FGS LIFE - FGS 掲示板

[ FGS 掲示板トップ ] [ 新規投稿 ] [ 記事検索 ]

新規投稿は上記メニューの[ 新規投稿 ]より行えます。

返信は、記事の内容を表示した際、親記事の右にあります[ 返信 ]より行えます。

投稿して２４時間はnewマークが表示されます。

+++ FGS 掲示板 +++

347 はじめまして

ごんべママさん 2007/4/30(Mon) 9:29:27 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして	とりさん	2007/5/1(Tue) 11:31:02
L	Re:はじめまして	ざっけん＠管理人	2007/5/16(Wed) 13:08:39

はじめまして

小学１年生の息子がネフローゼ症候群といわれてからもうすぐ２年になります。ステロイド依存性頻会再発型で、１回目の腎生検ではMCNS、２回目ではFSGSといわれました。今年11月には３回目の検査があります。４月は入学式の翌日に入院、２週間後に退院。今はお弁当を持って元気に登校しています
。”時期が来るのを待ちましょう。”といわれているのですが、再発の度に入退院の繰り返しで・・・。気長につきあうしかないんですよね。病院での生活の方が長くなってしまい、めげそうになることが多いこの頃です。治癒力を信じてがんばらないと。

ごんべママさん 2007/4/30(Mon) 9:29:27

Re:はじめまして

はじめまして、50歳の女性です。私も　21歳から40歳まではステロイド依存性頻会再発型　といわれていました。
私の場合は、最初2年入院し、自分で自分の体を管理するようにといわれ、その後　再発しても入院はせず　ステロイドも自分で調整して、自宅で乗り切っています。
今のところ　腎機能も落ちていません。
先生のおっしゃる　”時期”　とうのが何を指すのか良くわかりませんが、40歳から50歳は　他の病気は色々出ましたが　再発判定は出ていませんでした。
”落ち着く時期”　という意味でしょうかね。
再発しにくい時期はくると思います。

ほかの子と比べてしまうと、何で病気なんだろうと　答えの無い疑問を持ってしまいますが、今を元気で生きているお子さんの成長を楽しめるといいですね。

とりさん 2007/5/1(Tue) 11:31:02

Re:はじめまして

ごんべママさん、はじめまして。
ざっけんです。

お子さんが元気に登校をしているというのはうれしくもありますが、その分再発をするとすごく辛いですよね。
この病気については本当にどうすればどうなるというのがなく難しいですが、落ち着く時期というのは必ずあると思います。

その答えがわからないというのは本当に辛いことですが、がんばってください。

ざっけん＠管理人 2007/5/16(Wed) 13:08:39