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362 お久しぶりです

ゆっちんさん 2008/2/24(Sun) 7:21:28 [ 返信 ]

L	Re:お久しぶりです	とりさん	2008/2/25(Mon) 23:47:36
L	Re:お久しぶりです	亀さん	2008/2/28(Thu) 15:11:58
L	亀さんへ	とりさん	2008/2/28(Thu) 23:59:21
L	亀さんへ	そらまんまさん	2008/2/29(Fri) 11:06:49
L	とりさんへ	ゆっちんさん	2008/3/3(Mon) 11:28:29
L	近況報告	ゆっちんさん	2008/3/3(Mon) 11:58:42

お久しぶりです

１ヶ月ほど前プレドニン減量中に再発してしまいました…今入院しています。
最初はプレドニン効いてたんですがなんと40mgでまた効かなくなって初めてセミパルス療法を試しています。３日間の点滴が終わり今日からネオーラルとプレドニン60mgで始まります。。

自分の身体がここまで大変なことになっているとは思ってなかったので、正直戸惑っています(^_^;)

パルス療法のせいなのかすごく身体もだるくてほてって何もする気になりません↓パルス療法ってこんな感じなんでしょうか??

また、ネオーラルはどのような副作用があるのか…心配で心配で…。

みなさん前向きにお話してる中こんなカキコミしてすみません(T_T)

ゆっちんさん 2008/2/24(Sun) 7:21:28

Re:お久しぶりです

ゆっちんさんへ
今　入院中ですか。ゆっちんさんは　まだ10代でしたっけ？
いろいろな不安が襲ってきて、つらい時でしょうね。

私はパルスの時は　顔が真っ赤でした。体がほってっていました。血圧も高かったです。

毎日、前向きに生きていかなくてはいけないということはないと思いますよ。不安であるという事を、誰かに話せば、自分の心の中にある恐れに気がつく時があります。何を恐れているか、認識できると、少し楽になります。
人間は、極端な妄想に走りやすいそうです。ゆっちんさんは　頭が良い子だと思うので、いろいろな事を先へ先へ考えてしまうのかも。
今おかれている状況はつらいと思いますが、蛋白が止まらなくても、生きていけます。次々副作用が出ると、へこみますが、何とかなっていきます。
髪が抜けても　またはえます。にきびが増えても、今は良い化粧品が出てます。骨が折れても、つながります。胃に穴があいても　ふさがります。心が折れても、また　伸びます。人間は、再生します。そんなに　ヤワじゃないです。

今　夜です。でも、また朝が来ます。生きてれば、必ず　光が当たる時が来るから、それを信じて、不安と闘って下さい。
ちょっとゆとりが出たら、周りを見回してください。ゆっちんさんはね　一人じゃないんだよ。

とりさん 2008/2/25(Mon) 23:47:36

とりさんに一言何かと投稿者に軽い気持ちで返信しているように思えます。偽善者ぶってやはりいつも人ごともっと投稿者一人一人の気持ちになって本当に親身になれるのなら返信してあげて下さいねここに来る人は不安でいっぱいなんですから

亀さん 2008/2/28(Thu) 15:11:58

亀さんへ

偽善者という言葉は　いやな響きですね。
投稿された方だけに、自分の気持ちを話しかけているつもりだったんですが、軽率だったかな。ここはざっけんさんの掲示板でしたね。
今、ものすごく悲しい気持ちでいっぱいです。

とりさん 2008/2/28(Thu) 23:59:21

亀さんへ

私はＦＧＳを発症してこのサイトに出会って、とりさんのコメントにいつも励まされてきました。長い間この病気と闘い続けてきたとりさんだからこそ言える暖かい言葉やアドバイスです。
それなのに偽善者とは・・・私も悲しい気持ちでいっぱいです・・・

みんな不安だからここにきてるんです。そんな多くの同じ病気の人達も私と同様にとりさんに励まされているのです。とりさんご自身もいろいろなストレスや不安の中、いつも苦しんでいる誰かを気にかけてくれているんです。

本当にこの病気の人たちに対して親身になって発言していないのは、あなたなんじゃないですか？

とりさんへ。
私はとりさんに、どれだけ感謝しているかしれません。
時には家族や医師や身近な人よりここにくる方達が近く思えます。
本当にありがとうございます。返信くださると、泣きながら読んでいることもたびたびです。
とりさんや管理人さんや訪れるみなさんとお会いしたこともないけど、ほんとに近い存在です。
これからも、宜しくお願いします！みんなとりさんが大好きだと思いますよ。

そらまんまさん 2008/2/29(Fri) 11:06:49

とりさんへ

とりさん温かいお言葉本当にありがとうございます。
私も掲示板の中でしかみなさんに会ったことがないけれど、ここでは同じ病気を背負ってる人にしかわからない苦しみをわかってくれます。

家族や恋人、友達も支えになってくれるし、とても大切な存在です。でもここで出会うみなさんは一緒に戦ってる仲間だと私は思っています。
今私は自分のことで精一杯でとりさんのようにその人の気持ちになって言葉をかけることも出来ないけれど、もっと強くなれたら、みなさんの支えになりたいと思います。これからも一緒に戦っていきましょうね☆
いつも本当に助けられています。

亀さんへ

亀さん、私はとりさんの一言一言が偽善の言葉だと思ったことは一度足りともありません。いつも勝手にお母さんのよう感じて支えてもらっています。
きっと亀さんは私のことを考えて投稿してくださったんだと思います。そうですよね??
けれど偽善者という言葉を投げ掛けられたらどんな人でも悲しい気持ちになってしまうんではないでしょうか…??(;_;)

ゆっちんさん 2008/3/3(Mon) 11:28:29

近況報告

立て続けにカキコミすみません^_^;

ｾﾐﾊﾟﾙｽ療法は一度したあとも効果が見られず、結局経口80mgまで増やしてﾈｵｰﾗﾙと共に様子を見ています。
蛋白は減少傾向にあるみたいです。
私は大学が医療系のほうに進んだため、(とりさん、私今20歳です☆笑)変に自分で病気について勉強してしまって、お医者さんにちょっと医学かじったような質問したり勝手に気を揉んだりで若干問題患者かもしれません(T_T)笑

今は本当に不安です。薬の減量中にまた再発しないんだろうか、退院できるﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝの量になるんだろうか、腎機能は落ちてるんだろうか、…透析にはなるのかなとか。。夢は叶えられるのかな。

今すごく大切な人がいて、その人に支えてもらってこの入院生活なんとか乗り切っています。けれど私の未来が何も見えなくて、彼には負担ばかりかけてしまって、申し訳ないです。
外見も変わっていくし、気持ちも不安定でいつ嫌われてしまうんじゃないかって…。
こんなこと言ってもしょうがないこともわかってます。ただ誰かに聞いてほしくて…すみません。
今は明るく前向きに考えるしかないんですよね!!

暗いことばかり考えても何もいいことないんです。
とりさんがおっしゃったように死ぬことはないし朝はくる。今自分に出来ること(無理をしない、焦らない、深く考えない!!笑)を頑張りたいと思います。

長々と失礼しました(´∀｀)

ゆっちんさん 2008/3/3(Mon) 11:58:42