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376 腎生検をして

kaziminn さん 2008/8/21(Thu) 20:56:19 [ 返信 ]

L	Re:腎生検をして	やすさん	2008/8/23(Sat) 0:01:30
L	Re:腎生検をして	ざっけん＠管理人	2008/8/23(Sat) 1:51:06
L	Re:腎生検をして	kaziminn さん	2008/8/23(Sat) 21:24:17
L	Re:腎生検をして	kaziminn さん	2008/9/5(Fri) 22:36:26
L	Re:腎生検をして	やすさん	2008/9/5(Fri) 23:26:09
L	Re:腎生検をして	ゆっちんさん	2008/9/10(Wed) 7:27:53
L	Re:腎生検をして	kaziminn さん	2008/9/14(Sun) 21:14:20
L	Re:腎生検をして	とりさん	2008/9/15(Mon) 15:58:56
L	Re:腎生検をして	ゆっちんさん	2008/9/17(Wed) 12:07:24
L	Re:腎生検をして	kaziminn さん	2008/9/19(Fri) 21:14:44
L	スー&#1	DennisTon さん	2024/4/24(Wed) 4:14:28

腎生検をして

はじめまして　こんばんは私の娘は11歳で今日3クールのパルスが終わった所です。6月の初めに生検をして巣状糸球体の組織らしいのが引っかかってきたようです。今まではプレドニンが切れないにしても7～10日で陰性になってきましたが、今回は2クールの後プレドニンを45㎎飲みはじめいい方向に向いて来たのですが2+　3+と増え始め3クール目をする事になってしまいました。今日の尿は4+です。娘も再発を繰り返しているのでかなり落ち込んでいます。巣状糸球体と言われたら今までと違う治療になるのでしょうか？

kaziminn さん 2008/8/21(Thu) 20:56:19

Re:腎生検をして

お気持ち、同じ病気を持つ子供の親として良くわかります。
うちの場合は、パルスをやっている時は、蛋白尿が＋になるよとお医者さんが言ってました。プレドニンは定番の治療（ステロイド）で、パルス以外に、ネオーラル（シクロスポリン）やプレディニンなどの免疫抑制剤も使っています。また、パルス時は、血が固まり易いので、ワーファリンも使っています。こどもに付き添って、しばらく病院で生活しましたが、ネフローゼ症候群（生検をしないと病名は特定しない）に苦しむ患者さんたちが他にいて、自分たちだけが苦しんでいるのではない、同じ病気をもつ患者さんやその家族、お医者さん、看護師さん、給食の方、事務の方、掃除の方など私たちを支えて下さる方を身近に感じて、孤独感を感じなくなりました。kaziminnさん、苦しみをご自分だけで抱え込まないでください。ともに、戦いましょう。

やすさん 2008/8/23(Sat) 0:01:30

Re:腎生検をして

kaziminnさん、はじめまして。ざっけんです。

巣状糸球体硬化症だからといってそんなに治療法は変わらないと思います。
ただ、今の状態をみながらの治療になると思いますので、状態によっては娘さんにあった治療法を探すために別の治療法になることはあると思います。
微小変化でもこの考え方は同じです。

どうすれば良くなるのか治療法が確立されていないというのは親としては辛いですよね。
でも必ず今の状態を脱する時がきますから信じて頑張ってください。

娘さんは年齢的にも思うように生活を出来ないというのは本当に辛いですよね。
痛みとかないのでやろうと思えば何でも出来てしまう身体でもあるので。
それでも我慢してなんだか自分だけが時間が止まっているような感じがありました。
いろんなことがめまぐるしく変わっていく世の中でそんな時間だからこそ出来ることもあったりします。
精神的に凄く辛いとは思いますが、治療中だから出来るような何かを見つけてほしいです。
いかに精神状態を安定させるかというのが凄く重要なのことだと思っているので。

大変だとは思いますが少しでも前向きになれるよう頑張ってください。

ざっけん＠管理人 2008/8/23(Sat) 1:51:06

Re:腎生検をして

ざっけんさん　やすさん励ましの返事ありがとうございます。
娘は4歳の時発症してネフ7年目です。発症してプレドニン30㎎飲み始め２ヶ月半後再発エンドキサンを１２週飲みその後１０ヵ月後に再発してしまい
今現在で２０回の再発をしました。ネオーラルは前回の生検で腎臓に影響が出てきたので中止になり、プレドニン60㎎ブレディニン6錠の隔日（すみませんミリ単位が分かりません）を飲んでいます。プレドニンの副作用でムーンフェイス、体重の増加、骨粗しょう症が出ているのに巣状糸球体硬化症だとステロイドを長い期間多く飲まなくてはならないような事を聞きました。
娘は3クール目のパルスをする話を聞いてから精神的に落ち込み私が仕事を終えてから病院に行くと泣いていることが多いです。Ｄｒや看護師の問いかけにも上手く答えられずにいます。
腰も痛めているのでベッド上で治療中だから出来るような事今フェルトでマスコットを作っています。
中学生の娘がいて（家に一人で私が帰るまで留守番）私も仕事が（半日ですけど）あるのでずっとそばに居てあげられないのが辛いです。
今日も4+でした。

kaziminn さん 2008/8/23(Sat) 21:24:17

Re:腎生検をして

こんばんはです。
先週末におしっこがいっぱい出るようになり、浮腫みとして溜まってた水分が今日まで6kgもありました。本人も辛かったと思います。浮腫みも引けてきたのでリハビリをしなくてはならないのがストレスにならないと良いんですが。　今日は1+でした。

kaziminn さん 2008/9/5(Fri) 22:36:26

Re:腎生検をして

蛋白尿が下がってよかったですね。身体の代謝の循環をよくするように心がけると病気にいいようですね。よかったですね。今後の治療がうまく行かれることをお祈りいたします。

やすさん 2008/9/5(Fri) 23:26:09

kaziminnさんはじめまして。
娘さん浮腫が引けてきてよかったですね!!
私も中学生の時１ヶ月ほど寝たきりになり体力回復のためﾘﾊﾋﾞﾘに通いました。
病院だとすることも行く場所も接する人も限られてしまうと思うので、始めは少しきついかもしれませんが、よい気分転換になるかもしれませんよ(^-^)

ゆっちんさん 2008/9/10(Wed) 7:27:53

Re:腎生検をして

こんばんは。
良くなったかなと思ったのですが、まだ不安定で1+～3+出ています。早くコルセットをしてリハをしないとと言うのが娘にとってストレスになってしまっていてマイナスにならないのでしょうか？寝たきりになって２ヶ月半になり整形の先生もリハはかなり大変だと言ってました。ゆっちんさんは１ヶ月ほどでしたがリハは辛かったですか？

kaziminn さん 2008/9/14(Sun) 21:14:20

Re:腎生検をして

kaziminn さん

こんにちは　とりと言います。

私も何度か寝たきりになって、アキレス腱が固まったような状態で　歩けない！力が出ない！関節があちこち痛い！と焦ったことが何度もありました。
絶対安静でねたままの状態でも　つま先を伸ばしたりアキレス腱をのばしたり毎日やってみてください。
お母さんが足の裏を揉んであげるのも良いと思います。（初めはだるくなるかも）

真夜中に病院の非常階段の手すりにすがって、一人で歩く練習をしたことを思い出しました。
ヘルニアとも診断されていました。寝ていても　腰が痛かったです。

今はヨガを続けたせいか、腰痛からは解放されています。
入院中に棒針編みを同室の方が教えてくれ、ラッコのような格好でよく編みましたね。寝ているからできることを探してみてください。

とりさん 2008/9/15(Mon) 15:58:56

Re:腎生検をして

寝たきりになって2ヶ月半が経つんですね。
今は蛋白が安定しないため絶対安静なのですか？
私は小児科のときは浮腫みも強かったので絶対安静(トイレもベッドの上)のような形になってしまいましたが、蛋白が出ていても院内学級に通っている子もいました。
腎臓内科に移ってからは、蛋白が出ていても安静(院内で普通の生活を送るとか30分くらい歩く程度)を保てばいいですということを言われました。
蛋白出てたらなんだか怖くなって動けなくなっちゃうんですけど･･･（^_^;）
小児科と内科の違いなのかもしれませんね。

リハビリですが、寝たきりでほとんど起き上がってることが無かったので、起きていることに馴れることからはじめました。
くらくらしてきちゃうんですよね、起きていると。
それから車椅子でトイレに行くようになって、手すりを使って歩くようになって･･･
そしてリハビリに通って筋肉トレーニングなどをしました。
私も、とりさんがおっしゃるように足の裏をマッサージしてあげたりするのすごくよいと思います。
足の指の関節などは体重をかけたり動かしたりまったくしていなかったせいか、少し動かすだけでも激痛が走りました。
なので、体調や気分が少しでもいいときは、ベッド上で少しでも動かしたほうがいいと思います。

私のそのときの入院は9ヶ月近かったので院内学級に通って、リハビリにもずっと通いました。
院内学級で丸一日登校できるくらいまで体力がついたのは２・３ヶ月くらい経ってからっだたかもしれません。
でも確かな記憶ではないです、すみません。

体力や筋力はすぐにつくものじゃないです。
でも少しずつでも続けていけば絶対につきます。
あせらないで、娘さんの力を信じてあげてください。
そして、支えてあげてください。

ゆっちんさん 2008/9/17(Wed) 12:07:24

Re:腎生検をして

こんばんは　
今日から本格的にリハが始まりました。
上半身をベッドでアップ出来る所まで上げて１０分位頑張ったそうです。
2日前ステロイドが効かず抵抗性になってしまいまたパルスをすることになりネオーラルも復活・・そんな話をしたらその晩私の携帯にメールで、こんなに辛く痛いのにやらなくちゃだめなの？もう歩けなくてもいい死にたいとまで言いました。
精神的に追い詰められて毎日涙してます。
でもリハは絶対必要なことで私は娘が痛いと泣かれるとかわいそうで加減してしまいます。Drと看護師さんで言い方悪いですけど嫌な人になってもらって今日からはじめました。
娘なら出来る1週間1ヶ月段々痛みはなくなってくる良くなることを信じて頑張ろうと娘を励ます事しか出来ないのがとても辛いです。
ゆっちんさん足のマッサージ頑張ってやっていきたいと思います。

kaziminn さん 2008/9/19(Fri) 21:14:44

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DennisTon さん 2024/4/24(Wed) 4:14:28