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ライトさん 2006/6/1(Thu) 21:07:51 [ 返信 ]

L	Re:お久しぶりです☆	ゆきだるまさん	2006/6/1(Thu) 21:47:02
L	Re:お久しぶりです☆	ライトさん	2006/6/2(Fri) 10:42:19
L	つらいねぇ	ゆきだるまさん	2006/6/2(Fri) 21:19:12
L	ライトさんへ	とりさん	2006/6/3(Sat) 7:11:02
L	Re:お久しぶりです☆	ライトさん	2006/6/3(Sat) 10:05:41
L	Re:お久しぶりです☆	うりこさん	2006/6/28(Wed) 21:02:05
L	うりこさんへ	とりさん	2006/7/1(Sat) 14:39:18
L	Re:お久しぶりです☆	ライトさん	2006/7/6(Thu) 15:56:48
L	ありがとうございます	うりこさん	2006/7/16(Sun) 14:41:28
L	良かったですね♪	ライトさん	2006/7/16(Sun) 18:41:46
L	ありがとうございます♪	うりこさん	2006/7/17(Mon) 12:12:02
L	Re:ありがとうございます	ライトさん	2006/7/17(Mon) 21:42:43

お久しぶりです☆

どうもみなさんご無沙汰しています。
早いものでもう6月です。もうW杯も開幕寸前で、相変わらず時間の流れの早さを痛感してます。

3月の半ば頃から暴れ出した病魔の勢いですが、今日の診察での検査結果から依然と猛威を振るっています。
4、5月と連続で合計8回に渡ってLDL吸着を行ったんですが、完解までには持ちこめず未だ3+の蛋白尿がでてしまってます。
蛋白尿はでてますがステロイドとネオーラルは減量していく方針なので、これからどうなるんだろうとかなりの不安です。
もう現代医学でやれることは結構目一杯行っているし、生活面でもやれることはやっているのでしょうがないとは思ってます。
あとは新しくまだ日本では保険適用もされてないし実例が少ないのですが、一部海外などでこの病気に実績がある免疫抑制剤セルセプトの導入での治療に期待するしかないのが現状です。体調としては食後のお腹のハリと朝の薬の服用後の倦怠感や腹痛が無ければ、なんとか家の中で普通に過ごせる感じです。1日中安静にしていてもでてしまうものは出てしまうし、病気に依存しすぎてあまりにも生活ができなくなるのもなんか返って身体に悪いのかなと…
まぁいくら考えても悪い方へ考えてしまうので、なるべくできる範囲で日々を楽しむ事にしてますが、それでも本音はやっぱり辛くて恐いです。なのでまた愚痴を書かせてもらってます。　すいません(^_^;)

ライトさん 2006/6/1(Thu) 21:07:51

Re:お久しぶりです☆

吸着療法8回・・・お疲れ様でした。結構時間はかかるし、毎回太い針刺されるし大変でしたね。私もまた悪くなったらやる予定、今のところ2.0ｇ/dayなのでびみょう。
私は自慢(^_^;)じゃないけど寛解になんてなったことないかも。
寛解って一日どのくらい出ている状態なんですかね？
ネオーラルもステロイドも飲んでいても１.0ｇ/day前後のときが多く、3＋の常連さんです(^_^;)今はネオーラルを無理やりオフ中です。
ライトさんのように腹痛はないので、日常生活は普通に行っていますが、倦怠感はひどいときは辛いですよね。
腹痛は何からくるんでしょうね。何かコントロールする手段があればよいのでしょうが。

私が母から薦められたのは「漢方」です。効くかもしれないけど、高いのが難点。うちの主治医は飲んでも良いけど、効くの？という感じなんです。実際保険がきくツムラで製剤されているのもあるんですけど、うちでは採用されていなかった。一時期飲んでみて効いた気もするけど・・・私の場合妊娠を考えているので、薬は控えたいと思って今は飲んでいませんが、試してみるのもいいかもしてませんね。

ゆきだるまさん 2006/6/1(Thu) 21:47:02

Re:お久しぶりです☆

＞ゆきだるまさん
私の場合、吸着は動脈からも脱血でなく両法とも静脈から行ったので痛みはさほどではありませんでした。でもその分治療に時間がかかっってしまい、もうほとんど透析を行っている様なものでした。

基本的に1日の漏れ出す蛋白が1g以下なら完解と言っていいみたいです。
それでもネフローゼの基準となる1日3.5g以下の状態をキープしていれば、不完全完解というカタチになっているようです。さらにその中でも不完全完解1型とかあるみたく、まぁとにかく出る量が少ないにこしたことはないですよね。っていうかそれが一番の問題ですが…

私は最新の検査で4.5gと結構な量が検出されてしまい、自身おどろいています。
とにかく少しでも良い状態で、少しでも長くの落ち着いた生活が送りたいものです(^_^;)

漢方はほんと一時期サイレイトウという、ネフローゼでは比較的よく処方される漢方を服用してましたが、その時には際立った効果がみられなくて結構な量の他の薬も飲んでいた為今は服用してません。ほかにも腎臓病に効く漢方なんか結構あるようですが、実際使ってみるのは勇気がいりそうです。
最近黒酢を毎日飲んでいたんですが、今回の検査結果をみてなんとなく飲むのをやめました。なんかもう何が原因になるか考えたらキリがないのは分かっているし、ある程度の割り切りは必要なんですがそれでもなんかちょっとしたことでビビッてしまうんですよね…

ライトさん 2006/6/2(Fri) 10:42:19

つらいねぇ

詳しい説明ありがとね。勉強不足ですみません。
確かに4.5ｇ/ｄａｙはきつい感じがします。２.０でもつらのに。

ほんとなんか特効薬がほしいよね。私も黒酢飲んでこともあります(^_^;)出もやっぱり長続きしなかった。
私は「ボウギオウイトウ」というのを飲んでいました。親が用意してくれたので、値段はわかりません。

少しでも楽になれるといいねぇ、それしかいえなくてごめんなさい。あとは毎日ちっちゃいいことでも何か嬉しいことがあるといいね。

ゆきだるまさん 2006/6/2(Fri) 21:19:12

ライトさんへ

摂生もしてるし、薬も使ってるし、吸着もしてるのに思うような結果にならないというのは、不安で辛いですね。

ゴレイサン　ボウイオウギトウ　サイレイトウ　全部やりました。
私が効いたなと思ったのは、クレスチン(サルノコシカケ）と胎盤エキス　クロレラです。これは　腎臓そのものに効いたのではなく、体全体に力がわいて、少しずつ動こうという気力が出たのだと思います。
胎盤エキスは牛のものだったのか、発売中止になりました。
あとは足の裏をよくもみました。西洋医学では限界があると思い、東洋医学にも　すがりました。超短波の機械も買いました。

五十嵐なんとかさんの魔法の言葉というのが　巷で話題になってませんか？
”有難う”という言葉です。偶然かもしれないですが、ちょっと困った事件がおきたときに、ありがとうと心の中で言ったら、不思議なことに解決しました。
私は最近、”腎臓が病気になって有難う"といえるようになりました。
お題目を唱えたりアーメンというのと同じで、ありがとうとを試しに言ってみませんか？宗教ではないですから。

とりさん 2006/6/3(Sat) 7:11:02

Re:お久しぶりです☆

＞ゆきだるまさん
体調的にはそんなに悪化しているわけではなく、浮腫んだりずっと横になっていないと辛いというわけではないのでまだ少し救われてます(^_^)
それでも実際に検査結果を聞いてしまうと精神的になにか削られてしまいますね…

＞とりさん
そうなんですよね。やることきちんとやってるのになかなか結果が付いてこないと、焦りや苛立ちや不安でしょうがないです。でもだからといってあきらめるのも嫌ですね。ほんと困った病気です。

僕もよく足の裏揉みます。足の裏を見れば身体の悪いとこ丸見えと言われる様に、なんかちょうど足の真ん中くらいの土踏まずらへんがなんか痛かったりします。

五十嵐なんとかさんの話はちょっと知りませんが、でも「ありがとう」という言葉は普段心のなかで思っていてもなかなか口では言えてないですね…
今めざましテレビでサンキュープロジェクトというのをやっていますが、ありがとうをもっと使おうという企画みたいです。
確かに言葉にはなんか不思議な力があると思います。言霊っていうんですかね。

ライトさん 2006/6/3(Sat) 10:05:41

Re:お久しぶりです☆

こんにちは。この掲示板に初めて投稿させて頂きます(^_^)
私は、去年の4月にＦＧＳにかかってる事がわかり治療を始めて一年になる26歳の女です。
私も今月二度LDL吸着行いました。ライトさんと同じくステロイドとネオーラルの併用です。しかし血液を戻す方の腕が腫れて激しい内出血をおこしてしまい治療を中断している状態です。検査結果はやはり２＋と蛋白尿は中々減りません。来月からまたLDL吸着を再開する予定です。
何だか思うように治療の効果がでず、すごく落ち込む事もあったけど色んなブログや掲示板を読んだらみんなも頑張って治療しているのがわかって励まされます。これからちょこちょこ登場させてもらおうかなと思ってるのでよろしくおねがいします。

言霊のお話ですが私も言葉の力はすごいと思います。
私はいつも感謝の気持ちを忘れずちゃんとありがとうと言う言葉は口に出すようにしてます。

うりこさん 2006/6/28(Wed) 21:02:05

うりこさんへ

はじめまして。とりと申します。
腕はいかがですか？　
なんで自分ばかりが。。。と　落ち込んだりすることもしょっちゅうです。
私が一番具合が悪いときには、まだLDL吸着というのはなくて、どうすることも出来ないという感じでした。
少しずつですが、治療法に光がさしているなと思います。
ステロイドの副作用は大変なものでしたが、人間というのはその副作用に勝つ様に　身体が変わっていくのかもしれません。
有難うという言葉は　良い言葉ですよね。

とりさん 2006/7/1(Sat) 14:39:18

Re:お久しぶりです☆

＞うりこさんへ
腕の腫れはいかがですか？
私も治療を始めた当初は、動脈から脱血していたので腕の内出血がひどく痛かったです(^_^;)
でも脱血も返血静脈からの方法に変えてからは、時間がかかりますが腕への負担が減りましたよ。
治療の効果がなかなか現れないのはとても辛いですよね。私も落ち込む事は多々あります。
今月からまたLDLを行うとのことですが、良い結果が出る事を祈っています。

私も今は3+～4+の日々が結構続いてしまっています。。。今さらながらこの病気の難度を思い知りました…
でもたしかに昔に比べると治療の選択肢や可能性は増えたようです。
これから先にすごい薬や治療が生まれるかもしれないし、身体が勝手に病気に勝つかもしれません。
私もちょくちょくこの場に顔を出させてもらって、他の皆さんの暖かい言葉に励まされています。なんでお互い頑張りましょう♪

ライトさん 2006/7/6(Thu) 15:56:48

ありがとうございます

お返事ありがとうございます。腕のほうはすっかり腫れはひきましたが染みみたいなのが出来てます･･･。
今月からまた始める予定だったけど先日の検査結果が思ったより良かったので蛋白尿がまた増えてきたら始めましょうって事になって結局しない事になりました。そしてプレドニンが10ｍｇ～7.5ｍｇに減りました(^_^)v
ネオーラルは25ｍｇ×6錠のままだけど･･･。とりあえずプレドニンが減ってよかった。
私も以前3+～4+が続いてた頃がありましたよ。でも今は何とか2+を保ってます。だから焦ったりそんなに気にする必要はないですよ！
薬はずっと効かなかったのに突然効いたりしますしね！

最近すごく思うのが私の県では難治性ネフローゼ症候群自体121個の難病疾患に入ってるのに42個の特別疾患には入ってないのは何でなんだろうとすごく思います。原因も不明で完治も難しく一生付き合わなくてはならない病気なのに･･･と思うのです。そんな風に思ったことはないですか？
今私はまだ仕事の許可が出ず、家にいるのですが収入がないのに治療をするのはすごく大変で入院の話も何度か断りました。特別疾患に入れないとき生活保護という方法がありますが母と同居だと母の収入がある為それも中々決済してもらえなかったりして大変でした。
今は何とか決済ももらえてとりあえず医療費の負担についてはほっとしましたが。援助金も厳しくなってすごく少ないんですよ。家の家賃と母と二人の携帯代で終わりです。まぁまったくないよりはましにはなりましたけど世の中の不公平を思い知りました。
母にも負担を掛けて心苦しいです。早く負担をなくすためにも今自分が出来ることをと頑張ってますけどね(^-^)

とりあえず周りの人に支えられてる感謝を忘れず前向きにですね♪

うりこさん 2006/7/16(Sun) 14:41:28

良かったですね♪

LDLの効果があったみたいですね☆おめでとうございます(^_^)
腕の染みみたいなものは時間が経てばすぐに消えると思いますよ。
それにプレドニンも減ったみたいで何よりです☆
やっぱりムーンフェイス等の副作用からは少しでも解放されたいですもんね。
僕はネオーラルは50mg錠を4つ朝と夕に服用していますが、うりこさんは25mg錠なんですね。
うりこさんは蛋白の数値が良くなくても、体調さえ良ければ結構割り切れる部分もありませんか？蛋白でていても普通の生活ができるレベルにまで体調があれば良いのですが…

確かにこの病気はかなり難病なはずですし、実際僕も今現在仕事も満足にできないので収入がありません。それでも治療に必要な薬等の治療費も決して安くありませんし。。。
僕も特別疾患については調べましたが、やはり該当はしておらずほんとどうにかならないものかと思っています。
でも生活保護というのも受けられるんですね。知りませんでした。
今度試す予定の免疫抑制剤がまだ保険適用になっておらず、さらに経済的な圧迫が激しくなりそうなのでそういった国からの援助があるのならば是非受けたいものです…
そういう生活保護は市役所や区役所で申請するんでしょうか？

ほんと色んな人に感謝です

ライトさん 2006/7/16(Sun) 18:41:46

ありがとうございます♪

LDL吸着は2回しかしてないのに効果がでてきてよかったです。
腕の染みは消えると聞いて安心しました。
やっぱりまだ20代ですから体に染みが出来ると嫌ですから･･･。
ほんとに早くこのﾑｰﾝﾌｪｲｽから開放されたいです。
ステロイドや免疫抑制剤は長期服用すると妊娠したときに胎児への影響が大きいと聞いた事があるので早く薬なしで生活できるようになりたいですね。
私はそんなに自覚症状がなく薬で気分が悪くなったり疲れやすい位で後はとても元気なんですよ。だから蛋白尿が出ててもその時は凹むけど普段はあんまり気にしてないですよ。病気だからと言ってあまり気にしすぎると逆にストレスを抱えてしまって薬も効きにくくなってくると思うので･･･
マイナスになる時もありますが割と前向きです(^_^)v

ライトさんも治療費は大変なんですね。ネオーラルもすごく高いしなぁ。
生活保護は市役所や区役所で申請できますよ。色々調べられるし一ヶ月の最低生活費という基準が水道光熱費・食費とか分類されてその県や市によって決まってて中々決済まで厳しかったりするけど決済してもらえれば医療費の負担も少なくなるし楽になると思いますよ。
国も本当に援助が必要な人にしてほしいですよね。余計なお金は使わずに！
病気になって色んな事が見えてくるようになった気がします。

うりこさん 2006/7/17(Mon) 12:12:02

Re:ありがとうございます

僕も薬を服用後は少しだるかったりしますが、結構元気でいられます☆
同じ20代として身体に関する副作用に対して、1日も早く解放されたいという気持ちはとてもよく分かります(^_^;)
でも7.5mgのステロイドなら徐々にではありますが、結構元に戻ってくると思います。僕も10mgまで減量した時は、大分ムーンフェイスがなくなりましたし。でもこれは人によって様々なんで、一概には言えませんが。。。

生活保護はウチは両親が共働きであったりもするので、ちょっと受けられるかは分かりませんが是非調べてみようと思います☆
ほんとネオーラルもそうですが、LDLといいほんと高額な治療費に始めは目が飛び出そうになりました。。。
でも高額医寮費なんかを使ったりしてなんとかしのいでいますが、それでもやっぱり大変ですよね。
ほんと余計なとこにお金を使わないで、もっとこういったことにまわしてくれればいいのに！ですね(>_<)

ライトさん 2006/7/17(Mon) 21:42:43