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373 はじめまして＆悩んでいます

みにまむさん 2008/7/31(Thu) 21:12:28 [ 返信 ]

L	Re:はじめまして＆悩んでいます	流れ星さん	2008/8/6(Wed) 2:52:38
L	Re:はじめまして＆悩んでいます	ざっけん＠管理人	2008/8/7(Thu) 23:50:36
L	Re:はじめまして＆悩んでいます	とりさん	2008/8/10(Sun) 7:35:15

はじめまして＆悩んでいます

2002年の7月にＦＧＳと診断されいまだ寛解と再燃を繰り返している33歳の会社員（女）です。現在は鬱病も併発しており休職状態、内科と神経科に月１で検診に行っております。現在は夫、義母と同居しています。
ここにいる皆さんはステロイド療法の方が多いようですが、私は入院中ステロイド抵抗型だと判断された為、シクロスポリンに切り替え、最初はサンディミュンを服用、強すぎることがわかってからはネオーラルに変え6年経った今でも飲み続けています。最高で25ｇまで減らすことに成功していたのですがこの6年間で数度の再燃（ただしいずれも自宅療養）を繰り返し、（油断してそれなりに外食をしてしまっていたりやカロリー計算等を怠っていた報いもあったためかもしれませんが）ついに今年の6月、入院時に近いほどのアルブミン値がでました。
（5月には100gまで減らしていたのですが薬の効きの数値が少なかったため1錠増やした125gで様子を見ていたときの6月の再燃でした。）
体重増加、むくみ、食欲減少が一気に来たのですぐに入院かとも思われましたが最初の入院時に飲んでいた最高値の150mgまで戻すこと＋利尿剤のお陰か数値は緩やかですが上がってきており今は何とか自宅療養ですんでいます。次の検診は9月になるのですが、年のことを考えると妊娠するつもりならもう一度ステロイド剤に切り替えるというのはどうか、と主治医より提案されました。入院の時は抵抗型だったけれどもしかしたらこの数年経ったことで体質が変わっているかも知れないから効果があるかも知れないというのです。
確かに入院時にセカンドオピニオンで訪れた病院の医師からはネオーラルで治療を受けていると告げると「ステロイドの量が足りないだけじゃないの？もっとたくさん飲めばいいじゃないか」とあっさりとステロイド抵抗型だったことを否認されました。
ただその時の私はその言葉に納得がいかなかったのであえて今の治療方法を選びました。ステロイドをたくさん飲めばいいじゃないか、ってそんな普通にサプリメントを摂るみたいな言い方をされたことに腹が立ったからというのもあったのと、新しい薬の可能性に賭けてみたかったからです。
しかし、一旦抵抗型と判断された人の体質って数年経ったからといって変わるものなんでしょうか？我が家にはステロイドを飲んでいたときのムーンフェイスの私の写真が残っています。あの写真を見るたび悲しくなるし、もう二度と飲みたくはないと思うのですが確かに妊娠をすることを考えるとネオーラルは飲めません。それに皆さんの書き込みを読んでいると妊娠中も油断が出来ないし腎臓にかなりの負担がかかるってこともわかりました。
主人に相談すると私の体が悪化するぐらいなら子供はいらない、と言われました。しかし、ネオーラルを減らしては再燃している実態を見ている実母からは他に方法があるんじゃないのか、と常にやきもきされています。
義母、両親のことを考えると健康なうちに孫の顔を見せてやりたいという気持ちは強いのですが、どうしても自分の中で整理ができずにいます。
ここを見ている皆さんにどうにかしてもらいたい、という訳ではないのですが、こんな悩みを持っている人間もいるのだということを知ってもらいたかったのです。長文失礼致しました。

みにまむさん 2008/7/31(Thu) 21:12:28

Re:はじめまして＆悩んでいます

みにまむさん、はじめまして。流れ星といいます。

自分は今２６歳（男）ですが生まれてすぐに発病し
腎生検の結果FGSと診断されました。
その後何度か入退院を繰り返し、ようやく落ち着いてきたと
思った矢先の３年前の夏に１０年ぶりの再発となりました。

しかし、その時は腎生検はしなかったんですがその半年後に
した腎生検で細胞の異常は見つかりませんでした。
たまたま見つからなかっただけかもしれませんが
もしかしたら赤ん坊から大人になって体質が変わって
こういう結果になったのかもねといわれました。

ちょっとみにまむさんとは状況が違うかもしれませんが
こういう人も世の中にはいるということを知ってもらいたい
と思いました。

ちなみに今はステロイドなどは使っていません。

人間の体なんて未知数なんだし何が起きるかわかりませんよ！

流れ星さん 2008/8/6(Wed) 2:52:38

Re:はじめまして＆悩んでいます

みにまむさん、はじめまして。ざっけんです。

ステロイドは、効く人でも長年飲んでいると効き目が悪くなります。
その後、ネオーラルなどにきりかえ１０年とか経つとまたステロイドが効くようになったりするようです。
なので、みにまむさんも長年ネオーラルを飲んできたことで体質が変わっているかもしれませんよ。
このへんのことはあまり詳しくないのでこういうこともあるというレベルのことしか言えませんが、あきらめないでじっくり考えてくださいね。

ムーンフェイスも確かに辛いですが、子供は一生の問題だと思います。
今ムーンフェイスになっても、１０年後には今のムーンフェイスはもう関係ないですよね。

みにまむさんの身体の状態を最優先にしながら最善の道を先生と話し合ってくださいね。

ざっけん＠管理人 2008/8/7(Thu) 23:50:36

Re:はじめまして＆悩んでいます

みにまむさん
ずっとたくさんの悩みを抱えて、つらい思いで、苦しんでこられたんですね。
お舅さんや旦那さんは　みにまむさんのことを受け入れてくれてますか？眠れてますか？

自分が苦しんでいるのを　周りの人に知ってほしいですよね。
苦しいという想いは、それがストレスとなって、自分の体の弱いところを攻撃しますので、苦しいという事自体を　自分で受け止め、ながすような考え方にもって行くといいかもです。

とりさん 2008/8/10(Sun) 7:35:15