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367 はじめまして

ひなたさん 2008/4/4(Fri) 16:44:21 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして	ざっけん＠管理人	2008/4/5(Sat) 1:08:35
L	Re:はじめまして	とりさん	2008/4/6(Sun) 12:19:41

はじめまして

はじめまして。私は、２年前から血尿が続き、今年の腎生検で巣状糸球体硬化症と診断されました。私はまったく体の症状が無く、血尿がずっと続くだけなのでほんとに将来悪くなるのかな～て感じに思ってます。でも、本とかで調べてみると予後不良だとか、透析が必要になるって書いてあるから、本音は不安でいっぱいです。あと、将来妊娠出産が無事にできるのかなーと思っています。私のような方はいるのでしょうか？

ひなたさん 2008/4/4(Fri) 16:44:21

Re:はじめまして

ひなたさん、はじめまして。
ざっけんです。

巣状糸球体硬化症を調べると確かに予後不良で透析や腎臓移植について触れられていますよね。
でも、順調な方も増えているようですよ。
タイプ的に微小変化とくっきりと分かれているというよりは、間ぐらいということもあるそうです。
微小変化寄りですね。
油断は禁物ですが、あまり悲観的になることもないと思います。
ただ、腎臓は沈黙の臓器といわれていて、あまり症状がでないものなので忘れがちでもありますが、常に頭の隅にでもいれといて無茶はしないでくださいね。
このまま順調に行くと良いですね。

出産については、ここに来て下さるとりさんが、実際にこの病気になってからされています。
巣状糸球体硬化症といって、何も出来ないわけじゃなく、むしろ普通に出来ることも多いので、そのためにも腎臓大事にして下さいね。

ざっけん＠管理人 2008/4/5(Sat) 1:08:35

Re:はじめまして

ひなたさんへ
私は　発症が21歳で　27歳のときステロイド10mgを飲みながら、相模原の北里大学病院で　女の子を出産しています。
その子は　病弱な母を助けるいい子に育って、今春　勤めるため家から独立しました。健康体です。

私の時代は　40歳で透析が始まり50歳からの人生はないと思ってくださいといわれた時代です。でも　実際に　私は52になりますが、透析はしていません。
透析になるという言葉も恐れましたが、透析をされながら　尊敬できる生き方をしている方が　たくさんいるということを知り、恐れる事はないんだなと思いました。

今は　出産できる産婦人科を探す事が大事なようですね。
県が違っても、産ませてくれるところがどこか　アンテナを張っていてください。
人間的に信頼の置けるドクターと出会うということも　持病を持った人には重要な事だと思います。

とりさん 2008/4/6(Sun) 12:19:41