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350 はじめまして

みるままさん 2007/6/9(Sat) 16:09:09 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして	とりさん	2007/6/11(Mon) 22:11:11
L	Re:はじめまして	流れ星さん	2007/6/12(Tue) 1:20:30
L	流れ星さんへ	とりさん	2007/6/12(Tue) 9:22:02
L	Re:はじめまして	ざっけん＠管理人	2007/6/12(Tue) 23:56:51
L	ざっけんさんへ	とりさん	2007/6/13(Wed) 13:19:50
L	とりさんへ	ざっけん＠管理人	2007/6/14(Thu) 21:39:44
L	ざっけんさんへ	とりさん	2007/6/15(Fri) 11:43:15

はじめまして

みるままと申します。こちらのＨＰを見て勉強させてください。
私は小学生の頃からたんぱく潜血が出ていて２ヶ月前に２度目の腎生検を行いＦＧＳと診断されました。３０年かかりました。毎年病院で検査しても慢性腎炎と言われ続けましたが、今回病名がはっきり分かりました。現在月に一度病院に通院してます。食事もたんぱく３０ｇ、塩分７ｇの制限があります。薬は１種類のみで、仕事と家事をこなしてます。成分表を見るとだんだん落ち込み、コンビニには水分しか購入できないと思ってるので、行かなくなりました。成分表も購入して見ると落ち込んできますが、食べなきゃはじまらないので気持ちを切り替えて頑張ろうと思います。よろしくお願いお願いします。

みるままさん 2007/6/9(Sat) 16:09:09

Re:はじめまして

はじめまして　とり　と申します。
30年目のFGSですか。昭和53年ごろ、ヨウレン菌の大流行があったようです。そのころに腎臓を壊したことがあるという方に、何人も会いましたが、みるままさんも　もしかしてそのころかもですね。

腎機能はどうなんでしょうか。同じFGSでも　みなさん状態が違うと思います。私は　あまり食事制限はしていません。

食事制限がストレスになりすぎるようなら、その事を担当医に話しておくといいと思います。
FGSと上手に付き合っていきたいですね。

とりさん 2007/6/11(Mon) 22:11:11

Re:はじめまして

みるままさん、とりさん、ざっけんさん、そしてみなさん

初めまして、神奈川県に住む「流れ星」と申します。２５歳です。
いつも、このHPを見させていただいています。

自分は生後９ヶ月で発病、腎生検をしてFGSと認定されました。それ以来ずっとこの病気と向き合ってきました。
その後は２～３年の周期で再発を繰り返し、入退院を繰り返してきましたが
、その一方で運動をするのがすごく好きで、経過がよくなってくると医者の許可を得てサッカーをしていました。

小学５年の時の入院のあとは経過はずっと順調で、中学、高校とサッカー部で汗を流していました。大学に入ってからも地元の社会人リーグでサッカーをしていたのですが、おととしの７月に突然の再発で緊急入院となりました。
５週間ほどの入院でしたが、時期が大学４年の夏だったので１年間留年することになりました。現在は就職をしてプレドニンを2.5mg/day飲みつつ、月に１回の検診に通い、これといった制限もなく、普通の生活をしています。

また、去年の３月の腎生検では硬化した細胞は採取されませんでした。もちろんたまたま健康な細胞だったという可能性もありますし、現在も尿蛋白は0.3～0.4g/day出ています。普通の人は0.1g/day以下ですが、サッカー部だった頃もそのくらい出ていて、これが君のベースなのだろうと言われました。
２～３ヵ月後にはプレドニンも切ろうという話も出ています。

再発した時は、塩分制限や運動制限がありかなり苦労しました。
何でこの時期にとかなり落ち込みましたが、今はあの再発のおかげで病気にも詳しくなったし、このHPにも出会うことができました。２年後の自分が今のような生活をしているなんて夢物語でした。

今は日々医療も進歩しています。自分のような例もあります。
今日という1日は未来につながっていると思ってがんばってください！

流れ星さん 2007/6/12(Tue) 1:20:30

流れ星さんへ

おとなしい普通の生活を自分に課すのではなく　サッカーが出来るんですね！！　すごいわ。
微小変化群に近いFGSなんでしょうね。

FGSというだけで、人生に対して慎重に慎重になり、　あれをしてはいかん　これをしてはいかんと　自分で自分をガチガチにしてしまいがちです。
透析になることも不安、死も怖いです。でも死なない人間はいないし、人生を楽しまなくちゃと発想を変えると、希望が出てきます。

2.5mgなら　切れると思います。私も5mgを飲み忘れたら　その日は飲まないという生活です。前回ステロイドを切ったときは、関節が痛くなったりアレルギーが強くなったり、身体に変化が出て、麻薬のようにステロイドがほしいと思いましたが、今回は、ステロイドに　なるだけ意識を向けない用にしています。

流れ星さんのような方がいると　元気をもらえますね。
一病息災でがんばってください。

とりさん 2007/6/12(Tue) 9:22:02

Re:はじめまして

はじめまして。ざっけんです。

みるままさん＞
僕は塩分制限しかなかったのですが、それでも最初はかなり慎重になってしまって、食事を取らないほうが楽という考えになってしまい、普段の生活がかなりきつかったです。
今は塩分制限での生活の仕方になれたので問題ないんですが、たんぱくの制限は頭が痛いですよね。
食事は毎日のことですからね。
“これは食べれる”ってものが沢山見つかるといいですね。
そうすると精神的に楽になると思います。
僕は最初食べれるものを１つ１つ探していったので。
今でもスーパーやコンビニに行くと成分表を見ながら探しています。

流れ星さん＞
このHPを見ていただいてありがとうございます。
サッカーができるなんて本当に凄いです！
僕もずっとサッカーをやっていたんですが、この病気をきっかけにやめてしまいました。
今でも将来サッカーができるようにならないかと願っています。
医療は常に進歩しているので、数年後どうなるかなんてまったくわからないですよね。
その希望をもちつつ頑張ろうって思います。

とりさんの言うように、いろんなことを考えると不安になりますよね。
最初に「いずれ透析になる」と言われたのは凄くショックだったし、人生がどうなっちゃうのか不安でした。
でもなるときはなるし、どうなるかわからないことに怯えて何もしないで生活するんじゃもったいないですよね。
小さな楽しみでもいいんで沢山見つけられたらって思います。

ざっけん＠管理人 2007/6/12(Tue) 23:56:51

ざっけんさんへ

お仕事　忙しいですか？身体は　大丈夫かな？

娘が一部上場会社の　SEに就職が内定しました。
医療関係だそうです。

とりさん 2007/6/13(Wed) 13:19:50

とりさんへ

仕事は今は落ち着いています。

定期的に忙しい仕事はきますが、身体も頑張ってくれていて順調です。

ディレクションのお仕事はどうですか？
久しぶりにお客さんと直にやり取りをしたんですが、なかなか大変です。
いつもは間に別の会社が入ったりしているんですよね。
WEBの用語を知らなかったりで説明するのに一苦労です。

とりさんはこのようなお仕事をされているんですよね。

娘さん就職おめでとうございます。
SEでの内定はすごいですね。
ちゃんとしたSEができる人って意外と少なかったりするんで頑張ってほしいです。
医療関係というのもとりさんの影響？

ざっけん＠管理人 2007/6/14(Thu) 21:39:44

ざっけんさんへ

体が落ち着いているようで　良かったです。

ディレクションは自分の天職だったなと思います。＾＾；
でも今は鬱モードなので、出かけるまでが億劫です。話し出せば　大丈夫ですが。今は　CSSを極めたいと思っているので、べそかきながら勉強しています。
娘は、防衛と医療を選べたのですが、母親が弱い人の娘は　割合医療関連にすすむ人が多い気がします。面接の時の作文のテーマが、入社したらどういう事を研究したいか　というものでした。
私の提案『診察待ちや薬をもらうまでに　患者同士の感染が不安だから、通院患者の院内感染を防ぐシステムを作ってほしい』
もしかしたら　会社が思っていた面接のテーマとは違っていたのかもしれないけど、客（患者）の要求を満たす企業は伸びると思うので、提案しました。医療も、受身ではなく　かなえてほしいことは言っていかなくてはいけないよね。

とりさん 2007/6/15(Fri) 11:43:15