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379 大変ご無沙汰しております

ライトさん 2008/10/15(Wed) 12:12:42 [ 返信 ]

L	Re:大変ご無沙汰しております	ざっけんさん	2008/10/17(Fri) 1:08:16
L	スー&#1	Bagssjpdet さん	2024/3/7(Thu) 6:35:01

大変ご無沙汰しております

ここの掲示板で初めて御世話になったのは、およそ3年位前だったかと思います。
しばらく書き込み等をさせて頂いていたのですが、ある時期を境に訪れる事も無くなってしまいました。

ですが急に思い立ったように、久しぶりにまた御伺いさせてもらいました(^_^;)
顔馴染みなお名前の方もご健在だったり、新しく悩んでおられる方もあられたり。
やはり悩みが多々あるこの病気ですので、もし自分の体験等が何かの役に立てばとも思います。
また自分にとっても何か良い情報が得られればと思い、再び書き込みをさせて頂きました。
また是非よろしく御願いします。

簡単に私の事も含めて、病歴なんかを説明させて頂きます。
現在私は26歳の男性で、初めて病気になったのは約5年前になります。
当時グラフィック関連の仕事をしていた私は、深夜遅くまでの作業も多く多忙な時期も過ごしたせいなのか、ある日急激なむくみとだるさに襲われました。
そして即入院し腎生検を行い、結果はネフローゼ症候群との診断でした。
典型的なプレドニンの投薬治療で1週間程で完全完解しましたが、その後病気について無知な為、病室で筋トレしてしまい再び再燃させてしまいました。
その後ネオーラルの追加で約3ヶ月で退院し、長期の安定期に至ります。
そして完全完解してからおよそ1年くらい経過してから、再び再発してしまいました。
それからパルス療法を2クール行いましたが、LDLの上昇も止まらず淡白尿も増えていたので2度目の入院になりました。
そしてこの時期にはステロイドの効きも悪くなり、仮定ではありますがステロイド抵抗性かFGSではないかという事を告げられました。
最終手段としてLDL吸着療法という、血液透析に似たLDLコレステロールを減少させる目的の治療も計10回以上行いました。
多分自分の中でこの時期が、心身ともに一番辛かった気がします。
LDL吸着療法にはネオーラルの効果をさらにアップさせる効果もあるので、この時期は合計6カプセル300mgという大量の接種もしました。
おかげで再び完全完解に至り今度も3ヶ月程で退院できましたが、正直体も心もボロボロでした。
皮肉にも健康状態をよくしようと必死になって行った治療の副作用のおかげで、肥大なムーンフェイスと抜け毛に悩まされて家から全く出なくなる日が続きました。
そして退院から3ヶ月くらいして、再び少しづつではありますが尿淡白が出てきたのです。
それから再びLDL吸着を行いましたが、前回程の効果もありませんでした。
多分この時期くらいに、私はこの場に来ることを止めてしまったと思います。。。
そしてもう治療の術もない、もう良くはならないと精神的にもひどく落ち込み友達と合う事も無くなってかなりヒドイ状態になりました。
そしてなんとか立ち直って2006年の9月に再び腎生検を行い、若干繊維組織にネローラルの副作用が見られたのでネオーラルの中止にはなりましたが、FGSという診断はでず精神的には少し楽になりました。
セカンドオピニオンもしましたが特に進展もなく、結果私は今でも自分はステロイド抵抗性のネフローゼだと勝手に思っています。
それから自分なりに色々調べて、新しい可能性を探っていました。
その中で見つけたたのが、セルセプトという本来なら腎移植後に服用する免疫抑制剤です。
ある見聞に、ある一部のステロイド抵抗性のネフローゼを完解させることができた、というものを発見し医師と相談して服用をする事にしました。
ですが残念ながら期待していた効果はありませんでしたが、もうこの頃にはステロイドの服用も止めていたので精神的にはかなり楽になっていました。
何より長年苦しんでいたムーンフェイスが解消されたことが大きく、調子が良ければ頻繁に外出したりするようにもなり、かなり調子の良い日々を送る事が出来るようになりました。
しかし去年夏の終わりにちょっとした熱を出してしまい、そのおかげで少し尿淡白が憎悪したので副作用の懸念もありましたがネオーラルを1日2錠服用といものを再開しました。
その効果もあったのか、現在に至るまで非常に調子良く過ごす事が出来ています。

とても長文になってしまって大変恐縮ですが、この病気になってから今まで自分なりにかなり色々と試行錯誤して今の自分にあった治療を見つけてきました。
その中で一番感じたのは、病状を改善することは確かに重要ですがそればかりを思い詰めずに、自分にあった方法でうまく病気と付き合っていくことが何より大事なんだなと思います。
まだ社会復帰は難しいですが、自宅でたまに仕事もできたり趣味も遊びもそれなりに人生楽しんでいます。
今の目標は、なんとかして来年中には不完全完解にしたいと思ってる次第です。
現在の状況は、月に一度検査と併せて診察がありそこでの検査結果も平均的に安定しています。

私はFGSでは無いのかもしれませんが、非常にそれと近しい症状でありまた治療を行っているので少しでも皆さんのお役になれば幸いです。

ライトさん 2008/10/15(Wed) 12:12:42

Re:大変ご無沙汰しております

ライトさんお久しぶりです。

すごく大変だったんですね。
でもライトさんなりの病気との向き合い方が見つかったんですね。
良かったです。

調子の良い今を大事にしてくださいね。

ざっけんさん 2008/10/17(Fri) 1:08:16

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Bagssjpdet さん 2024/3/7(Thu) 6:35:01