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335 初めまして

zue さん 2006/11/23(Thu) 23:06:43 [ 返信 ]

L	Re:初めまして	ざっけん＠管理人	2006/11/24(Fri) 14:13:30
L	Re:初めまして	ゆきだるまさん	2006/11/24(Fri) 17:47:35

初めまして

ざっけんさん、皆さんこんにちは。
私は小学校1年の時にＦＧＳと診断された今25歳♀です。
私はステロイドとエンドキサンのカクテル療法を小５の時に施行しましたが効果なく、現在プレドニンも免疫抑制剤も内服せずコメリアン、エパデール、リピトール（腎血流量を多くしたり、高脂血症を改善する薬）のみ内服して経過を見ています。そのため昔から尿蛋白は毎回（++～+++）ですが・・・
実は私、某総合病院で看護師をしています。勤務も病棟で2交代制の所なので夜勤もしています（夜勤の日は18時間以上病院にいます）。仕事することでかなり浮腫は増えますがその後休めば浮腫は引けますし、今のところ血液データの悪化もなく現状維持で10年以上入院せずにこられました。
主治医の先生によるとＦＧＳの進行は様々で何十年も現状を維持したままでいられる人もいるそうです。なので診断されて間もない方には少し希望を持っていただけたらと思って書き込みました。
今回お邪魔させていただいて、皆さんご自分の体を大切にされているなと感じました。私は看護師のくせに自分の体の事には無頓着になっていると反省しました。主治医の先生からも夜勤はできればやめたほうがいいと言われているので今後の仕事についても考えていかないといけないなと思っているところです。
これからも遊びに来させていただこうと思っているのでよろしくおねがいします。

zue さん 2006/11/23(Thu) 23:06:43

Re:初めまして

zueさん、はじめまして。
ざっけんです。

僕はFGSになってまだ７年ぐらいなんですが、どこかでいきなり悪くなったりするんじゃないかなぁって思っていたので、何十年も現状を維持できる可能性があるというのはうれしいです。

病院勤務は大変そうですね。
僕も会社に泊まることはありますが、会社で寝ても疲れが取れないです。
今は仕事に打ち込んでいる自分がいるのですが、忙しくなればなるほどもっと身体のことを考えて少しぐらい周りにわがまま言っても良いのかな～って思ったりしています。
身体と仕事の両立は思っていた以上に難しいです。

何かを決断するというのは簡単なことではないと思うのでじっくりと考えてください。

ざっけん＠管理人 2006/11/24(Fri) 14:13:30

Re:初めまして

zueさんはじめまして、ゆきだるまといいます。
私も以前は病院勤務で看護師をしていました。
発症していたのに、看護師になるなんてえらいと思います。
私の場合は入職してから発症だったのですが、やはり同じように夜勤は体の負担だといわれました。
それですぐに日勤のみの勤務の場所に移動してみたものの、定時であがれるのはよいものの、逆に5日間毎日仕事に行くのがつらいと思ったこともありましたねぇ。それに夜勤をやらないと、経済的にも変わりますからねぇ(~_~;)

私は今は主婦業の傍ら、健診バスの仕事を週1程度でやっていますが、想像以上にハード（早朝3時出発とか、うちだけかもですが）(~_~;)でも何もしないより。やっぱり自分の資格を生かせることが、ちょっとしたやりがいにはなっています。

自分の体調とこれからの自分の描く夢にあった、仕事の仕方をゆっくり考え
てみてください。
私もよく職場で、もっと自分の体調管理をしっかりしろといわれたこともあり・・・忙しいとついつい甘くなってしまいますよねぇ。そして現場は結構患者以外の病人には厳しい(;O;)無理せず頑張ってください。

ゆきだるまさん 2006/11/24(Fri) 17:47:35