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370 はじめまして(*^。^*)

こうじさん 2008/5/17(Sat) 18:19:26 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして(^。^)	ざっけん＠管理人	2008/5/19(Mon) 2:54:01
L	Re:はじめまして(^。^)	とりさん	2008/5/20(Tue) 17:36:10
L	Re:はじめまして(^。^)	たいままさん	2008/5/21(Wed) 11:06:05
L	Re:はじめまして(^。^)	こうじさん	2008/5/21(Wed) 17:30:45

はじめまして(*^。^*)

　はじめまして、こうじと申します。今年で２２歳になります。
　僕は去年の８月の終わりに足が浮腫んできたのに気がついて病院に行きました。それでネフローゼと言われたのですが１ヵ月間、薬を飲んでもまったくよくならなかったので腎生検をしました。それで巣状糸球体硬化症とわかりました。今年の４月まで入退院を繰り返してました。退院してからはまったく浮腫みもなかったので就職活動とかも考えてました。あと友達と遊んだりウォーキングなどしたりしてたわけですが最近また浮腫んできました。今月の２１日に外来なのですが何て言われるか心配です。先週くらいから家から出ず安静にしています。安静にしてるのは辛いですが治ることを信じて頑張ってます(^_^)v

こうじさん 2008/5/17(Sat) 18:19:26

Re:はじめまして(*^。^*)

こうじさん、はじめまして。ざっけんです。

２２歳だとあれこれ考える時期ですよね。
僕も同じぐらいの時にこの病気になりました。
仕事の不安ばかりありましたがじっくりといろんなことを考えました。
今年会社がなくなってまたいろいろと考えていますが。。

再発とかを考えると不安は消えませんが、自分にできる範囲で頑張るしかないですからね。
こうじさんもこれからどうしようかという時だと思いますが、まずは身体が良い状態になるよう頑張ってください。

良い結果だといいですね。

ざっけん＠管理人 2008/5/19(Mon) 2:54:01

Re:はじめまして(*^。^*)

こうじさん　こんにちは、私も大学4年の時に発症しました。

まずは　自分の病気をよく知ってくださいね。安静という意味も、病気の状況や　その人のライフスタイルで、違うのではないかと思います。

こんな病気にかかって。。。とよく泣きますが、自分だけが特別不幸なわけではないとやっと気がつきました。
むくんだり　おしっこに泡が立つと不安になりますが、一病息災でがんばっていきましょう。

とりさん 2008/5/20(Tue) 17:36:10

Re:はじめまして(*^。^*)

はじめまして！こうじさん、たいままといいます。今日、外来だと書いてありましたが、本当にいろいろと不安とかいっぱいですよね。・・という私はまだ病気だとわかったのも去年の10月で腎生検も３月でまだまだ治療もこれからかなーという感じなのですが・・。私も24日が外来で血液検査とかなんか緊張だったりするのですが、先生もステロイドがきくかわからないとか治療方針をまだはっきり聞いていないのと本とかネットでは予後不良とかかいてあるし不安ばかりでFGSは治療がもうできないのか・・とかそんなことばかり考えてしまって。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　でも、掲示板などでみんなの書き込みをよんでいるとほんとみんな不安を持ちつつも前向きに病気と向き合っているんだなあと思って。私も早く病気を受け入れていけるようになれるといいなー。今はタンパク出っ放しな状態なので次の外来でなにか治療始めていけるといいな。　　　　　　　　　　　　　　　こうじさんはまだまだ若い！し免疫力たっぷり！だし細胞グー！だから大丈夫！なんて思います。お互いあまり無理をせず、ゆっくりがんばっていけるといいですね。

たいままさん 2008/5/21(Wed) 11:06:05

Re:はじめまして(*^。^*)

ざっけんさん、とりさん、たいままさん、お返事ありがとうございます。いろいろ悩んだり、不安などありましたが、元気付けられました。
　今日、病院に行きましたが、退院の時より悪くなってました。
　僕はステロイドとエンドキサンとニューロタンなど服用してますがいまいち効きが悪いのでワーファリンで効きやすくするためにワーファリンを服用してました。
　退院してからワーファリンが減ったのですが、それが原因かもってことでワーファリンの量が増えました。
　今度は２週間後に外来なのですが、頑張って安静にして生活していこうと思います。
　この病気は手ごわいですね。

こうじさん 2008/5/21(Wed) 17:30:45