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79 はじめまして

はむママさん 2001/12/12(Wed) 13:00 [ 返信 ]

Re:はじめまして　

　ざっけん＠管理人　

　2001/12/12(Wed) 14:34　

はじめまして

はじめまして、私の娘（７歳）もＦＧＳだと診断され
ました。巣状糸球体硬化症なんか聞いた事無かったので＊＊＊医師がら告げられた時、何がなんだか判らず
（今だに良く分からないままですが）治療に入りましたが、回りには同じ病気の人もいなく・・・不安な気持ちや治療の相談や話もできない時に、このＨＰに出会え嬉しかったです。みなさんのお仲間に入れて下さいネ　

はむママさん 2001/12/12(Wed) 13:00

はむママさん、はじめまして。
いきなりこの病名を告げられても訳わかんないですよね。
腎臓病さえ病気になるまで意識したことがなかったので、巣状糸球体硬化症なんて言われてもピンときませんでした。
それにネフローゼのなかでも数が少ないですから、この病気を知っている人も少なく、この病気の悩みを真剣に分かってくれる人は家族ぐらいです。
でも家族にはあまり心配をかけたくないので話をできるの人は正直いません。
なのでこのHPで悩みをはきだして、はむママさんの気持ちが少しでも楽になってくれたら嬉しいです。
これからも気軽に来てくださいね。

ざっけん＠管理人 2001/12/12(Wed) 14:34