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たいままさん 2008/5/8(Thu) 20:24:24 [ 返信 ]

L	Re:悩んでます・・・	ざっけん＠管理人	2008/5/12(Mon) 1:23:42
L	Re:悩んでます・・・	サチさん	2008/5/13(Tue) 14:17:03
L	Re:悩んでます・・・	たいままさん	2008/5/13(Tue) 19:00:32
L	Re:悩んでます・・・	とりさん	2008/5/20(Tue) 17:27:40
L	Re:悩んでます・・・	かりんママさん	2008/6/4(Wed) 22:42:09
L	Re:悩んでます・・・	たいままさん	2008/6/5(Thu) 10:49:12
L	Re:悩んでます・・・	かりんママさん	2008/6/7(Sat) 21:43:42
L	悩みは尽きませんね	とりさん	2008/6/9(Mon) 11:11:37

悩んでます・・・

はじめまして。私は今33歳で4歳の男の子が一人います。この間三月の終わりに腎生検をうけました。結果は取った組織が6個だったのですがすべて正常に近い状態らしかったのですがむくみもあまりないし微少変化群とは出方が違うからということで巣状糸球体硬化症の疑いの診断になりました。クレアチニンは０．６７～０．８６くらいあって、入院中は食事制限があったり安静にしているのもあってか０．７～０．９グラム/日にたんぱくも減っていたみたいでした。しかし退院後の診察では２＋とやはり増えてしまうみたいです・・。実は昨年１０月に二人目を妊娠したのですが検診でたんぱくが初期からすごい出ているから中絶した方がいいと言われ、11週に入ってるからと産婦人科の先生に言われ、考える時間もあまりなく中絶してしまったんです。今ではすごく後悔でほんとは産める腎機能があったんじゃないかとか精神的にかなりつらいです。もし可能だったらと妊娠の希望を伝えているので今は薬は何も飲んでないです。でもほんとは降圧剤を使いたいらしく、でも妊婦には使えないので次の外来までに子供をどうするか考えてほしいみたいなのです。今は大学病院に行ってます。それかステロイドを使うか迷っているらしいです。

たいままさん 2008/5/8(Thu) 20:24:24

Re:悩んでます・・・

たいままさん、はじめまして。ざっけんです。

この病気と妊娠の関係については僕自身あまり良くわかっていませんが、納得できないまま中絶というのは辛いですね。
服用する薬が良くないのは確かですが、ではどのような状態なら問題ないのか。どの状態だとまずいのか。
納得するまで先生に相談してください。
腎臓と薬とお腹の子供、たいままさん自身がどのように関わっていて、治療の影響がどのようなものなのか。
納得できれば、仮にリスクをおかすにしても覚悟はできますし、本当に無理なのか判断できますよね。
先生の説明に納得できなければ別の先生に相談するのもありだと思います。
後悔するというのは本当に辛いことですから。

諦めないで頑張ってください。

ざっけん＠管理人 2008/5/12(Mon) 1:23:42

Re:悩んでます・・・

初めまして、たいままさん。サチといいます。FGS型でたいままさんと同じ1児の母です。現在、妊娠13週位で2年4ヵ月で服薬をやめ妊娠を継続中です。私がこの病気になったのが、第1子を妊娠中、妊娠高血圧症候群（妊娠中毒症）だったのですが、診断されず出産後まで放置。悪化してネフローゼ症候群になりました。病気になった原因を考えると次の妊娠、出産は悪化するので主治医からは無理と言われました。今回、妊娠継続希望なら大学の病院に転院する様言われ、一時は諦めたのですが、大学の病院で話を聞いて貰おうと、今2週間に1度検査に行っています大学病院のDr.からのお話で、この病気での出産のリスクは妊娠高血圧症をおこしやすい（私の場合は確実）ので、血圧が高くなったら諦めなければならない。胎児が成長しにくい場合がある。後、私が妊娠を継続するか迷ったので、その間の服薬が胎児に影響を与えてないか、です。母体にもかなりリスクがあると言われ、私と同じような状況で、普通に産まれたケースは無い様な感じで言われました。元主治医のお話では妊娠中は母体が通常より多くステロイドを出すので、妊娠中は多少腎機能を助けてくれるが、出産後はステロイドの量が元に戻るので腎への負担大。また、胎児の成長と共に増加する老廃物も腎に負担をかけるそうです。私と同時期位にFGS型で第1子を出産された方は産後8ヵ月入院され今寛解に向かっているそうです。
唯一、大学の周産期内科のDr.だけが、薬もほとんど減ってきてるし、良い時に妊娠したんじゃぁないの、と祝福（？）ともとれる言葉をかけてくれました。
第1子の時、私が長期入院になってしまったので、子供と別れ、かなり辛かったのですが、その子の面倒みてくれた両親、主人にもかなり迷惑をかけてしまいました。今回迷った理由の一つに、もし無事出産出来てもその後、また回りに迷惑をかけてしまう事です。今年3歳になる子供、新しく産まれてきた命。全てを実家にお願いしていいものか、正直迷いました。みんなに色々な事を理解、強力して貰う形で今回の妊娠に踏み切れました
たいままさんも複数の先生にお話を聞いてみて納得の行く答えを出して下さい。ご主人、それから可愛いお子さんも、たいままさんの支えになってくれると思います。私が産後ちゃんと治療しようと思ったのは子供がいたから。感謝してます。
明日また検査に行って来ます。週数より小さめなのでちょっと心配してます

サチさん 2008/5/13(Tue) 14:17:03

Re:悩んでます・・・

ざっけんさん、サチさんお返事本当にありがとうございます。何度も読み返していました。実は去年中絶してしまった子の予定日が５月１７日で、いろいろと考えてしまう毎日です。テレビで篠原涼子が出産のことを見るのもなんかつらくて・・。でもいろいろと考えてもう一度、先生とも話して妊娠のことも可能だったらやっぱり二人目を考えたいです。中絶の診断のとき子供も同席してしまったんですが当時三歳であまりわからないかと思ったら診察室を出たら、「赤ちゃん逃げちゃったの？ぼくがいるからいいよ！」って言ってくれてなんかいろんな思いで本当に泣けました。兄弟を作ってあげたいという気持ちもすごく強いです。また私が入院して寂しい思いをさせてもいいのかとか腎生検は２週間の入院だったのですがまわりが大騒ぎになって迷惑かけて・・私もそれも心配です。パパはそんなに大変になるんだったらもうひとりでいいとあまり理解がない感じなのです。私もたぶん一人目のとき中毒症だったのかも？と思います。やはり診断はなかったんですが１０ヶ月目くらいから確実に血圧上がってたし・・タンパクはなしで、でも退院時血圧急上昇で上１７０下１１０位で一ヶ月検診でタンパク2＋だったのに産婦人科医は何もせずで・・

たいままさん 2008/5/13(Tue) 19:00:32

Re:悩んでます・・・

はじめまして。

なんと書き込んでいいか　悩んでいました。
たいままさんも　サチさんも　幸になる方向に行ってほしいなと心から願います。
私は早々に　一人しか産まないと自分で決めましたが、夫はそう思っていなかったと、最近知りました。
夫とはいえ　男性と女性では　子供に対する想いが、根本的に違う気がします。

とりさん 2008/5/20(Tue) 17:27:40

Re:悩んでます・・・

　たいままさん、そしてみなさん、はじめまして。かりんママと申します。一昨年の腎生検にてFGSとの診断がつきました。同じ病気のママさんを見つけ、嬉しくて出てきました。

　小学５年生くらいから蛋白尿で再検・無症候性蛋白尿だから心配ない・・・と言われて20代まできました。ある時、たまたま当時の勤務先（病院でした）の腎内を受診したところ、「これは無症候性蛋白尿ではなく慢性腎炎です」ときっぱり言われて衝撃を受けました。

　妊娠を考えているなら腎生検を早く受けた方がいい・・・と言われていたのですが妊娠が先になってしまい、今は戸籍上2児の母をしています。というのは、最初に妊娠した子は妊娠6ヶ月で死産しているからです。腎炎と関係があったのか、時期的にはその可能性があるのはもっと後半からのようでしたので違うのかもしれませんが・・・。もし私が腎炎でなければ無事に産んであげられたのかもしれないです。

　今はまだ母乳をあげているので薬は飲めていません。最近、じわじわとクレアチニンの値が上がってきています。妊娠・出産によって腎臓に相当なリスクがあることは承知でこどもを授かったので後悔はありません。断乳して早めに腎臓を保護する薬を飲み始めたら効果が期待できるかもしれません。が、後で「もっと母乳あげたかった」などと後悔したくないので、あともう少しはこのままの生活をするつもりです。

　本当は、もう1人欲しかったです。でも、地上の2人のこどものことを優先したいと思います。　　
　

かりんママさん 2008/6/4(Wed) 22:42:09

Re:悩んでます・・・

ざっけんさん、サチさん、とりさん、かりんママさん、お返事本当にありがとうございました。同じ病気で闘っている人がこんなにいて私も励まされました。ずっとうつ状態みたいなときもあって前向きに考えられないときもあったのですが子供や家族のためにも明るいママでいたいですもんね！今は約二週間前くらいからステロイド30mgとバイアスピリンを始めました。半年くらい薬をやって、その時点で妊娠を考えてみようかということになりました。実際２人目はまだ迷っているのも事実なんですが・・。一人目の子供といっぱいお出かけしたり幼稚園の行事に参加したりなどずっと一緒に過ごしてあげるのがいいのか、でも兄弟を作ってあげたい気持ちも強いし・・。でも後悔はやっぱりしたくないですもんね。去年、中絶してしまった子が最後に超音波で動いてくれたのは一生忘れません。その子のためにも強くならないと・・ですよね！みんなは実際どんな治療をしたりしているんですか？寛解か不完全寛解１型にもっていけないと腎不全になってしまうなど書いてあるしやっぱり不安もまだあります。FGSは若い人に多いんですね。でも患者数は少なくてIga腎症だったら・・なんて思ったこともありました。よかったらまた気持ちを聞いて下さいい。

たいままさん 2008/6/5(Thu) 10:49:12

Re:悩んでます・・・

たいままさん、みなさんこんばんは。

私も症例の多いIgAだったら、妊娠出産例がいっぱいあるのに・・・と思ったときもありました。でも、それぞれ腎炎の進み方は違うから参考にしても意味がないんですよね・・・。私はまだ授乳のために薬を飲めないので何もしていない焦りもあり、本当はこれからどうなるのか、正直とても怖いです。私は32歳・こどもは3歳と1歳でまだまだ手がかかりますし。でも、どうしてもこどもが欲しかったし、もし将来腎不全に進んで透析になったとしてこの選択に後悔はないと思います。

「妊娠を希望するなら、なるべく早い方がいいです」と産婦人科の特殊外来（持病のある、リスクのある妊婦外来です）の先生に言われたことがあります。少しでも腎臓の状態がいいうちにという意味です。（もちろん年齢が上がれば別の問題も出てきますよね・・・。）私も（戸籍上）2人目を妊娠する前は悩みました。妊娠出産によってやはり腎臓にとても負担がかかりますから。ですが今は産んでよかったと思います。2人仲良く遊んでいるのを見ると本当にそう思います。

たいままさんは現在投薬中とのこと。今のうちに産科・内科の先生と旦那さまと、ご自身が納得されるまで相談なさってくださいね。

かりんママさん 2008/6/7(Sat) 21:43:42

悩みは尽きませんね

漫画で、大きな石を頭の上で持ち上げて　脚が震えている構図がありますよね。
私は今　地面に四つんばいになって　その背中に大きな岩が乗っかっていて　いつ　ぺっちゃんこになるかという状況です。
でも　おなかの下には娘がいます。私は　つぶれるわけには行きません。

今は　医者と相談して、血液の検査も尿検査もやめています。FGSより今の状況を乗り切ることを　選びました。腎機能が下がったなんて聞いた日にゃ　すぐぺっちゃんこになりますから。知らなければ　まだ　踏ん張れます。
どう生きるか　どう生きたかを　娘に見せる事も、親の責任を果たすという事だと思っています。
もう少し　頑張ってみます。

とりさん 2008/6/9(Mon) 11:11:37