:もうすかっり春ですね☆   ライト さん   2006/4/11(Tue) 22:09:13 
     
    もうすかっり春ですね☆

    ご無沙汰してます。
    最近はたまに寒い日も有りますが、もう冬のつきささる様な寒さではなくなり桜も咲いて
    すっかり春ですね。

    他のみなさんも春にあわせて嬉しい報告が沢山投稿されていて、僕も嬉しいです。
    本当は僕も何かうれしい報告をしたいのですが、逆にちょっとヘコ投稿になってしまいます。なんかこういう時に申し訳ないような気もしたんですが…

    実はここ数カ月くすぶっていた検査結果が今週になって悪くなってしまい、+3の蛋白尿
    になってしまいました。
    入院レベルまでになってしまったんですが、前回効果のあったLDL吸着療法を行う方向で
    なんとか通院しながら治療したい希望を言いました。
    正直LDL療法は今のところ一番効果のある治療ですが、やっぱり経済的不安が大きすぎてしまい、今は自分の心身的な不安よりも大きくなってしまいます。
    こんな状況なので働くこともままならないので、ホント将来どうなるのかビビってます。
    やりたいことがあってそれを仕事にしていきたいけど、なかなか進行できません…
    ここ最近は、良い事があっても1/2に悪い事は2倍に感じてしまって参ります。
    僕も早く今の夜の道から抜けだしたいです。

    っとまた愚痴になってしまいすいません(^_^;)


    ライト さん 2006/4/9(Sun) 13:27:21


    Re:もうすかっり春ですね☆

    ほんとにすっかり春・・・だったのに、うちのほうはちょっと冬に戻ったような寒さです。それでも以前よりぐっと暖かいけどね。

    検査結果は残念でしたね。でも調子のほうはどうなんでしょうか?
    結構自分の調子がよいときに、結果が悪いとへこみますよね。調子がよいとついつい頑張ってちゃって・・・その結果検査に響いたりしちゃったり。難しいんだよね。でもまぁ気休めにしかならないけど、結果が悪いときはちょっと無理しちゃったのかも、と思ってゆっくり休めるだけやすんじゃいましょうねぇ。こんなときさらにいろいろ考えるだけへこむから。
    私もちょっと前まで夜の道の中でした。
    今でもちょっと先のことを考えるとへこむけど、とりあえず次の外来まで先延ばし中。
    経済的な不安・・・そうだよね、薬も治療も高いもんねぇ。なかなかネフローゼでは補助とか出ないとは思うけど、ためしにソーシャルワーカーさんとか町の福祉課とかに相談してみては。意外と知らない補助とかあるかもしれないしね。確定申告で医療費控除とかもあるから、年間10万超えるとちょっと戻ってきたりするし。・・微々たるもんだけどね。
    禁煙に保険使うよりこういうとこに補助をまわしてほしいよね。
    私もそろそろLDLになるかなぁ。

    なかなか良いことより、悪いことを見つけるほうが簡単だから目が行ってしまいがちだけど、きっと悪いことがあったあとには良いことがあると私は信じています。


    ゆきだるま さん 2006/4/11(Tue) 8:10:19


    Re:もうすかっり春ですね☆

    ライトさん検査の結果残念でしたね。。。なんだかライトさんが大変な時にあんな投稿してしまってすみません。
    結果が悪いと心まで沈んでしまって何もやる気が出ませんよね。人に当たってしまったりして。。。
    でも、悩んでしまっても当たり前ですが体は治りませんよね。私はこんな言葉を知っています。
    「悩みは痒み(かゆみ)に似ている。かけばかくほどかゆくなる」
    今悩むなといわれても悩んでしまうかもしれませんが体より大切なものはありません。今は体を治すことが一番だと思いますよ☆★
    ゆっくりのんびりいきましょう!!

    わたしもLDL吸着の治療をしたんですよ(^-^)


    ピヨ さん 2006/4/11(Tue) 20:09:58


    Re:もうすかっり春ですね☆

    ライトさんへ
    春先は、体調が崩れやすい時期ですよね。
    検査結果が悪いところへ、経済的な事を心配しなくてはいけないというのは
    辛いですね。私も、いろいろ仕事を見つけてお金を稼ぐようにしたのは
    生きがいがほしかったということと、治療費や健康補助食品のためでした。

    やりたい事が、仕事になるといいですね。それが見つかっているだけでも
    幸せなことかもしれません。あせらず、じっくり待たざるを得ないときもありますよね。

    私は鬱気味ですので、朝起きたときに、妙に腹が立ったような感じで布団から起き出します。
    四国にいる母にその事を電話で話したら、自分は目覚めて小鳥の声が聞こえたら幸せだと思い、花が咲いているのを見つけたら、すごくうれしい気分になるといいました。
    私は毎日スズメの声が聞こえるのに、嬉しいと思ったことはありませんでした。本当は小鳥が好きなのに。
    自分の置かれている状況はどうであれ、何かふと心に留まった事を、楽しいとか嬉しいと感じることができれば、それを幸せというのかなと思いました。


    とり さん url 2006/4/11(Tue) 20:26:21


    Re:もうすかっり春ですね☆

    >ゆきだるまさん
    今のところ体調は、たんぱくが出ている時の妙な腹痛と気怠さが少しあるくらいで浮腫みによる体重増加等はないので何とか普通にしています。
    それでもやっぱし身体を横にしていると楽なので、やっぱし弱っているなぁと感じます。
    退院してからのこの半年間は、極力安静にしていても再発するときはしてしまうものですね。この季節はなんだか身体の調子が、自分の意識とは裏腹に崩れているときが多いみたいです。
    ほんと難しい病気だと思いますが、負けるわけにもいきませんよね。
    でも本心を言えば、僕ももうちょっとこの病気に対して補助的なものがあってもいいんじゃないかなぁ〜って思います。薬等の経済的な面だけでも負担を軽減してくれると、かなり楽になるんですけどね(^_^;)

    >ピヨさん
    「あんな投稿してしまってすみません」
    そんな風に気を使わしてしまいこちらこそすいません。
    ほんとは僕も皆さんの嬉しい幸せな報告の中、こういうちょっと落ち込んだ投稿は控えようとも思ったんですが、せっかくこういう場を提供してもらっているので変に気を使わないで、嬉しい事も辛い事も正直に書こうと思いました。
    だからピヨさんも全然気にしないで下さいね☆
    皆さんの嬉しい報告は、やっぱり同じ病気を抱える人間として自分のことみたく嬉しいわけですから。また励みにもなりますしね♪

    >とりさん
    本当に春先は、体調が自分の思っている以上に崩しやすい季節ですよね。
    仕事やこれからの生活を考えてしまうと、やはり時に深い闇にいるような感じにも陥ります。自暴自棄になって何もかもどうでもよくなってしまい、情けないですが涙が止まらなくなる時もあったりします。
    そんな中で唯一僕楽しみでもあり、仕事としても続けていきたいことがあって、今はそれをやり続けることがこの病気に対しての僕なりの闘う姿勢のようにしています。
    今のこの辛い時をじっとこらえて、だけど自分の中で磨けるものは常に磨き続けて、いつかその時がきたら少しでも洗練された自分がそこに居てくれたら良いなって思います。
    でも、こうは簡単に言ってもその時の体調や気分で簡単に気持ちが弱ったりしてしまうので難しいです…


    ライト さん 2006/4/11(Tue) 22:09:13


     
    name:
    (必須)
    クッキーに保存
    title:
    comments: (必須) (色:
    url:



    Copyright (c) 2001 FGS LIFE. All Rights Reserved.