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73 有難う御座います。

kazzy さん 2001/11/22(Thu) 01:53 [ 返信 ]

Re:有難う御座います。　

　ざっけん＠管理人　

　2001/11/22(Thu) 18:56　

有難う御座います。

こんばんは。先日は有難う御座いました。
中々治療の効果が見えてこないのですが、家族で頑張って行こうと思います。

娘の病気が判ってから、兎に角FGSについての知識がなかったので
情報収集をしようとネットを検索したのですが、本当に情報が少なくて困りました。

今までの治療では効果らしい物が全然得られないせいかのか、そうではないのか判らないのですが
小児専門の病院への受診を勧められました。
どうしてのなのかを聞きたかったのですが、
主治医が何となく頼りない感じ（といっては失礼かもですが）だったので
突っ込んだ話を聞いてもハッキリした回答をしてもらえなくて。
インフォームドコンセプトなのでしょうか？
何も不安がる事はないのかもしれないのですがちょっとした事でも
何となく神経質になりがちです。

kazzy さん 2001/11/22(Thu) 01:53

FGSの情報って本当に少ないんですよね。
僕もいろいろ探したんですが、医学書とかに載っているような難しい情報はあっても生活していく上で実際に必要な欲しい情報や病気の説明などわかりやすく解説してくれている情報は全然無くて困っています。
というのも２年前に入院している時に聞いた話なんですが、腎臓病の研究って意外と浅いらしいんですよ。その上、お医者さんの中にもネフローゼ症候群のことをあまり知らなかったり、症状のことは知っていても巣状糸球体硬化症など詳しい病名は知らないこともあるらしいんですよね。それにこの病気は100人いたら100人とも治療法が違うぐらいにその人の体質などで治療法が変わってくるので難しいです。
ですから患者サイドからしたら先生にはしっかりした態度でいて欲しいですよね。僕も先生のチョットした態度の変化が変に気になったりします。
それからいろいろな先生に見ていただくのは良いことだと思いますよ。
僕の通っている病院には腎臓の専門医が2人いたんですが、主治医を差し置いて公にもう片方の先生に会うのは失礼なので、婦長さんに頼んで主治医の目を盗んで相談をしたりしていました。どちらの先生も治療法は基本的に同じなんですが普段の生活での制限の仕方がだいぶ違うので、両方の意見を半分半分ぐらいに聞いて生活しています。

ざっけん＠管理人 url 2001/11/22(Thu) 18:56