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+++ FGS 掲示板 +++
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初めまして。
ざっけん＠管理人 2001/10/21(Sun) 23:43 [
返信
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初めまして。
野々下さん、はじめまして。
返事が夜になってしまってスミマセン。
僕はいつも夜の１１時を過ぎてからネットに入るのでこの時間になってしまいます。
同じ病気の方達と出会えるといろいろな情報を交換し合えるので心強いですよね。
FGSは病気になって初めて知った病気で周りには一人もいないですし、入院中も誰もいませんでした。
それで医者の目からではなく、実際に生活をしている方々の目から見た意見が欲しくてこのサイトを立ち上げてたんですが、おかげでFGSの方と知り合うことができ、いろいろと助けられています。
＞もし良かったら いろんなことを 少し聞かせてください。
病気である僕が一番感じたのは、この病気は今の医学では治らないので“一生”付き合っていかなければならないという辛さです。
なので家の親は一生を今の状態より悪くならないように生きて欲しいと願う（親なら当然の考えですよね）あまりにちょっとしたことまで制限しようとします。親の気持ちが分かるだけに受け入れているんですが、ひたすら制限だけをされるのは辛いものがあります。
特に小さいお子さんの場合はただ制限するのではなく身体の状態に合わせた制限の仕方をしてあげて欲しいです。
そうすれば疲れない程度の軽い運動もできストレスの発散になると思います。
この病気はストレスの発散が一番難しいです。
病気になって２年を過ぎるんですが未だに難しいです。
親は本当に大変だと思いますが頑張ってください。
これからも宜しくお願いします。
ざっけん＠管理人
2001/10/21(Sun) 23:43
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