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ライトさん 2006/9/1(Fri) 16:36:12 [ 返信 ]

L	Re:もう9月ですね☆	れもんさん	2006/9/1(Fri) 21:25:00
L	Re:もう9月ですね☆	とりさん	2006/9/3(Sun) 0:19:28
L	Re:もう9月ですね☆	ざっけん＠管理人	2006/9/4(Mon) 1:13:10
L	Re:もう9月ですね☆	でっくんさん	2006/9/4(Mon) 20:39:51
L	みなさん本当にありがとうございます	ライトさん	2006/9/6(Wed) 10:48:31
L	明るい光が見えますように。	ゆきだるまさん	2006/9/8(Fri) 15:54:58
L	Re:もう9月ですね☆	とりさん	2006/9/9(Sat) 9:19:45
L	はじめて書き込みます	AI さん	2006/9/12(Tue) 0:48:57

もう9月ですね☆

1年とは本当に早いもので、もう9月です。
丁度1年前は入院していて、そしてここのサイトに出会ったのもこの時期でした。

あれから1年間経ったけど今の病状はハッキリいってあんまり良くありません。
あらゆる薬と治療にはじめは効果あるようなのですが、次第にたんぱくがでるようになってしまい現在は+3の状態がもう結構長く続いてしまっています。
プレドニンは副作用のこともあって今は減量し続けて13mgです。
ネオーラルも200mg服用していますが、こちらもそのうち減量しなくてはいけません。

最近は身体も少しダルくなってきたし、なんかこのまま良くなるなんてことが考えられなくなってしまいました。
安静にしているのにも限界があるし、これといって効果がない抵抗性のあるステロイドをまた大量な量から服用するのが良いのか…
結構自分なりに色々調べてみたりして病院の担当医とも毎回良く話をするんですが、やっぱり現段階では確実な治療がないのが現実のようで。

最近「透析」についても考えるようになりました。
でもそれってこの病気から逃れたくて弱音を吐いている逃げの考えなんでしょうか？
始めはとても恐くて、出来れば今だってできるなら一生健康なままでいたいけどそれは無理な話で。。。
当然透析になったら色んな問題や大変な事はあると思うし、生活は制限されてしまうかもしれないけど今よりは元気に好きな事に集中してとりくめる気もします。

こんなことを考えてしまう僕はただやっぱり不安や恐怖に負けてしまっているんでしょうか。。。最近本当に自分が分からなくなってしまいました。

変な投稿になってしまいすいません…

ライトさん 2006/9/1(Fri) 16:36:12

Re:もう9月ですね☆

ライトさんこんばんわ。

体がしんどいと、余計なことばかり考えてしまうのは
仕方がないですよ。
私も再発が続いたときには、このままどんどん悪くなるだけだ・・・
って、思ってましたから、、、

ステロイドもいろんな種類使いましたよ。
免疫抑制剤も。。。
でも、何してもだめなときもあるんです。

でもね。大丈夫。
きっと、出口は見つかります。
気休めじゃなく、気持ちは体に反映するし、
とても複雑です。
だから、心の迷子になったときには
何か大好きなこと、大好きな人、思い出してみてください。
難しいけど、もうだめだって思うけど
何か楽しいこと少しでも考えて、みてください。
このページには、甘えてもいい仲間がいるはずだから。

私が言うのも変ですけどね・・・
ここに来ると、同じ思いの人たちがいるって言うだけで
安心できるでしょ。
私はいつも、ロムしてばかりで、あまり書き込みはしないけど
この病気になって３３年。
やっと、病気と向き合えるようになってきたの。

いろんなことあきらめて、それでも、何とか生きてる。
いえ、生かされてる自分を認めてあげましょう。

この間、だんなの実家に泊まりに行ったとき、
結婚にも大反対だったけど、最初の子供産むときにも
「悪い子が出来たら、いらんから」って言われ、
そして今回、双子があと二ヶ月で生まれるというのに、
「そんな体でちゃんと育てられるんか？」
って言われ、かなりへこみました。
もう結婚して、８年もたつのに上の子供も４歳になるのに、
まだまだ、へんてこな理由で私は認めてもらってないんだ・・・

でも、私は、自分の人生ちゃんと病気とともに生き抜いて
見返してやるんだって思っています。

今のところ妊娠経過は順調でステロイド飲みながら
やってますよ。

落ち込むときは、どん底まで行ったら
後は這い上がるしかないから、
また、這い上がりましょう・・・
大丈夫だよ。ね。。

れもんさん 2006/9/1(Fri) 21:25:00

Re:もう9月ですね☆

ライトさんへ
今日　ゲド戦記を見てきました。私は名作だと思いました。
ゲド戦記の中で、均衡という言葉がよく出てきました。反対言葉と言ってもいいと思います。”死という物があるから、生きるということが輝く”というような言葉が印象に残りました。
私たちはFGSになったことで、死とか生とか言う言葉の意味を、若いうちから意識します。

透析という言葉は、ライトさんの人生の終着ではないと思います。
だから逃げでもないし　終わりでもないのではないと思います。本当に心臓が止まってしまうその日まで、泣いたり笑ったり、悩んだり　わくわくしながら　生き抜くんだと思います。たとえ布団の中の一生だったとしても、生きていく中で、希望や光を見出せるのではないでしょうか。
何が希望で、どういうことにわくわくするかは、ライトさんが答えを持っていると思います。

れもんさん
とても力強い母になっていってるなと感じました。お体が順調そうで何よりです。
様々な経験を通して、人は成長すると思いますが、親になるという経験は　何物にも勝っているのではないかと、最近思います。やんちゃ盛りのお子さんの下に　双子ちゃんというのは　健常な方でもいろいろ大変だと思います。大変な分だけ、すばらしい経験ができますね。
ところで　自分が認められてないと思っておられるようですが、そうおっしゃてる方のレベルが低いんですよ。悔しいときもあるでしょうが、勝手に言わしておけばいいのよ。心の中でおもいっきりアッカンベーして、なるだけ無視。
私は、今はもう亡くなった舅さんから、「子供らに遺産は残さない。孫に一律に残す。財産がほしければ　もっと子供を産みなさい。」と言われました。2人目を作らない私への激励だったのかもしれませんが、記憶から消えないいやな言葉です。

とりさん 2006/9/3(Sun) 0:19:28

Re:もう9月ですね☆

ライトさん。
透析は逃げなんかではないですよ。
そうすることで前進することが出来るのであれば、それは立派な手段です。
なのでその手段をどう使うかはライトさんの気持ちしだいで、なんら批判されるようなことはないと思います。

ただ、簡単に使える手段でないことは確かですよね。
もし僕が同じような状態だったとしても、これでもかってぐらい悩んじゃうと思います。

難しい選択ですよね。

自分が分からないくらい悩んでいるのであれば、いろんな人の意見を聞いてみてくださいね。

反対してくれる人の意見が大事なときもありますから。

僕は発病後将来のことで悩んでいるときに、あることを弟に相談して思いっきり反対されました。
今はそれにしたがって良かったと思っています。

透析をすることがライトさんにとって良いことなのかどうかは分からないのでいろんな人と悩んでください。

ざっけん＠管理人 2006/9/4(Mon) 1:13:10

Re:もう9月ですね☆

こんにちわライトさん。
自分はこの病気になって３年が過ぎました。
実は自分の病状はライトさんととても良く似ていていつも関心をもって読ませてもらってます。

この病気になった以上透析になることが逃げだとは全然おもいません。
自分は発病した年の入院のとき透析になったときのことも考え、主治医に頼んで透析室を見学させてもらいました。患者さんは皆リラックスして治療を受けていました。透析を受けている患者さんの生活様式も人それぞれです。
生活保護を受けている人もいれば生活のために建築現場で働いている人もいます。

仮にライトさんが透析になったとしてもそこにはライトさんの生活や生き方があると思うんです。逃げだなんて思わないでください。

自分は３年前に発病後２回再燃（寛解したことが無いので再燃といいます。）して入院しています。どうやら再燃には周期があるらしく、今まさにそのシーズンにいます。現在４＋で急激な浮腫みが出たら治療しなくてはなりません。ステロイドの効き目が悪いので今年は入院治療ではなく外来でLDLアフェレーシスをやることになってます。１３回目のスタートです。

まだ負けと決まったわけではありません。お気持ちは良くわかりますが。。。

ライトさんに励まされている人間もいることを忘れないでください。

でっくんさん 2006/9/4(Mon) 20:39:51

みなさん本当にありがとうございます

あれから色々考えて家族とも話したりし、とにかく今の状況を良くしたいということから今度セカンドオピニオンを受けてみようと思っています。
別に今の病院に何ら不満があるわけではありませんが、病状が良くならない以上何らかのアクションは必要かなと思ったからです。
とかくセカンドオピニオンを受けたからといって何も変わらないかもしれないし、もしかしたら今以上に辛い現実に直面するかもしれません。
けどやっぱり、最後まであきらめずにやれることはやってみようと、少しずつですが再び思えるようになりました。

いつも本当にここの皆さんからの励ましの言葉に感謝しています。
ここにくる度、自分と同じ苦しみを抱えながら皆さんの一生懸命な姿に励まされます。

ほんとうにありがとう☆

ライトさん 2006/9/6(Wed) 10:48:31

明るい光が見えますように。

ライトさん、皆さんお久しぶりです。

ほんとうにこの病気はながーい戦いですよね。そして体もスッ後刻ちょっとしたことでしんどくなるから、先が真っ暗になることがあると思います。
私も前に、どうせならいっそのこと透析をしたほうがいいんじゃないかと思ったことがありました。すると周りの健康な人からは、｢何で投げやりなの｣と言うようなことを言われたことがあります。でもやっぱり当事者にしか分からないことってありますよね。
いろんなことを我慢しながら、ぎりぎりの思いで生活をしていくより、ちょっと時間の制約などはあっても自分の好きなことをできるようにしたいと思う気持ちがあります。
上手くいえないけど、やっぱり自分の人生なんだから、少しでも楽しく生きられるようにできたらとおもいます。
たぶん透析という決断は逃げではなくひとつの選択肢だと思います。
セカンドオピニオンや、周りの人たちの意見を参考にしながら、ライトさんなりの人生の歩き方が見つかると良いですね。
私も、色々道草くいながら、何とか前に進んで以降と思います。

ゆきだるまさん 2006/9/8(Fri) 15:54:58

Re:もう9月ですね☆

ライトさんへ

セカンドオピニオンは　本当に大事だと思います。それは　医学の知識を増やすだけではないからです。それぞれの話をされる方の　”生きる”ということに対する意見が聞けます。
いろいろな方と　膝を突き合わせてライトさんの”生きる”という姿勢を模索してください。

逃げるということもいけないことではないよ。いつもいつも前進できるわけではないもの。休んだり　時には後退するのも　ぜーんぶひっくるめて自分だけのかけがえのない人生です。

今私は抗鬱剤を飲んでいます。ステロイド性の鬱も入っていると思っています。自分の人生に力が入らなくなったと思うときは　腎臓のことだけでなく　鬱かもしれないとちょっと医師に漏らすのもいいかも。軽い薬を飲んでいますが　ものすごく心が軽くなりました。ステロイドの副作用で鬱も出るときがあるから。病気は　気を病みます。気を正すには、心がしっかりしてないと　なかなか正せないものね。気のあうセカンドオピニオンとめぐり合えるといいですね。

とりさん 2006/9/9(Sat) 9:19:45

はじめて書き込みます

29歳女性。独身です。

8歳よりネフローゼ症候群と診断され、18歳まで1年に2～3回のペースで再発入院を繰り返してきました。
現在はプレドニゾロン7.5mg。月1回定期受診。再発せずに1年経過。

短大卒業後、保育士として地元の保育園で働きました。もともと病棟内保育士になって、ベッド上保育をやりたい夢がありましたが、様々な出会いを通して5年後、知的障害の就学前の子どもさんを保育する職場へ転職しました。

今までの体験からか、何らかの形で社会に何かを返しながら生きていきたいと、気付いた時には思っていました。

今の仕事は、やりがいのある仕事ではありますが、重労働と精神的なストレスは年々重荷になってきています。
年齢とともに体力も落ち、中堅の立場としての精神的な苦労を今年になって強く感じているところです。

仕事柄、生傷も絶えず、睡眠も充分ではない日々で、医者より「こんな状態では薬の減量ができない。治療ができない。」と初めて転職を勧められました。

職場のスタッフも上司も理解はあります。・・・表面的には？

体調不良で休暇願いを申し出たとき。
病気に逃げているような発言をされたことがあります。
「で、何が原因なわけ？」（仕事・・と言ったらキレられそうな言い方）
「誰でも何かしら抱えてるんだから！」って・・
（分かってますよ。たくさんの人を知ってますから。）
何も言ってないじゃないか！
私はその分、できるときにはできる限り、カバーをしてるし、していきたいと思っている。
上司も応援してくれてるつもりで言ってるんだろうが、なんか違うんだよなあ･･。（言い方や雰囲気で感じたんです）

やっぱりナカナカ伝わらないです。
詳しく伝えているわけでもないし・・。

将来を思い、最近になって危機感を感じはじめました。
もう充分だろう！自分にできることをしながら、病気と上手く付き合いながら、スローライフで生きていってもいいよな・・。

要するに、辞めると言うと、「病気のせいにして」と思われる気がして、ビビッテいます。
すいません。ただの気弱な人間の愚痴です。

こんなにビビるようなタイプではなかったはずなのに。年々気弱になってます。

AI さん 2006/9/12(Tue) 0:48:57