FGS LIFE - FGS 掲示板

[ FGS 掲示板トップ ] [ 新規投稿 ] [ 記事検索 ]

新規投稿は上記メニューの[ 新規投稿 ]より行えます。

返信は、記事の内容を表示した際、親記事の右にあります[ 返信 ]より行えます。

投稿して２４時間はnewマークが表示されます。

+++ FGS 掲示板 +++

363 はじめまして

ひびきさん 2008/3/1(Sat) 19:14:44 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして	やすさん	2008/3/2(Sun) 9:07:44
L	Re:はじめまして	かずねさん	2008/4/1(Tue) 22:58:07
L	Re:はじめまして	とりさん	2008/4/6(Sun) 12:12:38

はじめまして

はじめまして。こちらのサイトはいつも拝見させていただいております。

さて、皆さんに知人の事で相談したいことがあって書き込ませて頂きました。
彼女は２歳の時にFGSを発病し、現在21歳で普通の学生生活をしています。タンパクは3＋ですが、浮腫などの症状がなかったため、腎機能を保護する薬だけを飲みステロイド治療などは行ってきませんでした。しかし、去年の4月からかかっている大学病院の担当の先生は「このまま何もしなければ、どんどん腎機能が落ちていくばかりだから、そろそろステロイドをしましょう」ということで、来週からステロイド治療を行うことになりました。入院でのパルス治療と通院での経口薬治療(おそらくプレドニンを30mg)と選択できたので後者を選びましたが、本人はステロイド治療による副作用に不安を抱えているようです。そこで質問ですが、ステロイドによる副作用はどの程度のものだったでしょうか？また、ステロイドを使わずに寛解する可能性はあるのでしょうか？更に、通院でプレドニンを30mgしても感染症などは大丈夫なんでしょうか？
立て続けに質問をして申し訳ございませんが、よろしくお願いします。

ひびきさん 2008/3/1(Sat) 19:14:44

Re:はじめまして

心配ですね。うちの子供は２才で発病して、即腎生検を経験し、２か月入院しました。地元の県にいい病院がない（専門が少ない）ので、小児科の先生の薦めで福岡の病院にかかっています。さて、副作用ですが、ムーンフェースになり、写真をみても別人に見えます。性質もおこりっぽくなりました。感情の起伏が激しくなったというか。食欲があり、太るのを心配しましたが、薬の量を減らしてからは、少しですが副作用の出方が減ってきているように感じます。薬を飲まなくても寛解する人がいるそうですが、この病気はステロイド抵抗性の人も多くて将来に心配を感じます。この先、就職や結婚をされる年齢ですので、早期治療をされたほうがよいのではと感じます。お大事に。

やすさん 2008/3/2(Sun) 9:07:44

Re:はじめまして

あらためて掲示板を読み直したところ、「ひびき」というHNを既に使用している方がいらっしゃったため、当方のHNを「ひびき」から「かずね」に改めさせて頂きます。ひびきさん、申し訳ございませんでした。

やすさん、相談に乗っていただいてありがとうございました。彼女ですが、薬を飲み始めてそろそろ一ヶ月になります。今のところ目立った身体的変化はありませんが、以前に増して食欲が旺盛になってきたように感じます。今後薬を長期間飲み続けるにあたって様々な副作用が出てくることに不安を感じますが、地道に経過を見守っていきたいと思います。

かずねさん 2008/4/1(Tue) 22:58:07

Re:はじめまして

かずねさんへ
かずねさんのように　FGSという病気を抱えた人を見守ってくださる方がいるのを　本当に心からありがたく思います。

副作用は次々出ると思います。ただ　ステロイドを飲まなくても、みんな　人間として成長し　変わって行きます。＾＾
そのお互いの変化を、受け入れられるか　そうでないか。何か起こったときに、何かのせいにしてしまうか　そでうないか。
FGSであるということは　特別な事ではないんではないかと　最近はそうかんじています。

とりさん 2008/4/6(Sun) 12:12:38