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326 はじめまして

めんたいこさん 2006/9/30(Sat) 14:35:32 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして	とりさん	2006/9/30(Sat) 19:13:46
L	Re:はじめまして	そらまんまさん	2006/10/1(Sun) 10:47:54
L	Re:はじめまして	ざっけん＠管理人	2006/10/1(Sun) 23:33:11
L	Re:はじめまして	あやままさん	2006/10/3(Tue) 0:24:51
L	Re:はじめまして	にゃんさん	2006/10/3(Tue) 8:38:03
L	ありがとうございます。	めんたいこさん	2006/10/3(Tue) 16:57:31

はじめまして

みなさんこんにちは。私はFGSと診断された５歳の息子の母です。最初の腎生検はまだ１歳10ヵ月の時だったので硬化した組織なのかただ未熟だったのかわからないﾗｲﾝで治療してきました。免疫抑制剤を服用して２年たったので去年二度めの腎生検をしたらその時は硬化した組織はなくて微小変化かたまたま取れなかったのかあいまいであります。再発は何度もあったものの先月初めてｽﾃﾛｲﾄﾞが切れたのですが喜びもつかの間先々週に再発。とにかく息子の場合は普通のタイプではなく薬もすぐには効きません。今は薬の量もﾏｯｸｽでがんばっています。
明日は幼稚園最後の運動会。諦めていたのにアルブミンが下がっていないからと参加０kの許しをもらえて久しぶりに笑顔になれました。いつもいつもくじけそうになるたんびにこちらのサイトをのぞかせて頂いて元気をもらってます。
これからもちょくちょく遊びに来させてくださいよろしくお願いします。

それと旦那も透析。息子とはまったく関係なく遺伝ではないのですが息子がFGSと聞いた時はさすがにショックを受けました、でも透析をしながらも旦那は元気に働いてくれているのでとりあえず今は息子を支えようと思ってます。
支えることしかできなくていつもないてばかりの私情けないです。

めんたいこさん 2006/9/30(Sat) 14:35:32

Re:はじめまして

めんたいこさん　はじめまして、とりといいます。
明日は運動会なのですね、お天気はどうかしらね。
お弁当は家族といっしょに食べる事ができるんでしょうか。楽しみですね。

苦しい時やつらい時に、泣いちゃいけないってことは無いんだから、泣いてください。幼い子供にとって、母親の存在の大きさは、何にも替えられません。めんたいこさんが側にいるだけで、大きな支えになってると思いますよ。

とりさん 2006/9/30(Sat) 19:13:46

Re:はじめまして

はじめまして、めんたいこさん。
そらまんまと申します。

息子さんがＦＧＳとのこと、大変ご心配でしょうね。自分自身が病気なのも辛いけど子供が病気になるほうがはるかに辛いですね。
同じく子供をもつ者として胸が痛いです。

ご主人も透析だと色々拘束されることもあり更に大変ですね。
しかし、心から病気のことを受け入れるのはむずかしいでしょうけど上手に付き合っていきましょう。わたしもいつも自分に言い聞かせてます。

今日の幼稚園の運動会、お天気微妙な感じですが行われたのでしょうか？
家族そろって良い思い出になるといいですね。

お母さん、がんばりすぎないで。わたしは自分がＦＧＳなので心の奥でいつも息子や旦那にごめんねって気持ちがあります。でも割り切って卑屈にならずにできるだけ明るく、自分なりに出来ることをゆっくりやっていくようにしています。
とりさんがいうように、お子さんにただ寄り添うだけでもいいと思います。
抱きしめてあげてください。それがご自分のエネルギーにもなると思いますよ。

そらまんまさん 2006/10/1(Sun) 10:47:54

Re:はじめまして

めんたいこさん、はじめまして。
ざっけんです。

運動会はどうでしたか？

子供からすると気にかけてくれている親がいるというだけで嬉しいものです。
お子さんがこのような病気というのは本当に辛いかと思いますが頑張ってください。

少しでも良くなるといいですね。

ざっけん＠管理人 2006/10/1(Sun) 23:33:11

Re:はじめまして

めんたいこさん、みなさん、はじめまして。私の娘（６歳）も８月に２回目の腎生検でＦＧＳと診断されました。初めて聞く病名でしたので、少しでも情報が欲しくていろいろ調べていて、ここをみつけました。
娘は土曜の運動会の後に、入院してパルス療法をうけます。調べれば調べるほど不安になってしまうのですが、みなさんの様子を読ませていただいて、希望が持てた気がします。暇ができると、ついつい泣きそうになってしまうのですが、娘のためにもしっかりしようと思います。

運動会はどうでしたか？年長の運動会は特に思い出に残りますよね。
今度の土曜も微妙なお天気ですが、楽しんできたいと思います。

また、のぞかせてもらいにきます。

あやままさん 2006/10/3(Tue) 0:24:51

Re:はじめまして

めんたいこさん、はじめまして。
あやままさん、はじめまして。

10才の娘の母です。娘の学校の運動会も30日に無事に終わりました。
4月にネフローゼで入院して経過が思わしくなく、腎生検をした時には
他のお友達と同じように運動会に参加できるとは考えてもいませんでした。
ステロイドを飲みながらの参加でした。

娘も腎生検では微少変化群の診断でした。でも、ステロイドを飲めばなんとか尿蛋白が陰性化するものの、減量すると少しずつ蛋白が増えるのです。
珍しい型だといわれています。めんたいこさんの息子さんと同じような感じでしょうか？主治医からはこういう人はのちのちＦＧＳに移行するパターンが多いと言われています。

先日セカンドオピニオンを受けました。微少変化の亜型かＦＧＳの亜型か、でした。ということで今日また、セカンドオピニオン先の病院へ行ってきます。

ここ半年頭のなかは娘の病状でいっぱいです。
前向きに、前向きに、笑顔、笑顔、と唱えながら暮らしています。本当に娘と変わってあげられたらと思います。
娘で頭がいっぱいなところに、息子が跳び箱で指の靱帯を切ってしまって、
救急車に乗りました！子供達の通院で私の予定はいっぱいです！

にゃんさん 2006/10/3(Tue) 8:38:03

ありがとうございます。

ちょっとご無沙汰しただけで皆さんから沢山のお返事本当にありがとうございます。嬉しくって一つ一つ何度も読み返してます。

日曜日の運動会やっぱり天気には勝てず途中までやってまた今週の土曜日に残り延期となりました。雨が降り出し子供達は濡れるし怖かったんですけど今のところ1＋迄落ち着いてきました。半ば諦めていた運動会だっただけに飛びっきりの笑顔で参加している子供を見てちょっぴり涙してしまいました。

元気に走り回っているほかの子が羨ましくて見るのもつらかった時期もあったのですが皆さんの励まし見てやっぱり自分だけじゃないって思います。ありがとうございました。

主人の体のこと息子の体のこと考えると苦しくなるので今は私も笑顔笑顔で前向きにがんばります。先のことなんて医学も進歩するだろうしわからないから・・。

にゃんさんの娘さんとタイプが似ているかもしれませんね。。、息子は副作用が眼に出てきてしまいできるだけ早くｽﾃﾛｲﾄﾞを切りたいらしいのですが切ると再発してしまいなかなかうまくいきません。
なかなかｾｶﾝﾄﾞｵﾋﾟﾆｵﾝを受ける気もなくまた息子も主治医になつくというのも半ですが大好きなのでもう少し今の主治医を信じがんばってみようと思います。

めんたいこさん 2006/10/3(Tue) 16:57:31