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371 はじめまして。。

すぬおさん 2008/5/30(Fri) 20:27:37 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして。。	ざっけん＠管理人	2008/6/3(Tue) 3:40:25
L	ありがとうございます。。	すぬおさん	2008/6/3(Tue) 13:35:32
L	Re:はじめまして。。	ざっけん＠管理人	2008/6/4(Wed) 18:11:07
L	Re:はじめまして。。	とりさん	2008/6/9(Mon) 11:25:19
L	とりさん、ありがとうございます。	すぬおさん	2008/6/9(Mon) 12:14:32

はじめまして。。

私は現在33才で、発病したのは大学４年の時でした。この間数えられないくらい再発してきたのですが、今年になって、ステロイドが20ミリから減らすと再発してしまうようになってしまいました。今までは５ミリ位までは減らせたのですが、体質がますますステロイド依存症になったのか、免疫抑制剤を10年飲んでいるので、腎臓自体が悪くなっているのか、心配です。また減らしていけるか。。今は不安が消えない毎日でしんどいです。

すぬおさん 2008/5/30(Fri) 20:27:37

Re:はじめまして。。

すぬおさん、はじめまして。ざっけんです。

薬が効かなくなるというのは不安ですよね。
ただ、プレドニンは１０年服用すると効かなくなると聞いています。
腎臓がどうのというよりは、その時期なのかもしれません。
なので長く服用する方は、１０年周期で薬を変えるようです。
薬を変えて１０年経つとまた、前の薬が効くようになるみたいです。

詳しくはわかりませんが、そういった原因であれば改善されやすいと思います。

きっと今のすぬおさんにあった治療なりがあると思いますので頑張ってください。

ざっけん＠管理人 2008/6/3(Tue) 3:40:25

ありがとうございます。。

ざっけんさん。。ありがとうございます。
プレドニンが１０年経つと効きにくくなるっていうことは、はじめて聞きました。
確かに、今はネオーラルも併用してますが、イマイチ効果がわからず、再発してますので、先生も１度免疫抑制剤の種類を変えようかともおっしゃっていました。　
ただ、コウゲン病では使用しているらしいのですが、あまりネフローゼでは使ったことが無い薬をいわれたので、どうしたものかと思いましたが。。。
プレドニンが効かないと免疫抑制剤に頼ることになるのでしょうが、プレドニン程は劇的な効果は無いような気がしますが、免疫抑制剤のみの治療の方もいらっしゃるのでしょうか？？

すぬおさん 2008/6/3(Tue) 13:35:32

Re:はじめまして。。

免疫抑制剤のみは体質によるところもあると思いますが、どうなんでしょう。
やっぱりプレドニンの効果に期待したいところなんだと思います。
良い免疫抑制剤が見つかるといいですね。

ざっけん＠管理人 2008/6/4(Wed) 18:11:07

Re:はじめまして。。

すぬおさんこんにちは、不安な毎日でしょうね。
私は色々飲みましたが　最後は医師から出てたのは　ステロイドだけでした。26年のんで　やめることができました。

今考えると、自分の病気について不安になることが　一番のストレスだったかも。ストレスが　体を痛めるというのは事実だと思います。
ステロイドを飲む事も　薬の副作用もストレスでした。

FGSであるという事実は変わりません。悩む時間のスイッチを切る方法をかんがえるのも　調子よい日を作るのに重要かもしれないです。
蛋白がでようとクレアチニンが上下しようと、今日　目の前の自分がやらなければいけない事を　一個一個片付けることができれば　幸せな日ということになるのかもです。
すぬおさんの心が　少しでも軽くなるといいですね。

とりさん 2008/6/9(Mon) 11:25:19

とりさん、ありがとうございます。

やはり、最後に頼れるのは、ステロイドなのかもしれませんね。26年のんでらしたのですね。でも、止めることができる日が来るかもしれないってちょっと希望が持てました。私も10年この病気と付き合って、以前よりは再発したときの落ち込み方とか、病気に対する不安な気持ちの解消方法とか、自分なりにコントロールできるようにはなっているとは思います。ただ、常に病気の再発にはおびえているし、それが大きなストレス源になっていて、一年でもいいから、この病気から解放されて自分を自由にしたいっていつも思ってしまいます。
きっと、とりさんは長い時間を経ていろいろなことを乗り越えられて、そのような境地になられたのでしょうね。私はまだまだですね。。

すぬおさん 2008/6/9(Mon) 12:14:32