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にゃんさん 2006/8/8(Tue) 14:49:11 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして	ライトさん	2006/8/8(Tue) 19:51:51
L	にゃんさんへ	とりさん	2006/8/9(Wed) 0:25:02
L	Re:はじめまして	ざっけん＠管理人	2006/8/9(Wed) 2:05:54
L	Re:はじめまして	にゃんさん	2006/8/9(Wed) 11:03:08
L	Re:はじめまして	でっくんさん	2006/8/9(Wed) 15:54:04
L	Re:はじめまして	ころまるさん	2006/8/9(Wed) 20:32:58
L	Re:はじめまして	ゆっちんさん	2006/8/9(Wed) 22:36:19
L	Re:はじめまして	にゃんさん	2006/8/10(Thu) 10:37:53
L	Re:はじめまして	翔さん	2006/8/10(Thu) 17:21:04
L	にゃんさんへ	とりさん	2006/8/10(Thu) 22:42:54
L	Re:はじめまして	祐ぱぱさん	2006/8/11(Fri) 16:30:19
L	祐ぱぱさんはじめまして	とりさん	2006/8/11(Fri) 23:31:22
L	にゃんさんへ	ピヨさん	2006/8/12(Sat) 0:49:36
L	ピヨさん元気だった？	とりさん	2006/8/12(Sat) 11:13:25
L	ありがとうございます☆	ピヨさん	2006/8/12(Sat) 23:54:51
L	Re:返事が遅くなってしまいました	にゃんさん	2006/8/14(Mon) 9:25:27
L	Re:はじめまして	ゆきだるまさん	2006/8/24(Thu) 22:02:26

はじめまして

五年生の娘の母です。
実は我が家のパソコンがとても古くて、こちらの掲示板の文字がどうしても大きくならず、漢字は判読できなかったりするのですが、書き込みさせて下さい。
娘は４月にネフローゼということで入院しました。でも初発が遅いのと、潜血反応もあるので最初からＦＧＳを疑われ、ステロイドの反応も良くなく、五月に腎生検もしました。結果は、かなり奥深くから採取した糸球体に硬化が見られず、「ＦＧＳの可能性はかなり低い。微少変化群の悪化型？」というものだったのです。しかし結局退院後プレドニンが切れるとすぐ再発となりました。やっぱりステロイドの反応が良くなく退院後ひと月から「やっぱりＦＧＳかも」と言われているところです。現在は蛋白が出ているにもかかわらずプレドニンも服用していません。ＦＧＳかもしれないのに、蛋白も出ているのにこれでいいのかなと、不安な毎日です。ステロイドが効かなくなったらＦＧＳなんだそうです。
娘も発病以来すっかり明るさがなくなり、日々鬱々としています。主治医から「ＦＧＳなら普通の生活はおくれません、私の診て来た子はみんな結局透析になっています。」と言われてしまい、親も娘の将来に不安を感じていて、どう励ましていいのか悩んでいます。
長くなって申し訳ありません。

にゃんさん 2006/8/8(Tue) 14:49:11

Re:はじめまして

にゃんさんはじめまして、ライトと言います。

娘さんが病気になってあまり状態が良くないとのことで、不安の毎日だと思います。
私も始めは微小変化型の診断結果の通り、ステロイドがよく効いていました。しかし現在はステロイド抵抗性になってしまい、蛋白もでていますがステロイドは減量していっています。
このネフローゼは人によって色んな治療法があります。
ステロイドが効かなくても、免疫抑制剤が良く効く人もいます。
LDL吸着という治療法もあります。
けどどんな治療もまったく効かない人がいるのも事実です。

病院や医者によって見解も違う場合もあります。
娘さんにあった他の治療法もあるかもしれません。
まずはこの病気について色々勉強してみてください。
病気について知ることは恐いかもしれませんが、知っているのと知らないでいるのでは全く違いますから。

ライトさん 2006/8/8(Tue) 19:51:51

にゃんさんへ

娘が病気になったというのは、自分が病気よりも辛いかもですね。

私はFGSと診断されてから、28年たちましたが、腎機能も落ちず
　透析にもならず、28歳で出産もしております。娘は健常児です。
私は21の時に、50歳からの人生はないといわれましたが、今は元気です。

病気になると、担当の医師は神様のように見えます。
しかし医師は人間です。腎臓病に対する研究のレベル、経験数、そして何より　人間として　娘さんの人生を決定させるに値する信頼性があるかですよね。
私なら　その医師に人生は預けられません。
私はステロイドを26年のみました。止めたら再発をするというい繰り返しでしたが、増量すると　蛋白は止まっていました。
同じFGSでも皆さん　違います。
違う病院に行かれる事をオススメしたいです。お住まいの地区はどこですか？

IEなら　メニューバーのツールのところで文字は大きくならないかしら？
あるいは　デスクトップ上で右クリックして、デザインのところをいじってみてはいかがでしょうか。

とりさん 2006/8/9(Wed) 0:25:02

Re:はじめまして

にゃんさん、はじめまして。
ざっけんです。

５年生ですとこれからいろいろなことを迎える時期ですから、凄く不安ですよね。
僕はＦＧＳと診断されて、退院してからはあまり大きな問題を抱えずに６年経っています。
僕自身そんなに病歴が長くないので分かりませんが、ＦＧＳでも希望がないわけではないと思います。
今は結構普通に生活をしていますから。

ただ気になるのは、今年の４月に入院して、もうプレドニンがきれていることがちょっと・・・
僕は５年ぐらいのみ続けました。
まだ小さいのでプレドニンを服用し続けるのはあまりよくないのかも知れませんが、服用しているときは再発しなかったんですよね？
この病気はプレドニンを減らすほど再発率が上がる可能性があるので、減量には慎重になると思うんですよね。

実際にどのような治療法が良いのかは僕自身なんとも言えませんが、疑問に思ったことなどはどんどん先生にぶつけちゃってくださいね。

それから、サイトの文字サイズを全体的に少し大きくしたんですがどうですかね？

ざっけん＠管理人 2006/8/9(Wed) 2:05:54

Re:はじめまして

みなさんありがとうございます。
ざっけんさん、掲示板読めるようになりました。助かりました。ありがとうございます。
娘はプレドニンを服用しても初発の時は１＋までしか下がらず、再発時も＋－で減量を始め、減量中に－になりましたが、１週間しか続きませんでした。現在は１＋が続いています。ＦＧＳっぽいと言いつつ、微少変化型ネフローゼの治療方針にしたがっているようです。でも、通院するたびにＦＧＳくさいよね～、と言われるとかなりめげます。やっぱり蛋白は出ない方がいいわけですよね？
娘はまだはっきりと病名は知りません。ただ、治らないのかもと心のどこかでは思っているようです。今のところ食事制限も運動制限もなく（子供なので腎機能が落ちるまでは制限なしなんだそうです）一応普通に生活しています。
でもプレドニンを服用中は太りたくない一心で食欲と戦っていました。今もその名残りでおやつには手を出しません。塩分も気にしてます。伸びない身長も気になるようです。子供心に考えるところはあるんですね。
「ママ私は幼稚園の先生になれる？お母さんになれる？」と聞いてきます。どうして病気になったのが私ではなかったのだろうと、もっと健康に産んであげられなかったことが悲しくてたまりません。

とりさんのように病気と付き合いながらも結婚、出産されているのはすごく励みになります。希望は持っていなくちゃいけませんね。娘だけでなく、私もすぐ悪い方悪い方へと考えてしまいます。
我が家は関東の南部です。あさってが通院日ですがセカンドオピニオンを切り出してみようと思っています。微少変化型であれ、ＦＧＳにしろ他のお医者さんの意見を聞いてみたいです。

にゃんさん 2006/8/9(Wed) 11:03:08

Re:はじめまして

はじめましてでっくんといいます。娘さん５年生なのに大変だと思います。

自分もライトさんと同じ意見でとにかくこの病気を知ることが大切だと思います。どの医師でもこの病気に関しては日本腎臓病学会の治療方針にしたがって治療します。入手は困難かもしれませんが腎臓病学会刊行の本をお勧めします。病院で聞いてみるといいと思います。そこに書かれている治療法がベースになりますから治療の現状と比較すると今どんな状態でどのような治療法を行っているか良くわかると思います。

知ることで良いことばかり書いてあるわけではありませんが病気と付き合っていく上では大切だと思います。

頑張って欲しいです。

でっくんさん 2006/8/9(Wed) 15:54:04

Re:はじめまして

はじめまして。ころまると言います。

私は５年前に発病した頃に幼稚園の先生をしていました。
その後２年は入退院しながら続けていたのですが、さすがに３回目の再発の時は状態が酷くて、退職しました・・・・。

仕事を辞めてから２年間は自宅療養していましたが、どんなに安静にしても何をしても４回再発して２回入院してしまったので、もう病気に縛られたくない！自由に生きたい！好きな仕事もしたい！と言う思いが大きくなっていた時に・・・。
偶然以前勤務していた幼稚園から臨時教諭の話が来て、今年の４月から復帰して働いてます。
だから、娘さんも幼稚園の先生になれると思いますよ！！
（もちろん職場や子供達に迷惑かけないように主治医の先生と薬の調節については検診の度に話し合ってます。）

私も今かなり肉体労働の中働いてますが・・・。
４月から尿蛋白は出てません。（検診の度にドキドキしていますが・・。）
その代わり免疫抑制剤を毎日２００ミリグラム飲んでます。
幼稚園は菌だらけだし、その他の色んなリスクもキチンと考えた上で、職場復帰を決めました。

この病気は、なかなか難しくて体質や個人差もあるので、うかつな事は言えませんが、一番大切な事は信頼できる医師に出会う事と自分の病気との付き合い方を知る事だと思います。（私もまだまだへこむ事が多いですけどね）

薬の調節は本当に難しいと思いますし・・。
娘さんは、まだ小学生と言う事なので、お母様の存在が安心感に繋がると思います。
お母様も体をお大事にしてください。

ころまるさん 2006/8/9(Wed) 20:32:58

Re:はじめまして

にゃんさんはじめまして(^-^)
大学①年１８歳(あとちょっとで１９歳!!)ゆっちんです｡

私は中学②年生の時にネフローゼ症候群と診断されました｡
その時はプレドニンを結構速いペースで減量していったんですが、入院して２ヶ月くらいから時々潜血が出始めました(それまでは蛋白だけで、プレドニンを飲んだらすぐ－になりました)。
３ヶ月くらいで退院して、順調にいっていたら半年ぐらいでプレドニンはなくなっていました｡
微小変化群の子達は結構このペースで減量してたようです｡
ですが途中で再発してしまい、その時はプレドニンも効かなかったのでエンドキサンも一緒に飲んで蛋白は－になりました｡
状態が最悪の時に腎生検をしましたが、あまり変化が見られず、微小変化群といわれたり、FGSといわれたりで、今は自分が何の病気なのかよくわかりません（笑）
けど、蛋白は出てなくても潜血はたまに出るので、きっとFGSです◎

いまは食事制限も運動制限も特にありません。
激しい運動はあまりしないようにしています。
今は作業療法士になるために大学に通っています｡医者に作業療法士ならいいといわれました。
あ、今はプレドニンがなくなって⑤ヶ月目です。
薬は飲んでいません。

はっきり言って両親は私よりずっと病気について知りません。
外来にも中学生の時から一人で行ってますし、血液検査の結果とかを見せてもちんぷんかんぷんなので見せてません｡
それなのに、やることなすこと頭ごなしに怒ってくるのは腹が立つときがあります(^_^;)
私が思うことは、両親にはもうちょっと勉強してほしいなって思います･･･。
友達にも病気のことはあまり相談しないし、両親にも相談できないのでたまにすごく悲しくなる時があります｡孤独を感じるというか･･･。
ここに来れば皆さんがいますけどね☆
小学⑤年生の娘さんにはなおさら私のような気持ちにはなってほしくないって思います｡
きっと娘さんはお母さんが頼りだと思うし、実際頼れる存在だと思います｡

にゃんさんもきっといろいろな事がのしかかってきて、辛かったり苦しかったりすると思いますが、そんなときはここに来てパワー補充して、娘さんに寄り添ってあげてください。

長々とすみませんでした(＞_＜)

ゆっちんさん 2006/8/9(Wed) 22:36:19

Re:はじめまして

たくさんの方からのお返事本当にうれしく思っています。
涙が止まりません。
娘の将来を思うと不安でたまらないし、今朝は尿が２＋の色でかなり気持ちが沈んでます。でも一喜一憂していたら身が持ちませんね。
娘も潜血反応ありますし、あれだけ先生がＦＧＳかもと言うからには、おそらくそうなんだろうと、覚悟はしています（でもやっぱり違うといいなと、神様に祈ってはいます。）。

病気についてももっと勉強してみます。

娘の状態、自分の気持ちを周りの人にはなかなか話せずたまってくるし
、祖父母達は治らない病気があるわけないという感じだし、あ～あ時間が止まってしまえばいいのにと思ってしまう時があります。
情けない母親ですね。
でも、頑張りますね！！

にゃんさん 2006/8/10(Thu) 10:37:53

Re:はじめまして

にゃんさん、初めまして。
翔と申します。宜しくお願い致します。

にゃんさんのお話を聞いていて、どうしてもお返事を
したくなってレスを書かせていただきました。
私は大学や仕事の関係で、たくさんの医師を見てきました。
にゃんさんの主治医の先生に対しては、
どうしても憤りの気持ちを抱かずにいられません。
患者さんの気持ちを考えきれてませんよね。
私を受け持った最初の主治医の先生もそうでした。
傷つく言い方をされてもなぜか怒りを抑えて我慢してしまって、
後で一人になって、親も友達も誰も見てない所で泣きました。
なぜか誰にも打ち明けられなくて・・・辛いですよね。

プレドニンの減量の仕方にも疑問があるみたいですし、
他の皆さんも仰るとおり、担当の先生を替えられることを
是非おすすめしたいと思います。
すみません、こんな直情的なことを書いてしまうなんて
私もまだまだ未熟ですよね・・・。

私はいつも「自分は一人じゃないんだ」って
ことだけは忘れないようにしています。
にゃんさんも娘さんも同じですよ、きっと！
頑張っていきましょう（＾＾）☆
長々とすみませんでした。

翔さん 2006/8/10(Thu) 17:21:04

にゃんさんへ

私は　初めは相模原の北里大学病院でFGSと診断され、現在は　北本市の北里メディカルセンターに通っています。

内科の医師を名乗っても、腎臓が専門ではないかもしれないし、腎臓専門外来でも、FGSをよく知らないお医者様もいました。納得がいくまで、医師を探してください。前の先生に失礼とか、そういう問題ではないです。娘さんのためです。にゃんさんのためです。

丈夫な子供を産めなかったと、ご自分を責めないでください。病気になったのは、娘さんの運命です。。
私がこんな病気になったことで、私の母も自分を責めました。母を泣かせる自分が情けなかったです。私は病気が辛いときに、自殺を考えました。
でも、これ以上両親を辛い目にあわせてはいけないと思って、思いとどまったことが何度もあります。

にゃんさんは　何も悪くないのよね。
きっと娘さんは、お母さんを頼りにしながら、強く育っていきます。
子供ってそんなに弱いものではありません。ステロイドは怖い薬ですが、私は自分が副作用に耐えられる体に変わっていったような気がします。
病気の子供を持ってしまったにゃんさんも、今までの運命と変わってしまったと思います。強い母になっていくでしょう。
散々運命をのろって泣いたら、次に自分はどうすべきか　ゆっくりと顔を上げて周りを見てください。

とりさん 2006/8/10(Thu) 22:42:54

Re:はじめまして

こんにちは　にゃんさん　そして皆さんはじめまして。
私もネフローゼの息子を持つ父親です。これまで長男のことが心配で仕事も変わったり、住むところも変わったりと苦労もしましたが現在も一緒にネフローゼと戦っております。

にゃんさんの娘さんはステロイド（プレドニン）が効いていたようですからステロイド依存性ネフローゼ症候群になると思います。勿論このステロイド依存性ネフローゼ症候群の中にもＦＧＳが含まれることもあります。

ステロイドが効果のないステロイド抵抗性ネフローゼ症候群は4週間のプレドニン内服（体重により量が変わりますがプレドニン５０～８０ｍｇを毎日、もしくは1日毎）を行っても尿蛋白が陰性化せず、血清アルブミン値が2.5mg/dl以下の場合を言うようです。ステロイド抵抗性ネフローゼ症候群なら高率にＦＧＳであるようです。

4月発症で既にステロイド内服が終了している点や、ステロイド内服でコントロールが出来ていないならシクロスポリン（ネオーラル）やミゾリビン（ブレディニン）、シクロフォスファミドといったお薬の追加を検討すべきだと思います。とにかく、尿蛋白が出ない時間（寛解）を長くさせて、成長期を迎える患者さんはステロイドの使用をできるだけ抑えることが必要だと私は思います。翔さんやとりさんの言われる通り、他の小児腎を専門にされている先生に意見を求められてはいかがでしょうか？他の医師に意見を求めることはセカンドオピニオンと言われ、客観的に正しい治療方針であるか否かを判断してもらうには非常に良いことだと思います。

つらいことも多いですが、子供のために何でも出来るのは親だけです。
頑張りましょう。

ちなみに私は万が一、子供に片方の腎臓を移植することになっても良いようにタバコも止め、自分の健康維持にも非常に気をつけるようになりました。

祐ぱぱさん 2006/8/11(Fri) 16:30:19

祐ぱぱさんはじめまして

息子さんのために　本当にがんばっておられるのですね。

病気になった自分を、いろいろな人が助けてくれました。その一番は　やはり両親です。私の両親は、名もなく地位もなく市井の片隅でひっそりと暮らしている人たちです。が、二人がすばらしい親であるということを私は知っています。

祐ぱぱさんの書き込みを見て、改めて　お父さんお母さん有難うと思いました。

とりさん 2006/8/11(Fri) 23:31:22

にゃんさんへ

はじめまして。ここへかくのは久しぶりですがいつも拝見させてもらっています☆

私は今高校２年生で中学２年で発病しました。一番楽しかった時期でいつもなんであたしだけ！と涙していました。
大好きだったテニスも失ったし、外見も変わったし、友達とあえないし、入院して過呼吸をもつようにもなりました。入院したことでかわってしまったことはいっぱいありました。
でも、そんな私にも1つ楽しみがありました。それは、両親がお見舞いに来てくれることです。家から遠い病院だったので友達もほとんどきてくれず、週に１度来てくれる両親が私の支えでした。
もう絶対にあたしだけ良くならないんだとおもっていたわたしですがいまではふつうの生活をおくれています。(薬はのんでいますが。。。)
今はつらいと思いますが、たぶん娘さんがなにをきいてもきれいごとにしかきこえないかもしれませんが、にゃんさんがそばにいてあげれば娘さんも頑張れるとおもいます。今からが楽しい時なんですから今はゆっくり病気を治すことに専念されたらと思います。
1日でも早く治るよういのっています。

ながながとすみません(m__m)

ピヨさん 2006/8/12(Sat) 0:49:36

ピヨさん元気だった？

夏休みですね。私にも高校２年生の姪がいまして、電話でよく話しをします。とてもかわいいことを言うので、大好きな子なんです。
ぴよさんも、そろそろ進路のことを決めなくてはいけないと思いますが、きっといい運命が開けると信じて、夏休みを楽しんでください。

とりさん 2006/8/12(Sat) 11:13:25

ありがとうございます☆

とりさん、お返事どうもありがとうございました。
私は、元気にやってます！夏休みといったところで特にどこへも行っていませんが、部活をたのしんでいます(^^)v (書道部です☆)

とりさんの姪御さんも高校２年生なんですか？なんだか親近感です☆

進路。。。あまり考えたくありません㊦㊦　けど、夢のために頑張っていかないといけないとは思います。今を無駄にしてしまったらもったいないですよね。ちょっとずつ自分に厳しくしてがんばりますね！！

ピヨさん 2006/8/12(Sat) 23:54:51

Re:返事が遅くなってしまいました

こんにちは。
下の子（五才）が熱を出したりして、パソコンを開く暇がありませんでした。
たくさんの方々からのお言葉、本当に励みになります。
みなさんも本当に頑張っておられるのだなと。
私達親子はついネガティブになってしまいます。

娘についてはセカンドオピニオンを先日の通院時にお願いしました。
９月中には受けられるとおもいます。
娘は尿の状態から特発性のネフローゼとは言いにくいそうです。
潜血反応とか赤血球の数、などなど。
分類不能な腎炎という可能性もあるようです。
いったいそれはなんなんでしょうね。

今、尿蛋白は２＋が続いています。
今度３＋になってステロイドの反応が悪かったら入院もあり、なようなので、
ビクビクしてしまいます。
１学期はほとんど登校できなかったので、友達関係も変わってしまい、孤独感たっぷりなようです。２学期はちゃんと登校できて、せめて学校生活が楽しくなるといいと思っています。

せっかくの夏休みなのに我が家は夏風邪が蔓延しています。
娘にうつらないのが不思議なほどです。
どうかみなさまもご自愛下さいね。

にゃんさん 2006/8/14(Mon) 9:25:27

Re:はじめまして

はじめましてにゃんさん、ゆきだるまです。＆皆さんお久しぶりです。

わたしもＦＧＳになったとき、色々専門書を読んだら｢５年以内に腎不全」になるとか色々悪いことが書いてありましたが、実際５年たった今も私は変わりません。
確かに人よりちょっと疲れやすいとか、子供が簡単には産めないとかいろいろあるけど・・・普通に生活しています。

逆に病気になった分、健康に気をつけたり、人の痛みが分かったり、色々良かったこともあります。
確かに皆と同じにできないことも多くつらいこともありますが、すこしづつ娘さんができることを伸ばしてあげられるといいですね。

それにしても主治医の先生の一言には｢信じられない｣きぶん。とりさんのいうように違うところに私なら行っちゃいそう。でもホント先生も色々いるからねぇ。

みんなそれぞれですよ、きっとみんなも元気なときもあればネガティブなときももちろんあります。でもどっちでいても病気はついてくるのなら、少しでも明るく一日を過ごせたらと、私は思っています。なーんてよく愚痴ってますけどね。

ゆきだるまさん 2006/8/24(Thu) 22:02:26