FGS LIFE - FGS 掲示板

[ FGS 掲示板トップ ] [ 新規投稿 ] [ 記事検索 ]

新規投稿は上記メニューの[ 新規投稿 ]より行えます。

返信は、記事の内容を表示した際、親記事の右にあります[ 返信 ]より行えます。

投稿して２４時間はnewマークが表示されます。

+++ FGS 掲示板 +++

358 頑張ります

豆の木さん 2008/1/31(Thu) 0:22:00 [ 返信 ]

L	すいません‥。	豆の木さん	2008/1/31(Thu) 12:46:22
L	豆の木さんへ	とりさん	2008/2/3(Sun) 22:56:40
L	とりさん、ざっけんさんへ	豆の木さん	2008/2/6(Wed) 0:14:20
L	Re:頑張ります	とりさん	2008/2/6(Wed) 14:35:11

頑張ります

初めまして、私はFGSと診断されて13年位です。今までこの病気に悩まされ再発も何度も繰り返し、パルスも腎生検もＬＤＬ吸着やステロイドによる薬物療法も経験しました。ステロイドの副作用では目が緑内障になり早朝でしたがすぐに救急で病院に行き手術をしましたが、視野が３分の１位が欠けてしまいました。今は目など副作用を気にしながらステロイドで治療をしています。病状によっては仕方ないのですが、パルスはリスクが多いので、あまりやりたくないのが本音ですよね。話は変わりますが腎臓にナタ豆が良いと聞いたことがあり色々試しているところです。この病気になってから藁にも縋りたい気持ちでいっぱいなので良いと聞けば出来るだけ色々試してみています。もし良い薬や健康食品があれば教えて下さい。これからも病気と仲良く付き合って行こうと思います。宜しくお願いします。m(__)m

豆の木さん 2008/1/31(Thu) 0:22:00

すいません‥。

またまたすいません。豆の木です‥。(^O^;)自分の経験上の事ですがステロイドを服用しているとニキビや吹き出物が出てきますが、前に担当の腎臓内科の主治医に薦められたのが薬局でも売っているチョコラＢＢなどのビタミンＢが主成分の錠剤を服用すればニキビやムーンフェイスが少し緩和されると聞いた事があります。ビタミンＢは水溶性ビタミンなので、沢山摂り過ぎても尿などで排出されるので摂り過ぎても問題ないということです。ビタミンＢは脂肪を燃焼させる働きもあります。自分はチョコラＢＢを一回朝晩２錠位を目安に病院の薬とステロイド剤と一緒に服用してきました。その為か分からないですが、ニキビなどは今までほとんど出ていません。ムーンフェイスもある程度抑えられたような気もします。まずは何でも試してみて、もし良ければと思い体験を書き込んでしまいました。何しろ自分はＦＧＳになってから、情報や腎臓や病気、副作用軽減に良いと思われる薬、健康食品、何にでも縋りたい気持ちでしたので、皆様と意見、情報交換をしたいです。このサイトを観て管理人のざっけんさんや、とりさん、他皆さんとこれからも頑張っていきたいと思いました。(T_T)

豆の木さん 2008/1/31(Thu) 12:46:22

豆の木さんへ

はじめまして　とりと申します。目はつらいですね。
FGSであることもしんどいですが、ステロイドを飲まなくてはいけない事、次々襲う副作用に、なんで私ばっかりと　よく泣きました。
このサイトで、自分と同じ病気の方がたくさんいることを知り、心の支えになっています。

40歳のときに初めてパソコンにさわり、ネット上で友達の輪を広げ、今ではパソコンで稼いでいます。不思議なご縁がたくさんあります。

私もありとあらゆる健康食品を試しましたよ。なた豆もやりました。尿量が増えましたね。夜中に何度もトイレに行くようになり、飲まなくなりました。今は　マナテックを試しています。自分に効くなと思っても、2、3年も続けると　効果が薄くなる気がします。
閉経してから、なぜかステロイドを飲まなくてもよくなりました。たまに蛋白が出ているなと思うと　5mgを1週間ほど飲んでいます。
ステロイドの量は　医師ではなく私が決めています。
ムーンフェイスもなくなり、逆に　25年も首が太かったせいか　皮が余ってしまい、年齢よりも首にしわが多いです。
ムーンフェイスの時は、でかい顔がものすごくいやでしたが、もしかしたら　同年齢の方に比べ　しわが少ないかもですよ。
にきびも若いころはひどかったですが、便秘をしないように心がけた食事をするようになってからは　全くでなくなりました。

自分の腎臓に少しでも負担を少なくする意味で、保存料　着色料　乳化剤　人工的な添加物の入った食品や、飲み物はなるだけ避けてきました。知らず知らずのうちに　取りたくない物も体に入っていると思います。
むくみはしんどいですが、体がむくむという事も　体がそれを要求している場合もあるので、無理に水分を出す必要はないと、私の前の主治医はいっていました。
汗をかくということはとても大事かもしれません。激しい運動はできないと思うので、岩盤浴やぬか風呂、半身浴など良いと思います。（といいながら　私はからすの行水ですが)

とりさん 2008/2/3(Sun) 22:56:40

とりさん、ざっけんさんへ

とりさん、返信有り難う御座います。このサイトは本当に心の支えになります。とりさんも言われてた通り、ナタ豆は自分も尿の量が増えたような気がします。腎臓に良いかは別として‥。マテックスとはどんな物なのか興味がありますが、調べてもあまりよく分かりませんでした。(^_^;)宜しければどこで手に入りますか教えて下さい。m(__)mとりさんのサイトをみました。インコを飼ってらっしゃるのですね！自分も前にオカメインコを１０年位家族同然の用に飼っていたことを思い出しました。少し話は変わりますが自分は横浜に住んで居て、このサイトの管理人のざっけんさんとも地元も近くで同年代だと知りました。もっと自分も頑張ろう、少しでも長く腎臓を今のままの状態を保とうと思いました。もし時間がありましたら、ざっけんさんやとりさんに会うことが出来て相談などお話し合が出来たらいいなと思っています。あと皆さんはどちらの病院に通われていますか？有名な腎臓内科の先生など御存じでしたら教えて下さい。

豆の木さん 2008/2/6(Wed) 0:14:20

Re:頑張ります

豆の木さんへ
私もいつか皆さんとお会いできればいいなと思います。
ざっけんさんが　お暇になったらオフ会でもやりましょう。

私の北里大学病院でかかっていた先生は、30年前に　関東のネフローゼでは右に出るものがいないとうわさのある先生でしたが　もういらっしゃいません。その教え子の先生が　今の私の主治医ですが　ペケ！　うふふふ・・・

腎臓で有名な先生といえど、本当の専門は腎炎であったりネフローゼであったり、得意分野は異なります。私の名医の基準は、先生の技術やお知恵ではなく、自分との相性ではないかと思います。
現実問題　今のところFGSは治りません。だれも治せません。
では　どの先生がいいかというのは、自分が、すばらしいと尊敬できる人ではないでしょうか。

30年前　名前も知らない夜の当直医の先生が、当時大学生だった私に「あなたは　ベッドの中で寝ていれば、少しは長生きできるかもしれません。たとえ短くなっても、やりたい事があればやってもいいのではと僕は思う。」というような事を言ってくれました。
結婚や出産を　親や親戚は反対しましたが、当時の主治医は「おめでたい事です。子供も　ステロイドの影響心配するより、もし　お子さんになにか出たら対処しましょう。」といってくれる方でした。

FGSなんてとんでもないものをしょってしまったと負けそうになりますが、生きていくという事においては、みんな何か背負っているのだから、同じなんですよね。

とりさん 2008/2/6(Wed) 14:35:11