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320 ご無沙汰してます。

でっくんさん 2006/7/30(Sun) 19:17:23 [ 返信 ]

L	Re:ご無沙汰してます。	とりさん	2006/7/30(Sun) 23:05:48
L	Re:ご無沙汰してます。	でっくんさん	2006/7/31(Mon) 1:10:34
L	わかります	とりさん	2006/7/31(Mon) 10:59:50
L	Re:ご無沙汰してます。	ざっけん＠管理人	2006/7/31(Mon) 23:41:25
L	Re:ご無沙汰してます。	でっくんさん	2006/8/1(Tue) 14:29:09

ご無沙汰してます。

ご無沙汰しております。３０代後半のオトコです。一昨年入院したとき以来の投稿です。あのときはザッケンさん、とりさん、アクアさんありがとうございました。あの時は入院してパルス療法をやってました。仕事もなく初めての再燃だったので相当不安でした。今も仕事は見つかっていません。
発病したのは３年前になります。以来、毎年この時期に再燃しては９月頃入院のパターンを繰り返しています。
最初、発病した１年は１，８ｇ/ｄａｙ位と不完全寛解Ⅱ型で治まっていましたが８月に再燃。サンディミュンを始めて入院。パルス療法を始めました。１０日位で１３ｋｇ位浮腫みました。でも経過はあまり良くなく３ｇ/day台と入院ぎりぎりで一年過ごしました。そして去年また再燃し入院。でもそこでようやくシクロスポリンが効き始め続いていた血尿がやっと止まりました。そしてＬＤＬアフェレーシスも１２回全部やった段階でやっと不完全寛解Ⅰ型まで尿蛋白も下がりました。
４月に嫌な事が重なり胃を壊してしまいました。２ヶ月以上、最近まで痛かったけどようやく治りました。でもなんだか体力が落ちてしまって困ってます。最近の診察では４＋と尿蛋白も上がってしまいました。そこで主治医に言われました。
医師の立場として言うならＦＳＧという病気のイメージは殆どの人が３年と持たずに透析になってしまう。その中でも再燃はあるにしても腎機能障害を一度も起こすことなくここまでこれたのは良く言いつけを守っているからなのでしょう。難治性のなかでも難治性。あまり例がない。
といわれちょっとショックでした。うすうすそういうことには感ずいていたので落ち込みはしませんでしたが・・・

今は気功治療を受け始めました。クレアチニンはまだ正常なのでもう少しジタバタしてみようかと思います。仕事も探さなければならないのでもう少し辛い日は続くかな？

でっくんさん 2006/7/30(Sun) 19:17:23

Re:ご無沙汰してます。

でっくんへ
でっくんはよくFGSと闘っていると思います。
同じ病名がついていても　みんな症状や薬の効きかたが違いますよね。
何故だろう・・・
FGSにもレベルがあるのかもしれないけど、その他には　他の臓器がどれだけ健康かとか、もともとの体質、ストレスをどの程度うけている環境か、どれだけ身体を休めることの出来る環境かとか、病気に対してどれだけの知識があるかとか　食生活にたいしてどの程度管理できるか。。。
いろいろな要因が重なって　寛解に持ち込めるか　ひょっとして透析まで行くかが　決まってくるのではないかと私は思っています。運もあります。

今　私は完全寛解に近い状態ですが、発病から20年間は、蛋白がでたりとまったり　ステロイドってこんなに長く多量に飲んでもいいの？？と　悶々とする毎日でした。一時は身障者の手帳が申請できるというレベルまで腎機能が落ちたことがありますが、今は　戻っています。
発病したころ、ある医師が　FGSになった私の50歳からの人生はないといいました。私は今年50になります。
医師は神ではありません。正しいことも言えば　予測不可能な事を患者に請われて予測したりします。言われた事を鵜呑みにすることはないと思います。自分の体は自分で治すのかもしれません。気功でもなんでも　効くかもしれないと思ったものは　チャレンジしてみるべきだと思います。あきらめないでね。

とりさん 2006/7/30(Sun) 23:05:48

Re:ご無沙汰してます。

とりさん早速のお返事ありがとうございます。この間の診察で医師に言われた事に反して今日ざっと見ただけだけでも自分と似たような症状の人も何人かいる事やとりさんのように長年この病気と闘っている人をみると勇気を貰える様な気がします。でも完全寛解まではいかなくてももう少し鎮静化して欲しいのが本音です。今の状態では再燃かもしれず観察するしかないそうです。さすがに毎年入院するのはきついですから・・・
その点では自信を持って求職できずちょっと気がかりです。とはいえ頑張って前に進みたいと思います。ありがとうございます。（＾＾）！

でっくんさん 2006/7/31(Mon) 1:10:34

わかります

医師の一言　再発　入院　透析　求職　結婚　子供・・・　　FGSの人の頭の中は、これらの単語がきっとグルグル回っているよね。
私は起業するという道を選びました。40歳から始めたパソコンが　10年たってなんとか使いこなせるようになってきました。
ネットの中で知り合った人たちの助けを受け、ホームページ制作業者として税務署に届けを出してきました。ノートパソコンを使って、寝たままで仕事ができるからです。
もうかってまっか？　と聞かれたら　ぼちぼちでんな・・・ですが、仕事を取る為に一生懸命勉強したり　いろいろなアイディアを考えていると　上記の単語のグルグルの回数が減ります。
自分の思い通りにならないのが人生です。あせらず・・・でも　いざという時のために　力を蓄えていてください。今はパワー充電の時かもですね。

とりさん 2006/7/31(Mon) 10:59:50

Re:ご無沙汰してます。

でっくんさん、お久しぶりです。
ざっけんです。

お医者さんはあくまでも統計をもとにお話をしていて、その中にはいろんな方がいると思うんですよね。
僕自身は発病後順調に来ていて先生には驚かれています。

ＦＧＳだからといって必ずしも悲観するようなことはないと思うのであきらめないでくださいね。
とりさんの言うように西洋医学だけではなく広く東洋医学も含めて広く考えるのも良いと思います。僕自身漢方などにはお世話になっていますから。
漢方がどれだけ効いているのかは分からないですが、気持ちの問題もありますし、飲んでいるという行為が精神的な安定ももたらしてくれている気もします。

仕事はとりさん同様僕もパソコンです。
今は会社勤めをしていますが、いつ何が起こってもやっていけるようにパソコンの仕事を選びました。
今の時代いろんな仕事がありますし、何かあっても何とかなるんじゃないかと開き直ってここまでやってきました。

いろいろと不安で辛いかもしれませんが、今出来ることを頑張ってください。
きっとそれが役にたちますから。

ざっけん＠管理人 2006/7/31(Mon) 23:41:25

Re:ご無沙汰してます。

ざっけんさんご無沙汰してます。お返事ありがとうございます。
じつわ今回胃を壊したことで体力も落ちてしまったので自分も六君子湯を飲んでいます。前から感じていたことですが現代医療の限界をひしひし感じていました。胃を壊したことで少し反省しました。もっと早くジタバタしてれば良かったなあと。

仕事のことも今は知識も力もないので無理な話ですがいずれはとりさんのように起業することを最近は考えています。前の会社は発病して入院したときなんで来ねんだ！みたいな言い方をされ当然管理職はだれも見舞いには来ませんでした。そして退院し復職すると、今度入院したら傷病手当全部だすからクビと言われ頭にきて辞めてしまいました。

こんな状況はどの会社にいても同じだと思います。だから入院しても透析になってもクビにならない仕事がしたいと思ってます。まだ漠然としてますけどね。

今、交渉中の会社はドラッグストアの店長候補です。大学の新卒者がリクルート活動するような会社なので高卒でフリーターみたいなことをやってきた自分には採用取れないと思いますが。でも採用になれば未来の力になってくれるはずです。

不安はもうあまりないんですが、年も年なのでなにしていいかよくわからなくて・・・どうしようかなあなんて感じです。
ありがとうございました。

でっくんさん 2006/8/1(Tue) 14:29:09