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    343 10年振りの再発です とり さん   2007/2/18(Sun) 23:17:36 [ 返信 ]
    L Re:10年振りの再発です   ゆきだるま さん   2007/2/20(Tue) 21:31:58 
    L Re:10年振りの再発です   ざっけん@管理人   2007/2/21(Wed) 1:59:15 
    L Re:10年振りの再発です   ひびき さん   2007/3/6(Tue) 23:15:13 
    L ひびきさんへ   とり さん   2007/3/8(Thu) 10:41:53 
    L ありがとうございました   ひびき さん   2007/3/10(Sat) 9:59:39 
    L いかがですか   ショウママ さん   2007/3/11(Sun) 1:03:08 
    L ショウママさんへ   とり さん   2007/3/12(Mon) 18:29:53 
     
    10年振りの再発です

    完全寛解に入っていると思っていたのですが、気が付くと +++以上の蛋白尿でした。
    しんどさがなかったので、いつ頃から出ていたのか解りません。
    ステロイドをのみ始め、割合早く効き、今は蛋白は出ていません。
    医師には、ステロイドを飲まないで、このまま蛋白が出っ放しで生きていけないかと 相談しましたが、薬を使えといわれてしまいした。

    今回は、ステロイド30mgのんで 一晩で胃をやられました。やはり 加齢のために胃も衰えたんだと思います。
    ここのところ、調子が良いから、不摂生続けていましたので、深く反省してます。
    コレステロールが320もありましたが、1週間の食事制限で 250まで下がっています。再発の原因はわかりません。風邪は1年くらい、ひいてません。

    1ヶ月仕事を休みましたので、徐々に復帰していこうと思っています。
    みなさんも 無理なさいませんように。


    とり さん 2007/2/18(Sun) 23:17:36


    Re:10年振りの再発です

    無理しないで下さいねぇ。
    早く落ち着くことを祈っています。

    鍼も効くらしいですよ。今薬飲めない状態なので、いろんなものに挑戦してみようと思います。


    ゆきだるま さん 2007/2/20(Tue) 21:31:58


    Re:10年振りの再発です

    蛋白が直ぐにおさまってよかったです。

    本当に無理せずゆっくり休んでくださいね。
    早く良くなることを願ってます。


    ざっけん@管理人 2007/2/21(Wed) 1:59:15


    Re:10年振りの再発です

    はじめまして
    高校1年の息子がネフローゼの母です。
    小学校3年から8年間で15回再発しました。
    微小変化群ではないのではないかとずっと疑っておりましたが、3回目の腎生検で硬化病変が見つかり、FGSと診断されました。
    幸いステロイドはよく効き、いつも10日位で蛋白マイナスになります。

    とりさんが10年ぶりの再発と伺い、大変な思いをされているのだろうと思います。ただ、FGSでも年々落ち着き、10年も再発しないのかと希望が持てるような気もいたします。
    とうぞゆっくりなさって下さい。
    突然の書き込みで失礼いたしました。




    ひびき さん 2007/3/6(Tue) 23:15:13


    ひびきさんへ

    私は21歳の発症ですので、何回再発したかもう数えられなくなってしまいました。
    40歳からの10年は 具合の悪い日も多かったですが 腎臓は安定していました。この2年間は 26年間飲んだステロイドを切っておりました。
    息子さんのFGSのレベルは私に近い気がします。若いころはFGSであることは重荷でした。ある日、FGSであることは鼻が低い 足が短いというレベルと同じだと思えるようになり、病気があったから、弱い人の気持ちを察することも出来るし、生きるということに一生懸命な自分に気がつきました。

    難病を抱えた息子さんを心配するお母さんは 本当に辛い人生だと思います。息子さんの力を信じましょう。
    きっと健常であったなら経験のできない事を多々学び、強く生きていかれると思います。
    ステロイドは怖い薬ですが 人間もそう弱くは無いです。ステロイドに対抗できるように変わっていく気がします。

    今回の再発は 大変驚きましたが、50ともなると周りの方も、糖尿じゃ高血圧じゃと なにか出てきます。たまたま私は 弱い腎臓に出ましたが、対処の方法がわかっていただけ、幸せだったと思います。今は 食事を正しくして ステロイドの減量に入り、昨日から仕事復帰しました。
    去年 大変忙しく働きましたので この1ヵ月半は良い休養になったのかもです。
    何事も 考え方次第で 暗くなったり明るくなったりしますね。


    とり さん 2007/3/8(Thu) 10:41:53


    ありがとうございました

    とりさま
    お返事頂きありがとうございました。
    とりさんの書込みを見て、本当に励まされました。
    息子は病気でもずっと彼のままだと考えていきたいと思います。
    これからもよろしくお願いします。

    お仕事復帰とのことおめでとうございます。
    きっとこれが最後の再発ですよね。


    ひびき さん 2007/3/10(Sat) 9:59:39


    いかがですか

    久しぶりに訪ねてきて、とりさんの再発を知り驚きました。
    昨年夏の息子の2回目の腎生検の折に、随分励ましていただいて、ほんとにありがたかった。同時に、前向きな姿勢と考え方に感服したものでした。

    その後、いかがですか?お仕事に徐々に復帰とのことですが、無理なさいませんように。


    ショウママ さん 2007/3/11(Sun) 1:03:08


    ショウママさんへ

    ご心配くださいまして ありがとうございます。
    ほぼ 仕事に復帰しています。
    この2ヶ月くらい セールスをしなかったので、新しい仕事は無いので ま ちょうどよい仕事量かな。
    ステロイドは7.5mgにしました。顔が丸くなってきました。
    しわが伸びてきて、顔がつるんとしてますが、喜んで良いのか・・・

    10年前の再発に比べ、自分の心の動揺が少なかったです。
    食事や生活習慣を見直す良い機会になったと思います。
    再発している時の不安が、ストレスとなって自分を攻撃するということにも気がつきました。
    とにかく風邪には気をつけて、もっとステロイドをヘしていきたいと思います。


    とり さん 2007/3/12(Mon) 18:29:53


     
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