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351 お仲間に入れて下さい。<(_ _)>

ネラ・ダレンさん 2007/7/11(Wed) 14:30:26 [ 返信 ]

L	Re:お仲間に入れて下さい。<(_ _)>	ざっけん＠管理人	2007/7/11(Wed) 18:57:35
L	Re:お仲間に入れて下さい。<(_ _)>	ネラ・ダレンさん	2007/7/12(Thu) 20:39:31
L	Re:お仲間に入れて下さい。<(_ _)>	とりさん	2007/7/18(Wed) 16:55:25
L	とりさん、有難う御座います。<(_ _)>	ネラ・ダレンさん	2007/7/19(Thu) 14:17:06
L	追記。	ネラ・ダレンさん	2007/7/19(Thu) 14:20:25
L	ネラ・ダレンさんへ	とりさん	2007/7/20(Fri) 17:57:32
L	Re:お仲間に入れて下さい。<(_ _)>	ネラ・ダレンさん	2007/7/20(Fri) 21:24:21
L	とりさんへ。	ネラ・ダレンさん	2007/8/3(Fri) 9:41:07
L	ネラ・ダレンさんへ	とりさん	2007/8/17(Fri) 22:56:59
L	教えて下さい。	ネラ・ダレンさん	2007/8/20(Mon) 11:05:35

お仲間に入れて下さい。<(_ _)>

今日20歳の誕生日を迎える次男が、今年の大学健診で引掛り、あれよあれよと言う間に腎生検→FGSの宣告を受けました。
「蛋白尿が+4で相当やばそう？」と言う℡を受けたのが6/1（金）、その日から今日まで悪夢の様な数日でした。
高校まで剣道をしていまして、将来は学校の教師で剣道の顧問に成るのが夢の元気だけがとりえの体育馬鹿でございますから、未だ厳しい現実を受入れられず、「ナァ、透析したら剣道出来るだろ？」とメールして来ます。(ToT)/~~~
幸いプレドニンが4週目にして効きだし、現在は蛋白2.05g/dayとネフローゼは脱しました。初めだけかも知れませんが？今後は大学生活を続けながら前期を終了し、数値に因っては夏休みにパルス治療をするそ～です。（パルスは体がボロボロに成りそ～で怖いけど）浮腫などの症状は当初から全くありません。（反対に怖かったらBingo!)
現在は大学近くで寮生活をして居ります。幸い寮母さんが良い方で減塩食を作って下さってるので助かります。しかし離れて居りますので、私の神経の方が持ちません。先日も親元へ連れ帰るつもりで診察を受けたのですが、数値が当初の半分に下がって居ましたので、Dr.からもプレドニン30g/day服用で日常生活可と肩透かしを食いました。
今は担当医を信じるしかありませんが、セカンドオピニオンを聞くべきでしょうか？オペをする病気だとDr.の腕も関係するでしょうが、FGSは腎機能の数値を診ての処方なので、何処で診て頂いても同じ様な気もします。千葉県でお勧めの腎臓医はご存知ありませんか？
順調に卒業出来れば、後２年で就職も考えなければ成りません。職業の選び方もアドバイス頂けたらと思います。
FGSのサイトはココが１番充実してると思います。
皆様、宜しくお願い致します。<(_ _)>

ネラ・ダレンさん 2007/7/11(Wed) 14:30:26

Re:お仲間に入れて下さい。<(_ _)>

ネラ・ダレンさん、こんにちわ。

メールの方になかなか返事ができてなくてすいません。
こちらに書き込みがあったので、こちらでお返事させていただきます。

プレドニンが効いてきているようで良かったです。
このままテストを乗り切れるといいですね。

夏休みには通院しながらのパルスと言うことですが、外から菌とかもらわないように気をつけてくださいね。
パルスは身体が弱ってしまいますので。

セカンドオピニオンについてですが、腎臓病は先生の経験や性格で治療の仕方や制限の仕方が大分変わってきたりすることもあるので聞いてみても良いと思いますよ。
ただ、違うことを言われて混乱してしまうこともあるかと思いますので、ちょっとした覚悟は必要かもしれません。
今の治療法に信頼がおけないのであればセカンドオピニオンをお勧めします。

千葉県のお勧め腎臓医はちょっと分からないのですが、透析の設備等がある病院であればそれなりの専門医がいるとは思います。

就職については選び方は難しいかと思います。
医師に相談すれば、身体に負担がかからない事務職等を進められるかもしれません。
身体第一で行くのか、多少負担がかかっても一度はやりたいことを目指すのか、本人の気持ちになってしまいます。
僕はプログラムの仕事をしているのですが、徹夜が多かったりできついこともありますが、座り仕事と言うのもあってやりたい仕事に就きました。
この仕事が身体的に無理と思ったら辞めるつもりです。

僕自身卒業してから就職するまで２年ぐらいあきました。
周りが就職するからと言ってあせらないでゆっくりと考えてくださいね。

ざっけん＠管理人 2007/7/11(Wed) 18:57:35

Re:お仲間に入れて下さい。<(_ _)>

ざっけんさん、お忙しいのにせっついてしまい申し訳ありません。(^^ゞ
18(水）に更にプレドニンの効果が出ていてくれれば良いのですが....
でも成初めはパルスで徹底的に叩いた方が良いのかしら？
ざっけんさんのアドバイス通り、もしパルスをするなら入院させます。

今の悩みは母の私が息子の傍に行くかど～かです。
大学か病院の傍でレオパレスでも借りて2人で住もうと言ったら、「自立したいから放って置いてくれっ！」と叱られました。
でもいつまでも寮母さんに食事を頼るのもと思います。
ど～したら良いですか？

兎に角、泣いてばかりはいられない。
これから私&息子Vs.FGSとの戦いが始まるんだから。
「産んでくれて有難う！」と息子に言って貰うまで負ける訳には行きません。
ざっけんさん、皆様、勇気を下さいネ！(^o^)丿

ネラ・ダレンさん 2007/7/12(Thu) 20:39:31

Re:お仲間に入れて下さい。<(_ _)>

ネラ・ダレンさんへ
はじめまして、とりと申します。大学4年の時にFGSの宣告を受け、人生計画が大きく変わりました。
再発を繰り返しましたが、結婚出産し、来年　娘は就職して家を出て行きます。

親は、子供のことは自分のことより心配です。息子さんは、FGSについて知識を得、持病があるという事を受け入れなくてはいけないだろうし、お母様も、息子が病気になったという事を受け入れなくてはいけない段階でしょうね。泣きたい時は泣けばいいです。つらい時は辛いもの。変わってやりたくても　そうはいかないし。

ステロイドが効くタイプのFGSもあれば　そうでないタイプもあると思いますが、入院してパルスを受けたらいいと私は思います。佐倉病院は千葉の方ではなかったですかね？
次々と副作用も出てくると思いますが、人間てそう弱いものではありません。副作用に負けなくなるから不思議です。過酷な運命をしょってしまったと思いますが、何とかなっていくと思います。
とにかくお母様が元気でいなくてはいけないと思いますので、心配しすぎないようにしてください。

とりさん 2007/7/18(Wed) 16:55:25

とりさん、有難う御座います。<(_ _)>

BBSでのとりさんの書込みをず～っと読ませて頂いて「強い方だナァ。」と尊敬して居たので、コメントを頂くと力が湧いて来ます。
昨日の診察ではプレドニン（30mg/日）服用6週目にして蛋白が+2（1.5g/日）まで下がりました。8週目の8/1(水）の検査で更に下がって居ればパルスはしなくて済むかナ？
でも今度はステロイドを切る途中での再発も多いそ～ですネ。
8週目までに不完全寛解Ⅰに成らなければステロイド抵抗型だそ～ですネ。
この完全寛解・不完全寛解Ⅰ・Ⅱの基準が今一つ解り辛い。
Dr.によっても異なる様ですネ。

ネラ・ダレンさん 2007/7/19(Thu) 14:17:06

追記。

あ、佐倉病院は千葉ですが、自宅からかなり遠いです。
千葉東病院が良いと噂で聞きました。

ネラ・ダレンさん 2007/7/19(Thu) 14:20:25

ネラ・ダレンさんへ

佐倉病院ですが、私の一番初めの主治医が佐倉病院に転勤になっていかれました。30年位前に　FGSを研究される医師がいたので、その後もしデーターを集め続けているはずです。しかし　その病院の先生で、あまりにFGSに対して　悲観的な論文を発表されている先生をネットで見つけ、一度だけですが、FGSにもいろいろなタイプがあるのではないかと抗議メールを送った事があります。＾＾；　ま　私も若かったですが。

私は強い人間ではありませんし、よく泣きます。ただ　FGSにならなかったら、私は人の痛みのわからないどうしようもない人間になっていたと思います。
FGSになったことは不幸だけど、それに見合うくらいの物も私は得たような気がします。
病気の苦しい渦中に居る時は見えないかもしれないけど、少し落ちついた時に、自分の青い鳥を探してみてください。息子さんは青い鳥を探しだせる人だと思います。私は無宗教ですが、神様がいて　そういう運命を与えたんだと思います。不憫なかわいそうな子だと思わないで、苦しい運命に立ち向かえる息子だと　お母様が信じてあげてくださいね。

とりさん 2007/7/20(Fri) 17:57:32

Re:お仲間に入れて下さい。<(_ _)>

とりさん、素敵な励まし有難う御座います。<(_ _)>
実際、息子は健診で引掛り無症状でFGSと診断されたので、本人は狐に化かされた様で相変わらず元気一杯、周囲が難病だ難病だと大騒ぎしている状態です。
BBSでは「私は長年FGSに体を守られて来た。」とおっしゃってた方も居られましたネ。
健診で見付けて頂いた事を感謝し、生かされて居ることに日々感謝しながらFGSと共存して行きたいと思います。
青い鳥は案外自分の胸先三寸に居るのかも知れませんネ。

ネラ・ダレンさん 2007/7/20(Fri) 21:24:21

とりさんへ。

プレドニン服用8週目、8月1日の検査では蛋白尿(0.9g/日）の横ばいでした。
流石難治性だけあって、ココが下げ止まりなのかも知れませんネ。
それで1日からパルス治療3日間500mgに踏切りました。
アルブミンが（3.6→3.7）へ0.1上がったのみで中々基準値に入って来ない（蛋白尿が出ているから当り前ですが）以外、コレステロール値や他の数値が良く成って来ているので、通院で半量、半クールでと成りました。効くかしらん？

あ、お勧めの佐倉病院のDr.や患者さんが随分千葉東病院に移られた様です。
夏休みにこちらに帰省するので紹介状を書いて貰いたいんだけど、中々冷や汗もの....ど～切り出せば良いものやら。(ーー;)

ネラ・ダレンさん 2007/8/3(Fri) 9:41:07

ネラ・ダレンさんへ

その後いかがですか？
私のパルスは1000mgだった記憶があります。

私は最近また蛋白が出ましたが、強度のストレスが原因だったようです。
自分が病気であるということも　ストレスになりますので、なんとか病を心から離す方法を見つけたいものです。過去の再発も、もしかしたら　何らかのストレスが原因だったのかもと思います。

暑いですが、汗をかくということは　腎臓には良い事かなと思って　エアコンのつけっぱなしはしないようにしています。私のすんでいるところは　かの有名な熊谷ですので　毎日大変です。

とりさん 2007/8/17(Fri) 22:56:59

教えて下さい。

とりさん、気に掛けて下さり有難う御座います。<(_ _)>
蛋白が出たとか、大丈夫ですか？
ストレス＝Bingo!
息子の場合も初めて親元を離れての寮生活と、思いの他の勉強のキツサから来るストレスが原因の様な気がします。
ペットから感染する（ワイル病？）というのも聞いた事がありますが。^^;
パルスも1ヶ月くらいしないと効果が出ないそ～なので、次回はパルス治療4週後の8/29(水）に診察予定で千葉に帰省しました。
プレドニンが5mg減らされました。
結局、千葉東病院の名前は出さず終いでした。(^^ゞ

ところで、とりさんは医療保険ど～されてますか？
慢性腎炎ではどの保険もアウトでしょ～かネ？
例えあっても保険料がお高い？

それと就職の際には、慢性腎炎を公言した方が良いのかしら？
公言すべきだとは思うけれど、それでは就職先が....

ネラ・ダレンさん 2007/8/20(Mon) 11:05:35