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360 ごぶさたしてます

そらまんまさん 2008/2/6(Wed) 11:24:13 [ 返信 ]

L	そらまんまさんへ	とりさん	2008/2/6(Wed) 15:01:10
L	そうですよね！	そらまんまさん	2008/2/7(Thu) 12:12:55
L	風邪のときですが	とりさん	2008/2/7(Thu) 14:18:48
L	なるほど	そらまんまさん	2008/2/8(Fri) 14:20:40
L	Re:ごぶさたしてます	とりさん	2008/2/9(Sat) 11:47:41
L	寒いですね	そらまんまさん	2008/2/10(Sun) 10:54:29

ごぶさたしてます

お久しぶりです。毎日寒い日が続きますが、ざっけんさん、みなさまお元気ですか？

私は二週間ほど前に、風邪の熱が元で２年振りに再発してしまいました。
もう、ほんとにショックで落ち込みました。幸いなことにステロイドを２０ｍｇまで増やしてなんとか蛋白は消えましたが、２年かけてやっと５ｍｇまで落とせてムーンフェイスもマシになってきたところだったので、残念です。
しかし、蛋白が消えてくれたことと入院せずに済んだことが、それ以上にラッキーだったなと思います。
寛解してる時期が長いと、つい忘れてしまいがちなこの病気。朝晩の服用時には毎度現実にかえりはしますが、油断してるとこうなりますね・・・。
特にうちは、４歳の息子が保育所から要らないおみやげをたくさんもって帰ってきてくれるので(息子も私の発熱の直前に風邪からくるじんましんにかかりました)注意しすぎてなんぼなのに。
たるんだ生活に喝を入れられた感じです。

このサイトにいらっしゃるみなさんは、私なんかより長く闘ってこられて
(私はＦＧＳ歴４年です)何度も再発を繰り返し、思春期その後と苦しい経験をされてきた方達が多いです。私もこれから同じようなことになるのかな？って不安もありますが、ざっけんさん、とりさんをはじめたくさんの方が前向きに病気とつきあい、ご自分の生活とうまく折り合いをつけて暮らしている姿勢にいつも励まされます。
実際に同じ病気の人と直接会ったことがないので、不安になるとここにきています。なかでもとりさんのブログはよく拝見させてもらいます。
豆の木さんと同じようですが、私もとりさんやみなさんとお会いしてみたいです。ちなみに私は大阪なのでみなさんより遠いですが。

長々と書きましたが、今後も気をつけて生活していこうと思います。
息子もやんちゃ盛りで手に負えない時もありますが、毎日ふれあってしっかり抱きしめてあげようと思います。

そらまんまさん 2008/2/6(Wed) 11:24:13

そらまんまさんへ

ぐぇ　ブログ・・・あっはは　みられていましたか。＾＾；
友人のネットショップのWeb部門を手伝っていまして、はじめはビジネスブログのつもりだったのですが　すっかり個人日記になってしまいました。

再発されたんですね。ショックだったですね。
私は30年前に　丸2年間　病院から退院許可が出ず、最後は、入院を続けてもどうしようもない・・・みたいな感じで　退院しました。
その後　何十回と再発していますが、自宅でステロイドを増やし安静に寝ています。2年の入院以来、腎臓での入院は一度もしていません。
私は　この埼玉に親戚がおらず、親子3人だけです。
夫に再発の事を話すと、「僕のご飯はいいよ、ねてなさい。」と言ってくれるやさしい？人ですが、いつも心の中で <私と娘のご飯は?> と泣きそうになります。
娘は3歳から、再発中の私の代わりをしてくれました。産んどいて良かったわ･･･

再発中のステロイドによる副作用さへ乗り切れれば、自宅療養は可能だと思います。かえって、この時期に入院して、院内感染する方がこわいです。
免疫力が落ちていますので、風邪はもちろんですが、お子さんが小さいうちは　とびひなどの皮膚感染も気をつけてください。胃にきたら、胃潰瘍だと判断したら　すぐ病院に行ってください。不安で胃炎にはなりやすいですが　最近は　マーロックスではなくガスターが出たので、かなり治りますね。
毎朝　尿検査もできますが、蛋白が出た減ったと一喜一憂する性格だったら、かえって　知らないほうが幸せかもしれないので　毎日検査はしない・・・
出るときは出るし、とまるときはとまるから。

病は気から　といわれると、ふん！FGSは　気からじゃないわいと思っていましたが、再発のプレッシャーから　胃をよく痛めました。胃をやってしまうと　背中にだるさが出、背中がだるいと、腎臓がなにかなっているから私はだるいんだと　落ち込みました。悪循環です。

再発中に　happyにしててねというのは無理があるかもしれませんが、在宅で療養するには、明るさが大事かもです。
お母さんだから、ねてばかりもいられないでしょうが、たとえ命が短くなっても、かわいいわが子のために何かできるというのは、それだけで　自分の生きている価値があることだと私は思います。

20mgが効いてよかったですね。ムーンフェイスも気になるでしょうが、顔のでかい人って　結構いる!　自分がその中に入るのはちょっといやですが、しわが伸びてると思って、発想を変えて、乗り切ってください。

とりさん 2008/2/6(Wed) 15:01:10

そうですよね！

とりさん、早速のお返事ありがとうございます。

私は結構落ち込みやすいというか「気にしい」なので、なかなか気持ちの切り替えが上手にできません。でも、誰かに話すだけでもスッキリすることもあるし、ダンナにぶつけて解消することもあります。(かわいそうなダンナ・・・)うちのダンナは、あんまりやさしい言葉はかけてくれません。辛い時はちょっとだけでいいから同調してほしくなるのですが、淡々と「前向きに考えろ」的なことしか言ってくれません。わかっちゃいるのですけどね。彼自身がくよくよしてたらあかんって思ってるだろうし。
そのかわり、家事全般はなんでもできるし子供の面倒もよくみてくれる出来た人です。へへっ。口では言わないけど、一番私の支えになってくれているし、態度で示すのが彼なりのやさしさなんだと思います。

この病気になって自分はお荷物やなあ、とよく思いますが私にしかできないこと、息子の母ちゃんであることがとりさんがおっしゃるように生きていく原動力かなって思います。

今はできるだけ普通の生活に戻していますが、副作用の影響でしょうかすぐに疲れてしまいます。保育所の送り迎えだけでフーフーいってます。
ぼちぼちのんびり行こう！ですね。

それから、熱が出てしまった場合みなさんはすぐに受診されてますか？
私は今回あまりにしんどくて病院にいくのが億劫で行きませんでした。主治医からは、できるだけすぐに来てな、って言われましたがいったいどのへんで受診したらいいのか、市販の風邪薬は使ったらダメと言われてるし。ジレンマです・・・。これからは這ってでも行きます、とは言ったものの・・・。
熱が出たら最後、下がって蛋白降りるのを待ってるしかないのかな？
やっぱり、ヒーコラ言いながら受診するのがベストなんでしょうか？
あまりに素朴すぎる質問ですみません。

そらまんまさん 2008/2/7(Thu) 12:12:55

風邪のときですが

私は　今4週間に1度の検診です。冬場は　抗生物質と風邪薬を5日分はあらかじめ自宅用のストックとして、出してもらっています。インフルエンザの予防接種も受けています。
風邪ひいたときは　絶対病院にはいきません＾＾；
というか　車で1時間もかかるので　自力運転は無理。私の病院は、元気なときにしかいけない病院です。
風邪をひいてる途中で、今回はやばいぞと思ったら　ステロイドも飲みます。5日くらい飲んだくらいでは　効きもしないでしょうが、これは　私の精神安定のためです。

冬場の病院は　私は悪魔の巣窟と呼んでいます。病院で次の風邪菌をもらったりするからです。

腎臓の専門医は、皮膚科の専門医に比べて　ステロイドや体の病状に対しておおらかな印象を受けます。減量も大雑把だし。
抗生物質の種類も、2年ぐらいのサイクルで変わっています。抗生剤の名前は　いつも覚えておくようにしています。
風邪以外　たとえば怪我をしたとか歯の治療とかで　抗生物質を飲まなくてはいけないときは　その名前を出します。

とりさん 2008/2/7(Thu) 14:18:48

なるほど

とりさん、参考になりました。ありがとうございます。
私も次の検診時に抗生剤等出してもらうようにします。もっと主治医に対して自分の気持ちや希望を言ってもいいんだろうけど、なんか遠慮してしまって・・・自分の体の事なのに。
納得がいくまで話して信頼関係が築いていけるようにしたいです。今更なに言ってんだかって感じですけど。

とにかく、自己管理ですね。がんばります(？)

追伸、セキセイインコのスーちゃんのご冥福をお祈りします・・・辛いお気持ちの中、返信くださってありがとうございました。

そらまんまさん 2008/2/8(Fri) 14:20:40

Re:ごぶさたしてます

ありがとうございます。強い人間と思われがちですが、よわっちいから必死で生きようとしているだけです。
今回　スーが丸一日　発作でのけぞって苦しみました。それをどうすることもできない私は、かわいそうにと言って泣くだけでした。
今思うことは、スーは、”最期までもがきながらも、生きろ！”と私に教えていたのかも。たった40gの小鳥の命ですが、尊かったです。

医師に遠慮はいらないと思います。病人を相手にするのが仕事の人たちですから。
遠慮している事すら気がついてくれない医師もいます。
不安な事、不愉快な事は言葉に出してください。たまに医師や病院をほめてあげると　ぐっと距離がちじまりますね。
同じ薬を処方されるときでも、信頼のある医師かそうでないかで、効き目も違ってくるかも。
タミフルは出してもらえないですが、それ以外は私が悪用しないという事で、出してくれます。

とりさん 2008/2/9(Sat) 11:47:41

寒いですね

昨日は大阪にも雪が降って積もりました。そんななか息子の発表会だったので、保育所へダンナと見に行きました。元気一杯の子供達の様子が寒空を吹き飛ばすようでした。狭い空間に人が密集していたのでマスクで完全防備でした。

そろそろ、顔が腫れてきました。張りがでて若く見られるかな？
いいように考えようと思います。

みなさんもくれぐれも体には気をつけてください。

そらまんまさん 2008/2/10(Sun) 10:54:29