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+++ FGS 掲示板 +++
381
はじめまして
なお
さん
2008/10/19(Sun) 17:06:36 [
返信
]
L
Re:はじめまして
とり
さん
2008/10/22(Wed) 19:35:08
L
Re:はじめまして
やす
さん
2008/10/25(Sat) 1:29:15
L
Re:はじめまして
やす
さん
2008/10/25(Sat) 1:40:39
L
Re:はじめまして
流れ星
さん
2008/10/26(Sun) 6:18:43
L
Re:はじめまして
ざっけん
さん
2008/11/4(Tue) 22:23:52
はじめまして
はじめまして。
なお(28才)です。
今年6月末、ネフローゼと診断されて7月末までの1ヶ月間入院生活を送っていました。
微小変化型だろうと言われていたのですが、腎生検の結果FGSの病変が1つみつかってしまいました。。。
退院後は月1回のペースで通院し、検査と薬の量を調整しています。
退院時はプレドニン(20mg)、ネオーラル(130mg)で、現在はプレドニン(15mg)、ネオーラル(100mg)を服用しています。
プレドニンの副作用なのか、最近、多毛と歯覚過敏が気になっています。
やはりプレドニン服用中は副作用は防げないんですよね?
薬の量が減れば副作用も少なくなるのでしょうか?
今まで気にならなかった程度の産毛が長くなったような気がして、シェービングした方がいいのか悩んでます。
ただ、シェービングしたせいで濃くなってしまったら嫌だし。。。
今では職場復帰して、普通の生活を送っています。
発病前の体力に戻り、つい油断してしまいがちなのですが、やはり食生活には気をつけた方がいいですよね?
簡単に作れて、腎臓によいメニューなどがあれば教えてください。
なお
さん
2008/10/19(Sun) 17:06:36
Re:はじめまして
こんにちは なおさん
とりと申します。昭和53年にFGSと診断され、26年 ステロイドを飲みました。
飲んでいる間は、ありとあらゆる副作用を経験し、今も その跡があちこちにあります。
FGSになったことより 薬の副作用の方がつらいと泣いた時期もありました。
お顔の毛ぞりのために、良いシェーバーを買ってください^^;
私は3日に一回はそらないと 口ひげや、もみあげがすごかったです。剃ったから濃くなるのではないと言われました。
15mgだと あまりムーンフェイスは気にならないかもしれませんね。薬が減ると副作用は 少なくなりますが 0ではないです。
食養生は 普通に生活したいなら とても重要です。医食同源を守ったおかげで 私は今も腎機能もそれほど落ちず 生きていられるのではないかと思っています。
保存料 着色料の入ったものは食べないようにしています。体調が悪いと思ってるときは、外食、インスタント食品は避けます。普段も極力 生協とか生産者のわかっている有機栽培の野さいをとるようにしています。最近は 玄米主食にしました。
身体によい食事と言いますと、そうそう簡単には作れません。自分が体調よく暮らしていくためには やはり 自分で自分を守らなくてはいけないと思います。
野菜料理は 手間と時間がかかりますね。冷凍技術などをうまく使ってください。生野菜よりは ゆでた野菜がいいです。冷えも大敵ですので 冷えを防ぐために 生野菜はあまりたべません。ショウガはよく使います。大豆 黒豆もなるだけとるようにしています。
今まで何人か ややこしい腎臓病を克服してお元気に暮らしている方とお会いしました。だいたいの方が 玄米食でした。
マクロビオティックを実践すれば 腎臓にも良いし、肥満という副作用が少しましになるかもです。
塩は大敵のように言われていますね。逆にとった方が身体に力が出るので 過剰摂取しなければ 私は良いと思います。ラーメンやうどんも たまには食べても良いと思いますが おつゆは全部飲みません。
自宅で使う塩にはこだわっています。
参考意見にはならないかもですね。風邪と疲労に気をつけて、お仕事をがんばってください。
とり
さん
2008/10/22(Wed) 19:35:08
Re:はじめまして
ネオーラルの副作用は、多毛がでます。電気ひげ剃り(ブラウン)やうぶげ・眉剃り電気シェバー(パナソニック)を使って剃りました。確かに一度剃ると太くなりますが、剃らないよりましなように感じます。
そして、うちも玄米食をしています。あいがも農法の無農薬の玄米を食べさせています。塩も天然塩を使います。JTの精製塩は身体に悪いので、天然塩を使います。この病気は免疫やアレルギーに関係する病気なので、そうした刺激を排除するように心がける必要があるようです。主治医に質問したのですが、はっきりした根拠はありませんが、間違いないようです。
やす
さん
2008/10/25(Sat) 1:29:15
Re:はじめまして
腎臓病にいい食べ物ですが、蛋白質をとりすぎないこと。
夏はスイカ、その他、ごぼう、里芋、あずきご飯など、アルブミンを増やすため、肝臓にいい食べ物を心がけたほうがいいようです。しじみの味噌汁、レバー、赤身の肉は蛋白が多いので敬遠すること。むしろ脂肪は熱源となります。牛乳も余り良くないみたい。人工甘味料、添加物も極力さけたほうがいいです。水を適度にとること。(循環をよくすることが腎臓に負担が少ない)
うちは、いろいろためしています。薬だけでは直せません。食べ物はたいへん大事なところです。そして最後に、太りすぎないこと(高血圧、高コレステロールに傾くと他の病気もよんでしまう。なので腹八部目を、適度な軽めの運動)。規則正しい生活をおくり(早寝、睡眠時間の確保)、疲労をためないようすることではないでしょうか。
やす
さん
2008/10/25(Sat) 1:40:39
Re:はじめまして
どーも、流れ星です。
やはり、副作用の多毛には悩まされますよね・・・
でも、「剃ると毛が濃くなる」というのは間違いらしいですよ。
先細りしている毛を根元の太いところで横から剃ると断面は剃る前よりも
太くなります。この状態で少し毛が伸びると断面が太くなっている分
「毛が濃くなった」みたいに見えてしまうそうです。
しばらくすると毛はまた先細りになっていくので元の状態に戻るそうです。
ってことを前にTVで見ました。なので剃ってしまっても全然問題ないみたいですよ。
ただ、副作用で多毛になってしまうのはどうしようもないですね・・・
自分の場合は点滴をする前に主治医の先生が、点滴をはずすときに
テープに毛がついて痛いだろうというんで、女性用のシェーバーを
持ってきてくれて、テープを張る場所の毛を剃ってから
点滴をうちました。おかげでテープをはがすときに痛い思いをせずに
すみました。
こういったちょっとした心づかいがうれしかったのを覚えています。
流れ星
さん
2008/10/26(Sun) 6:18:43
Re:はじめまして
なおさん、はじめまして。ざっけんです。
28歳だと働き盛りですね。
食事制限は大事なことですが、会社勤めだと昼食とか困りますよね。
あまり考えすぎると楽しい食事がストレスになったりして。。。
僕は最初は凄く神経質にいろいろ勉強してかなりきちっとした食生活をしてました。
そのときの経験が今もいきているというのもありますが、職場に行って同僚と昼食をとるなんてなるとなかなかそうも言ってられなかったりで。。
なので朝と夕食で塩分を抑えて、その分お昼にまわすこともあります。
汁物やおしんこなどに手をつけなかったり、醤油やソースを使わなければある程度抑えられます。
本当は皆さんのようにきちんと考えて食事した方が良いのですが、続けるというのはなかなか難しかったりするので、なおさんなりに一度勉強していろいろと試しつつも、たまにはこんな感じで食事を楽しむこともありかと思います(病状が落ち着いている時には)。
ちなみに僕はよく鍋しました。
薄めなんで、しゃぶしゃぶと湯で野菜を一緒にした感じですが。。
塩分抑えて手軽にいろんなものを食べれるので楽したいときは良くやりました。
慣れるまで大変ですが頑張ってください。
ざっけん
さん
2008/11/4(Tue) 22:23:52
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