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345 はじめまして。

いちごさん 2007/3/20(Tue) 19:12:28 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして。	とりさん	2007/3/20(Tue) 22:11:00
L	Re:はじめまして。	ざっけん＠管理人	2007/3/21(Wed) 2:26:25
L	Re:はじめまして。	いちごさん	2007/3/21(Wed) 15:01:09
L	いちごさんへ	とりさん	2007/3/22(Thu) 13:54:45
L	。	いちごさん	2007/3/22(Thu) 17:06:06
L	いちごさんへ	ひびきさん	2007/3/22(Thu) 20:53:03
L	あらまぁ	とりさん	2007/3/23(Fri) 9:09:51
L	やっと・・	いちごさん	2007/3/24(Sat) 11:12:06

はじめまして。

初めて見させていただきました。

今日二年目の腎せいけんの結果を聞いてきて、、なんだか頭の中がバニックで。。

最初の結果は微小変化だったのが、巣状糸球体硬化症に変わってしまってて。。

サイトをみているといろんな方がいるので、いろいろ聞いてみたくてここにのせてみました。。。

いちごさん 2007/3/20(Tue) 19:12:28

Re:はじめまして。

こんにちは　いちごさん。
病名が変わったんですね。パニック状態を、お察しします。私も　途中で先生の判定がかわっています。
腎臓の一部をとるわけですが、どの部分に針が刺さったかで、微妙に病変が多かったり少なかったりするせいだと　先生はおっしゃいました。

私は1回目は普通のネフローゼ（微小変化のことかな)で　2回目の22歳ではFGSでした。40歳までは　バリバリFGSの症状でした。40歳から50歳の病歴を見ると、また微小変化だったのかも。。。みたいな言われ方をします。

同じ病名でも、みな違います。自分で自分の状態が　はやく受け止めることが出来ると良いですね。
つらい時は、運命をのろって、さめざめ泣けば良いし、どん底まで行ったと思ったら、あとは上がって行くから。

とりさん 2007/3/20(Tue) 22:11:00

Re:はじめまして。

いちごさん、はじめまして。

僕も最初は微小変化でした。といっても1ヵ月後にはこの病名を言われてしまったのですが。。
かなりショックだったのを覚えています。
この病気を受け入れられるようになるまで２、３年かかった気がします。

巣状糸球体硬化症だからといって将来が真っ暗になるわけでは全然ないですし、それなりに普通の生活もできます。
いちごさんなりのこの病気との付き合い方が見つかると良いですね。

ざっけん＠管理人 2007/3/21(Wed) 2:26:25

Re:はじめまして。

ありがとうございます。

私じゃなくて四歳の娘なんです。。

重く再発したあと、一年近く再発をしてなく、シクロスポリン後の検査

だったので、すっかり治ってるとおもってたので。。。

これからこの病気についてもっと勉強していこうとおもいます。。

みなさんはどんな状態がつづいてたり、どんなことをきにかけていらっしゃいますか。。

いちごさん 2007/3/21(Wed) 15:01:09

いちごさんへ

お嬢さんでしたか。4歳ですか。
すっかり治るということは無いと思います。完治と言う言葉が無いという事を　まずはしっかり受け止めなくてはいけないですね。薬の副作用との闘いもあります。

蛋白が出ていない時も、激しい運動はしませんし、風邪には特に気をつけています。一番の再発のきっかけになりました。
私には水疱瘡の抗体がなく、ワクチンを打ちました。ネフローゼの人が水疱瘡にかかるのは良くないといわれました。

とりさん 2007/3/22(Thu) 13:54:45

。

最悪なことに・・・・インフルエンザになっていまいました。

今報道されてるタミフルが処方されたのですが。。。

すごく服用するべか悩んでいます。

再発を考えたら服用すべなのでしょうか。

いちごさん 2007/3/22(Thu) 17:06:06

いちごさんへ

はじめまして
うちの次男も先週インフエンザB型になりました。
タミフルも処方されました。
４０度熱が出ましたが、タミフルのお陰かあっという間に熱は下がり、
蛋白も出ませんでした。

うちは三回目の腎生検で巣状糸球体硬化症と診断されました。
つい最近転院したのですが、今度の先生はやっぱり微小変化ではないかと
言っています。
シクロスポリンや再発で糸球体がつぶれる事があるとのことでした。
最近は新しい治療も試されているようです。
時間がかかるとは思いますが、薬が効いているのであればきっと治ると
信じています。
生活に気をつけて、お互いに頑張りましょうね。

ひびきさん 2007/3/22(Thu) 20:53:03

あらまぁ

タミフルは　発症後48時間以内の服用には効果があるとのことですよね。
早く熱が下がって　元気になってほしいですね。

とりさん 2007/3/23(Fri) 9:09:51

やっと・・

今朝、熱がさがりました。まだまだ咳は絶好調でしてますが・・

蛋白のほうは、とりあえずいまのところ＋－て感じです。

このまま増えずがんばってくれたら。。

いちごさん 2007/3/24(Sat) 11:12:06