FGS LIFE - FGS 掲示板

[ FGS 掲示板トップ ] [ 新規投稿 ] [ 記事検索 ]

新規投稿は上記メニューの[ 新規投稿 ]より行えます。

返信は、記事の内容を表示した際、親記事の右にあります[ 返信 ]より行えます。

投稿して２４時間はnewマークが表示されます。

+++ FGS 掲示板 +++

337 ＦＧＳではありませんでした

あやままさん 2006/11/27(Mon) 13:02:42 [ 返信 ]

Re:ＦＧＳではありませんでした　

　ざっけん＠管理人　

　2006/12/2(Sat) 4:56:45　

ＦＧＳではありませんでした

ご無沙汰しました。すっかり寒くなりましたね。
先月、娘が治療のために入院したのですが、病棟の主治医の先生から遺伝子系の可能性もあるのでもう少し待って欲しいといわれ、すぐ退院して来ました。本人はとても喜んでましたが。。。先日、やっと詳しい検査結果が出て、ＦＧＳではなく遺伝性のアルポート症候群だと言われました。積極的な治療は効果が期待できないので、今までどおり、カプトリル錠で様子を見るそうです。
なんだか、また聞いたことのない病名で不安だらけです。遺伝性なので、下の二人にも可能性があるかもしれないとも言われました。とりあえず、気長に付き合っていくしかないのかなあ。。。

あやままさん 2006/11/27(Mon) 13:02:42

Re:ＦＧＳではありませんでした

あやままさん、お久しぶりです。

アルポート症候群というのは僕も聞きなれないものなので、アドバイスをすることができないのですが、他の掲示板等を見るとお子さんがアルポート症候群で長い目でみてがんばっておられる方が何人かいました。

親として長い目で見るというのはすごく辛いことかと思いますががんばってください。

僕の兄は、小さいころから視覚障害があり、脳の手術の影響が目だけでなく耳や足にも出ているのですが、家族５人で今を楽しくという気持ちでやってきました。
兄が笑顔でいるというのがすごくうれしいです。

あやままさんも、娘さんがいつも笑顔でいられるよう前向きな気持ちでいてくださいね。
ついらい気持ちはこの掲示板ではいてしまってかまいませんので！！

ざっけん＠管理人 2006/12/2(Sat) 4:56:45