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75 こんにちわ

ゆきだるまさん 2001/11/25(Sun) 23:23 [ 返信 ]

Re:こんにちわ　

　ざっけん＠管理人　

　2001/11/26(Mon) 00:37　

こんにちわ

はじめまして、ゆきだるまです。私は2年前から微小変化群と診断されて、でも甘く見ていたらネフローゼの症状が強くなり、ＦＧＳと2ヶ月ぐらい前に宣告されました。はっきりいってショックでした。それまでは先生もいずれ治る病気だから・・といっていたのに、医学書を見るとＦＧＳに関しては予後不良とあっさりと書かれていて希望をどこに見出したらいいのか
・・と色々考えました。
実は私は看護婦をやっています。腎臓に関しては恥ずかしいことに素人同然なのですが、ステロイドや免疫抑制剤については以前いた病棟ではよく使用されていたのである程度の知識がありました。あの恐ろしい副作用についても十分知っているつもりでした。でも自分が実際使用してみて、初めてつらさを実感しました。今までの自分が言ってきたことを後悔したいくらいに・・・何もわかってなかったなーと思います。
「体が治るためなんだから」といわれても何か釈然としないものがありますね・・・体重は増える一方だけど運動は無理だし・・・、抵抗力無いけど職場は病院だから病原菌？いっぱいだし・・でもやめたら生活無理だしなんて考えることも腎臓に良くないんですよね
。そのうえステロイドは効かなかったので10ｍｇに落ち着き免疫抑制剤が開始されました。「治ってないじゃん！」と先生に突っ込みいれたくなりますよ。まったく。親にはなるべく心配させたくないので友達や同僚に話すんですが、悪気がないけどやっぱり看護婦さんなんだーという反応がかえってくるのでちょっとつらいです。皆さんは相談できる人って身近にいますか？
ながながと愚痴っぽい話を書いてしまいすみません。これからも色々訊きたいことを書かせていただくのでよっろしくおねがいします。　

ゆきだるまさん 2001/11/25(Sun) 23:23

ゆきだるまさん、はじめまして。

僕も最初入院した時は“微小変化群だと思うから長くて２年も我慢すれば治るよ。”と言われたんです。でも、入院中一度安定しかけたところで急に悪くなったので腎生検をしたところ糸球体の硬化が見つかってしまいFGSと言われました。しかもカンファレンスルームに急に呼ばれて先生と一対一の状態で言われたのでショック大でした。カンファレンスルームって気持ちがネガティブになるような空間ですね。

＞希望をどこに見出したらいいのか・・と色々考えました。
僕も今の医学では“一生治らない”ということで本当にショックで一人になると色々と考えてしまうことがあります。

この身体で病院勤務は確かに危険ですよね。病院は風邪の治療で来る人が沢山いるので常にマスクを持参することにしています。病院は身体を治すために行く所なのにこの身体にとっては油断できない危険地帯だなぁ～と変な矛盾を感じたりします。

＞皆さんは相談できる人って身近にいますか？
正直言って本音で相談をできる人は一人もいません。というのも相談をすると周りが本人以上にへこんだり神経質になるので、そうなるのは自分だけでいいやという感じでなるべく笑顔でいることにしています。
ゆきだるまさんが周りに相談をしても看護婦さんなんだーって反応しか返ってこないということですが、病気ってやっぱりなった人にしか本当の辛さを理解するのは難しいのかなと感じています。僕の兄は視覚障害者なんですが、ずっと兄と一緒にいて兄のことを理解していたつもりがこの病気になったときに兄の本当の辛さは分かっていなかったんじゃないかと反省したぐらいです。なので周りに辛さを分かっていただこうという考えはなくなってしまいました。それと友達に変に気を使われすぎると居心地が悪かったりもします。でも、全く気をつかわれないのも困るんで難しいです。

相談できる人は身近にはいないですが、ここでこうやって何気なく話しているだけで皆さんと気持ちを共有できたりするので皆さんにここに来ていただいて感謝しています。
なので愚痴でも大歓迎ですよ。ポジティブなことは周りに話せてもネガティブなことはなかなか話せないですからね。ここで発散してください。

ざっけん＠管理人 2001/11/26(Mon) 00:37