FGS LIFE - FGS 掲示板

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ショウママさん 2006/8/14(Mon) 0:41:38 [ 返信 ]

L	Re:なるようにしか…	とりさん	2006/8/15(Tue) 9:07:45
L	Re:なるようにしか…	ショウママさん	2006/8/15(Tue) 17:12:28
L	Re:なるようにしか…	にゃんさん	2006/8/15(Tue) 21:58:02
L	Re:なるようにしか…	ざっけん＠管理人	2006/8/16(Wed) 15:40:44
L	Re:なるようにしか…	ショウママさん	2006/8/16(Wed) 20:11:28
L	Re:なるようにしか…	ショウママさん	2006/8/30(Wed) 20:25:21
L	Re:よかったですね	にゃんさん	2006/9/1(Fri) 10:20:11
L	Re:なるようにしか…	ざっけん＠管理人	2006/9/4(Mon) 0:06:31

なるようにしか…

はじめまして。中２の息子が１８日に２度目の腎性検を受けます。小３から蛋白が出始めて、小５の時に初めて腎生検を受け微少変化群との診断。ほぼ正常と言われ、２年間アンジオテンシン変換酵素阻害剤を服用しましたが、２＋のままでした。
今年の学校尿検査で３＋、病院での検査時に４＋、コメリアンコーワ錠とプロブレスを服用するも著しい効果はなく、腎生検を進められ、息子も早く元気になりたいと言って（今もとても元気ですが）受けることを決めました。
かかりつけの小児科医は「巣状糸球体硬化症」を疑ってますが、息子の場合蛋白尿以外の症状は無く、私にも今ひとつピンときません。
蛋白尿だけが長期間続く…こういうケースはどう考えたらいいのでしょう。
調べれば調べるほど、不安でいっぱいです。

ショウママさん 2006/8/14(Mon) 0:41:38

Re:なるようにしか…

ショウママさんはじめまして
息子さんのこと　大変ご心配ですね。
私も2回腎性検を受けています。たまたま腎臓に刺した針が採取した場所により　腎臓の変化の度合の判定が変わるようです。

なるようにしか・・・と　おっしゃっていますが、本当になるようにしかならないのですよね。
私はFGSの患者であって、医師ではないので、ショウママさんの知りたいことにはお返事が出来ません。

ただ　ありのままの人生を受け入れていくしかないんですよね。
私がFGSと判定されたころには　日本に100人前後の患者がいました。
その方たちの病気の進行具合の学会発表から、私の担当医は、私が50まで生きられないと言われました。人間的に信頼できる医師で、結婚も出産も認めてくれました。「人間は　息をして横たわっているだけでは　生きているとはいえないんじゃないか。もし　産む子供に障害が出たら　その時考えましょう。」といってくれる方でした。29年が過ぎ私は50になりますが、10年前に比べ　ものすごく元気になっています。文献に書いてあることや、医師の言うことが　必ずしも息子さんに当てはまるということはないです。

FGSという病気の度重なる再発で、周りのことなんか見えないくらい必死で闘いました。ある日私は気がつきました。
闘っているのは私だけじゃないって。悩みや不安に　どっちが重症かななんてレベルはないんじゃないかって。生きている以上　みんな悩みや不安があります。
ありのままを受け入れられるかそうでないかで、悩む辛さが変わってくることにも気がつきました。

病気について知ることは重要です。不安な要素は記憶に残ります。それが息子の将来だとは　思い込まないでくださいね。

たぶんネフローゼが治ると言う事はありません。もうそれはどうしようもないことです。この病気と付き合いながら、死ぬ日まで　生き抜くだけです。
なるようにしかなりません。私はFGSであるという自分を哀れに思っていた時期があります。
私は五体満足です。普通に会話が出来ます。目もみえるし耳も聞こえます。
住む家もあり、家族があり、ペットもいます。どこが哀れなんでしょう。そう思うと　自分に自信が出ました。

たまたま腎臓に病変がありますが、毎日毎日を大事に生きるという点では、なんら特別なことはないかもしれません。
なるようにしかなりませんから。
自分が病気であることより、私の娘が病気になったらと思うほうがはるかに辛いです。ショウママさん　気持ちが少しでも楽になる方法を見つけてほしいです。お身体に無理しないでね。

とりさん 2006/8/15(Tue) 9:07:45

Re:なるようにしか…

とりさん、お返事ありがとうございます。温かい言葉に思わず涙が出てきました。本当にありがとう。

初めての腎生検から３年間、わりと暢気に構えていました。ＦＧＳかもしれないと知った時から、私なりにネットで調べたり本を取り寄せたりして勉強しています。正直言って、知れば知るほど暗澹たる気持ちになり、登校していく息子の背中の、そう、ちょうど腎臓のある辺りをぼんやり見つめているうちに涙が止まらなくなったこともあります。こんなに元気そうなのに、この子の体の中で何が起こっているのだろうって。

でも、今は「なるようにしかならない」と開き直ることにしています。神様に祈る時も（ふだんは無神論者なのですが）「結果が悪くありませんように」ではなく、「どんな結果が出ても、受け入れて前向きに生きていく力を私たち親子に下さい」とお願いしています。
それでも時々、どうしようもない不安に駆られてしまう私にとって、この掲示板に出会えたことは、大きな大きな支えです。皆さんの健康が守られることを願っています。

さて、明日の入院の準備を仕上げなくては！今夜は息子のリクエストでお寿司を食べに行きます。もちろん回るやつ。
また時々来させて下さい。検査結果、報告します。

ショウママさん 2006/8/15(Tue) 17:12:28

Re:なるようにしか…

はじめまして。
五年生の娘の母です。
「なるようにしか」本当にそうですね。
私もここ２、３日やっとそう考えられるようになってきました。

娘は腎生検では微少変化だが、メサンギウム細胞に増殖が見られました。
生検の結果はＦＧＳだと診断される硬化は見つかりませんでした。
生検後は微少変化のネフローゼでしたが、尿の状態が良くなく、今はやっぱりＦＧＳか、未分類の非常に珍しい腎炎かと言われています。小児の特発性のネフローゼとは言えないようです。
とにかく薬がききにくいのは確かなようで。

ＦＧＳだと調べようもあったのですが、珍しい腎炎ではネットで調べようもなく、もう、なるようにしかならないかなと思うようになりました。
治療法もわからないと言われてますし。

ここの掲示板でたくさんの方々に励まされ、頑張っておられる様子が伝わってきて、何も手に着かない状態で毎日を過ごしていた自分を反省しました。
母親の私が前向きじゃないと、子供を励ます事もできないですよね。
私も本当に前向きに生きるパワーが欲しいです！
そして落ち込みがちな娘がもっと明るく生活できるといいなと思っています。

ショウママさん、頑張りましょうね。
こどもたちに明るい未来が開けますように…

にゃんさん 2006/8/15(Tue) 21:58:02

Re:なるようにしか…

ショウママさん、はじめまして。
ざっけんです。

息子さんが病気というのはつらいですよね。
しかもこのよくわからない病気というので本当に不安かと思います。
それでも必ずどこかに光があるはずです。
これから病気を受け入れて、悩んで、また受け入れてを繰り返して精神的に大変かもしれませんががんばってくださいね。
親が明るく前向きにがんばっていると子供もがんばってくれるはずです。
子供は親の姿をずっと見ていますから。

にゃんさんもがんばってくださいね。

ざっけん＠管理人 2006/8/16(Wed) 15:40:44

Re:なるようにしか…

さっき、病院から帰ってきました。帰り際に息子とハイタッチを３回して。

ところで、今日の入院時に息子の眉毛が幅・長さともに半分しかないことを発見！！
数日前に自分で剃ったらしいのです。こっちは昨日からの腫れぼったい顔や、急に増えた体重を心配していたのに、人の気も知らないで、あの野郎！

新学期までに生え揃うわけないし、おまけに風紀委員なのにどうするつもりでしょうね。
まぁ、今朝まで気が付かない私も私なのですが…

にゃんさん、皆さん、うちはこんなトホホな親子ですが、これからも宜しくお願いします。一緒にほどほどに頑張りましょうね。

ざっけんさん、ありがとうございます。参考になることが沢山あって、助かります。ありがたいことに携帯からもアクセスできるので、病室からも訪ねたいと思います。

では、これから晩御飯を食べます。

ショウママさん 2006/8/16(Wed) 20:11:28

Re:なるようにしか…

お久しぶりです。夏休みもあと一日と数時間。宿題の追い込みでヒーヒー言ってるはずの息子は、部屋でゴーゴー寝てます。

今日、腎生検の結果を聞きに行ってきました。３年前と同じく「微少変化群」という診断でした。検査前と同様にブロプレスとコメリアンの服用を続けて、定期通院と尿検査で様子を見ていくことになりました。
主治医によると、息子のように蛋白尿しか顕著な症状がないタイプも患者さんの中にはいるそうで、ひどい風邪やインフルエンザ等の罹患がきっかけで、他のネフローゼ症状が出る可能性は否定できないのだそうです。
幸い、今は１＋でおちついています。
気長につきあっていきたいと思っています。

にゃんさん、娘さんの調子はいかがですか？子供には子供らしい明るさを取り戻してほしいですね。にゃんさんがご自分を「反省した」と書いてくださったのを読んで、逆にその前向きさに私のほうが励まされました。「よくわからない」というのが一番不安で、にゃんさんのご心配は私のそれの比ではないと。（そもそも比べることに意味がないのかもしれませんが…）

残暑厳しい毎日ですが、皆さんご自愛くださいね。では、また。

ショウママさん 2006/8/30(Wed) 20:25:21

Re:よかったですね

２学期が始まりましたね。雨の始業式です。

ショウママさん、微少変化群で良かったですね。とりあえずホッとしますね。
息子さんは元気に登校されたのでしょうか。
にゃんの娘はなんとか登校しました。
結局３＋が３日続いてまたまた、プレドニン６０g飲んでいます。絶えずだらだら蛋白が出てるし、再発と言われてもピンときません。でも、今回は服用から６日目で１＋まで下がったので良し！！とします。
でも、娘は太るのが怖くて、空腹を訴えつつも食べないんですよ。太るどころか体重が減って来て、もしや、これは摂食障害？と少し心配です。

そして昨日通院してきました。
もう、行く度に腎炎、ＦＧＳ、非常に稀なネフローゼといろいろ言われ、ため息です。蛋白が出続けるのは腎炎くさい、でも、ステロイドがまあ効くのでネフっぽい、あとは医者の経験と感に頼る治療になるそうで…
先生も悩んでるんですね。

「良くなりますか？」と聞きましたら、「こんな状態で良くなるという医者はどこにもいません。」と、言われてしまいました（涙）
ステロイドの服用が増え骨の心配があるので今月末の運動会も参加できるかどうか。
『前向きに！』と思っても不安は山程です。
良い２学期になることを、そして２学期が無事終わって楽しい年末年始を迎えられるように（気が早いですね）、頑張りましょう♪

夏の疲れが出る頃ですね。
みなさんも体調に気をつけて下さいね。

あっ。
再来週セカンドオピニオンを受けに行く事になりました。
またまた、立ち直れなって書き込みしてしまうかもしれません。
よろしくお願いします。

にゃんさん 2006/9/1(Fri) 10:20:11

Re:なるようにしか…

＞ショウママさん
ほんとに微小変化で良かったです。
よく分からない病気のせいで、この病気に振り回されそうになることもありましたが、やっぱり今がどうで、今何をしなきゃいけないかが本当に大事ですので、今を頑張ってくださいね。

どうなるか分からない将来のことを考えるとそれだけでストレスになります。

＞にゃんさん
３＋でいるのと１＋でいるのって全然違いますよね。
まずは良しだと思います。

食事は僕も難しかったです。食事のストレスって僕は結構大きくて、最初のころは食べない方が楽でした。
ストレスたまると暴飲暴食したくもなるけど我慢しなきゃいけなくて、またストレスためて・・・って。
体重のコントロールって難しいんですよね。
ちょっとしたものをつまむとかして気を紛らわせたりしています。

年齢的にもまだ若いのでいろいろと難しいと思いますが、ゆっくり頑張ってくださいね。

病状についても出口のない状態なんてないですからあきらめないで頑張ってください。

セカンドオピニオンでは些細なことでもどんどん聞いていってくださいね。

ざっけん＠管理人 2006/9/4(Mon) 0:06:31