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344 ご無沙汰しています

ライトさん 2007/2/21(Wed) 12:01:35 [ 返信 ]

L	Re:ご無沙汰しています	とりさん	2007/2/21(Wed) 22:36:51
L	Re:ご無沙汰しています	ライトさん	2007/2/23(Fri) 8:49:06

ご無沙汰しています

皆さんどうもご無沙汰しています。
この場に顔を出させて頂くのはとても久しぶりです。
ですがちょくちょく皆さんの投稿は拝見させて頂きました。
今年は暖冬とはいえ、やはり体調を崩しやすい季節なのでお互い苦労も耐えないかと思います。

私事ですが、去年の秋口に生涯2度目の腎生検を行いました。
再発してからの病態の変化を明確のするのと、ネオーラルの副作用の程度を把握すると言うのが目的でした。
結果は今回もやはり微小変化でのネフローゼという診断でした。
ただやはりネオーラルによる腎毒症が少しあったので、ネオーラルの服用は現在中止しています。
同時にステロイドも今は1錠まで減量しています。
ただ、それではあまりにも弱い治療内容なのでネオーラルの代わりに保険適用の効かないセルセプトとういう薬を服用しています。
あまりネフローゼの治療では用いられない薬ですが、海外などではステロイド抵抗性の患者がこの薬で完解に持ち込む事例も有ったため、現在は希望を持ってこの薬での治療を日々行っています。

現在は相変わらず+3位の尿たんぱくが続く日が続きます。
隊長的にはステロイドを1錠まで減らして、ネオーラルを飲まなくなったおかげか少し良くはなった気はします。
けどやはり病気そのものの症状があるので、毎日元気に過ごせると言うわけでなく大変です。

そこで今とても悩んでいる事が有ります。
それはこのまま本当にステロイドを切ってしまて良いのだろうか？ということです。
当然副作用等もあるので飲まないにこしたことはないし、効かないのならなおさらです。
でも本当に自分にはもうステロイドの効果はないのだろうか？と期待を含んだ疑問も生じています。
それはセルセプトという新しい薬を用いても、なかなか完解しない事からへのあせりもあるのかもしれません。
しかし色々な場で様々な患者さんの話を伺っていると、中には大量のステロイドに加えて何度もパルスを行ってボロボロになってやっと完解にする方もいらっしゃいました。

今の治療は薬の副作用もあまりなく、身体的には楽に行えています。
けれどこのまま続けて行って少しは良くなるのかな？というあせりもあります。
もう3ヶ月くらいセルセプトを飲んでいるので、ある程度の効果を期待していますがまだ現れてはくれません。
なのですごく迷ってしまいます。

久々なのに長々とすみませんでした。

ライトさん 2007/2/21(Wed) 12:01:35

Re:ご無沙汰しています

ライトさんへ
ネフローゼ症候群のほかに、私たちは薬との闘いが心の負担ですよね。

1錠という事は、5mgですね。5mgぐらいなら副作用はほとんど無いといわれていますね。
元々ステロイドは自分の副腎から出ているホルモンですよね。Happyな気分の時に、多く出る時があると聞いたことがあります。
素人考えですが、私はステロイドを辞めていた期間に、鬱っぽくなりました。更年期だったのかもしれませんが、もしかしたら　ステロイドホルモンが体から　出なくなってたのかも。
ステロイドは副作用もあるけど、気持ちが前向きになったり、炎症を抑えたり、利尿作用、アレルギーを抑えたりしますよね。
蛋白尿を止めるのには効いてないのかも知れないけど、他の症状を軽くしている可能性はありますね。

5mgならいきなり止めても、ステロイドショックは起こさない量ですね。
1錠を飲んでいることが、どれだけ自分にとって辛いことなのか、担当医に本音をぶつけてみてはどうでしょうか？
私は逆に、自分の残りの人生のステロイドの維持量は5mgにしようかと思っています。飲み忘れたら、その日は飲まないつもり。
（ステロイドの減量は医師ではなくて、私が決めています。）

とりさん 2007/2/21(Wed) 22:36:51

Re:ご無沙汰しています

とりさんへ
ご自身も再発で苦しいかと思われますが、コメントありがとうございます。

私にとってステロイドを多く飲んでいた頃よりも、1錠で5mgというほとんど副作用の無い今のが身体も心も調子が良いのが本音です。
ステロイドを多く服用してた頃は、ムーンフェイスをはじめ多くの副作用で悩まされて例え完解のときでさえも逆に精神的に落ち込んでいました。
じゃあステロイドなんか飲まなくなってきている現状で構わないじゃん？と思いますがやはり始めにステロイドが劇的に効果を現した事が、またステロイド効くかもという変な希望感を持ってしまうのです。

でも先日の担当医との診断時に、確かに大量のステロイドと何度もパルスを行えば完解する可能性は有るけれど、身体はボロボロになってしまうよ。と言われ、無理にステロイド治療を深追いするよりも今の治療の方がずっと良いということで私も納得しました。
やはり完解することは確かに目標でも有るし大切ですが、その為に身体をボロボロにするより病気をコントロールすることも大事だと分かりました。

薬も大事なのはもちろんですが、自分自身が前向きな姿勢でいる事がやっぱり大切だとあらためて気付きました。全身全霊で前向きになって、病気をふっ飛ばせるくらいのパワーを取り戻せたらって思います。
今の治療はなかなか良い結果はでませんが、まだ始めたばかりなのでもう少し前向きに頑張ってみます。

とりさんも10年ぶりの再発で大変かと思いますが、薬が良く効いているようで安心です。
私なんかより、病気に関する経験と知識は全然多いと思います。
でも今はゆっくり身体休めて、また頑張って下さい。

ライトさん 2007/2/23(Fri) 8:49:06