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    386 はじめまして ☆美 さん   2009/1/18(Sun) 5:55:19 [ 返信 ]
    L Re:はじめまして   とり さん   2009/1/18(Sun) 20:00:47 
    L Re:はじめまして   ざっけん さん   2009/1/19(Mon) 0:45:10 
    L とりさん、ざっけんさんへ   ☆美 さん   2009/1/19(Mon) 2:54:17 
     
    はじめまして

    私は小学3年の時、腹部に腫瘍が見付かり放射線治療をしました。
    それをきっかけに小学5年からタンパク尿が出るようになり、当時の診断は慢性腎炎とゆうことで通院治療をしていました。
    約20年コメリアンだけを服用し、タンパク尿の全く減らない生活を送っていました。

    2年前くらいに担当医が定年退職になり、私の担当医が変わりました。
    そして昨年7月に腎生検をしネフローゼと診断され、昨年末から仕事を辞め治療に専念しています。

    入院中はプレドニゾロン40mg、ラシックス20mg服用から始まり、2週間後の検査であまり効果がなかった為、3週目からプレドニゾロンが30mg、ネオーラル175mg、ラシックス20mgになりました。
    入院して4週目からはプレドニゾロン20mg、ネオーラル175mg、ラシックス20mgになり、現在(約6週目)はプレドニゾロン20mg、ネオーラル150mg、ラシックス20mgを服用中です。

    今は退院し自宅療養中で、毎日食事療法もしながら、ただひたすら薬の副作用と闘っております。

    副作用はプレドニゾロン服用3週目くらいから出始めました。
    ムーンフェイスと不眠。
    この2つが辛いです。
    ネオーラルを服用してからは髭が伸びるペースが早くなりました。
    最近では手足の皮が剥けたり、手の振るえ、耳鳴りも酷く、改めて薬の恐さを実感しています。

    このサイトを拝見して色々と参考になり感謝しております。
    挨拶が長くなってしまいましたが、どうかこれから宜しくお願いします。


    ☆美 さん 2009/1/18(Sun) 5:55:19


    Re:はじめまして

    ☆美さん こんにちは とりと言います。
    小学生のときから 病気と闘ってこられたんですね。

    薬の副作用はほんとうに辛いですよね。元の病気のことより
    薬の副作用ででる症状の方が辛いと思った時期もありました。
    私の病歴もかれこれ30年になりましたが、進みは遅いですが、ネフローゼの治療も変わってきているのではないかと 感じます。

    お仕事も辞められて自宅療養中なのですね。いろいろ辛いこともあると思いますが あきらめないで療養してくださいね。


    とり さん 2009/1/18(Sun) 20:00:47


    Re:はじめまして

    ☆美さん、はじめまして。

    副作用は本当に辛いですよね。
    薬だけの治療だと、治療の進み具合もはっきりしにくいですし。
    1年後、2年後のためにも今は焦らずゆっくり療養してください。

    ストレスをためない為にも家でできる何かがあると良いですね。
    今はインターネットで家にいてもいろんなことができると思いますので。


    ざっけん さん 2009/1/19(Mon) 0:45:10


    とりさん、ざっけんさんへ

    ありがとうございますm(__)m
    副作用辛いですがマイペースで頑張ります!

    何かと不安なことも多々あり、掲示板に書かせていただくことがあると思います。
    その時はどうか宜しくお願いします。


    ☆美 さん 2009/1/19(Mon) 2:54:17


     
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