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97 お久し振りです。

kazzy さん 2002/03/29(Fri) 00:45 [ 返信 ]

Re:お久し振りです。　

　ざっけん＠管理人　

　2002/04/11(Thu) 13:29　

お久し振りです。

ざっけんさん、皆さんお久し振りです。
大分ご無沙汰してしまったので初めましての方がしっくりくるかも？＜汗
兎にも角にも申し訳ありません。m(_ _)m
季節もすっかり変わって春ですね。桜も満開を迎えてお花見全盛ですね。

娘は昨年末に一時退院のつもりで帰宅したのですが、その後色々あって再入院せずに自宅療養をしております。
もう大分前のここへの書き込みをしたセカンドオピニオンで、かなり私達親としては衝撃な意見を聞いたりして色々悩んだ結果、再入院・加療は暫らく様子を見て止める事にしました。
プレドニン・ネオーラル・血漿交換・カクテル療法等、様々な治療を試みて頂いたのですが、殆んど入院当初の数値から変化が見られなかった事や、やはり娘のストレス・身体への負担が大きかった事等を、主治医ではない先生へ相談できて、また違った見地からの意見も聞けて大変参考になったのですが、やはりどちらの先生に聞いても「薬には抵抗性。このまま同じ治療を続けても効果があるとは正直ハッキリとは言えない状態」と言われてしまいました。＜涙
現主治医の先生からは、今までとは違う新しい治療方法を試してみないか？とも仰って頂いたのですが、やはり娘の様子を見ていてこれ以上の入院には耐えられないと思って...（情けないですが）
主治医先生からも判断は親御さんと本人に任せると言われたので自宅療養を選びました。

今は月に１度の外来受診で、プレドニンも１日おきに２錠まで減量になりました。
カルデナリンとカプトリル、ぺルサンチンはいつも通りに飲んでいますが、新しく「高脂血症対策に」と先月からメバチロンを服用しています。
ステロイドが順調に減量できているので、いよいよ来月から待望の幼稚園復帰になって娘も喜んでいます。
尿蛋白は依然３＋～４＋と高いままだし、腎機能の方も非常に緩やかだけど下降線のまま＜涙
このまま自宅療養でいいのだろうか？と正直不安ではあるのですが、もう少し様子を見たいと思っています。

ところでセカンドオピニオンの際に気になっていた事などを少し聞いてみたのですが、先天性でFGSだった場合と後天的にFGSになった場合では、もしも腎移植を選択する事になった時に予後に差があると伺いました。また、FGSという病気はもしかしたら腎臓そのものの病気ではなく、免疫機能の病気ではないか？という説もあるというお話を聞いたのですが、もしもどなたか詳しく聞いたことがある方がいらっしゃいましたらお伺いしたいです。
（ざっけんさん、チラッと小耳に挟んだ程度の話を書き込んでしまいましたが、申し訳ありません）

この冬は心配していた風邪も引かずに乗り切れたのでひと安心です。
ここ暫らく自由な時間がなかったので、中々ネット
出来ずにいましたが、またこちらにも参加させて下さい。

kazzy さん 2002/03/29(Fri) 00:45

kazzyさん、お久しぶりです。
熱で管理を休んでいたので、お返事が遅くなってすみません。
今年の桜は開花時期がかなり早くて、なかなか大変みたいですね。
会社などでも、本来新入社員が場所取りをするのに、新入社員が入って来る前に開花してしまったので昨年入った社員が今年も場所取りをしているとか。。

FGSは薬に対して抵抗性が多いので、大変ですよね。
主治医以外の先生に話を聞けて参考になったということ良かったです。
治療方法は同じでも、先生によっては必要なこと意外何も話してくれない先生もいれば、いろんなことを話してくれる先生もいるので、違ってきますよね。
娘さんは自宅療養を選んだということですが、ストレスをためないためにも良かったのではと思います。
僕自身３ヶ月入院したとき、最初の一ヶ月は大丈夫でしたがその後は精神的にかなりまいりました。
ただ家にいるとやれることが沢山あるだけに、つい動いてしまって疲れることがあるので、それさえ気をつければ入院しているよりは良いと思いますよ。

プレドニンが減ったということで嬉しいですよね。
僕も２年半以上飲んでいるので、少しずつでも減ってくれると嬉しいです。
幼稚園の復帰も親としては心配だと思いますが、娘さんは喜んでいるということで“病は気から”といいますから、気力の充実で良い方にいくと良いですね。

FGSって腎移植をしても治るわけではないので、そう考えると確かに腎臓そのものだけの病気ではないのではと感じますよね。
どんどん研究が進んで早く治療方法が見つかって欲しいですね。

ざっけん＠管理人 2002/04/11(Thu) 13:29