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    223 no title ほり さん   2005/2/7(Mon) 2:12:52 [ 返信 ]
    L Re:no title   ざっけん@管理人   2005/2/8(Tue) 2:28:10 
     


    初めまして。付き合って5ヶ月になる彼が巣状糸球体硬化症という事を知らされて少しでも勉強したくてこのサイトを見つけました。ネフローゼという言葉すら始めて聞く言葉ですが、彼の話とサイトの情報でほんの少しだけどんな病気なのか知る事が出来ました。ありがとうございます。
    彼はよくポカリスウェットを飲んでいたので、良くない事が分かって良かった。少しずつ病気の事を勉強して彼の支えになれればと思います。
    また拝見させて頂きますのでよろしくお願いします。
    勉強になりました。ありがとうございました。


    ほり さん 2005/2/7(Mon) 2:12:52


    Re:no title

    ほりさん、はじめまして。

    管理人のざっけんです。

    簡単な病気ではありませんが、上手につきあえば普通の生活もできます。
    ポカリスウェットも量を考えれば飲んではいけないものではありませんから。
    でも塩分をとらないでよいところでは取らないでいた方が、他のところでとれますからね。
    僕は飲み物ではあまり塩分を取らないようにしています。
    やっぱり食べ物に塩分をつかいたいですから。。

    この病気は精神的な辛さが大きい分、まわりの支えというのは大変ありがたいものだと感じています。
    支えてくれる人がいるから、気をつけようと思えることもあります。
    目にみえて分かる病気ではないので、彼がどのような状態なのか、なんともないのか、辛いのか、など分からないぶん、ほりさんとしても辛いとこがあるかもしれないですが頑張って支えてあげてくださいね。

    また何かありましたら何でもよいのでカキコしてくださいね。


    ざっけん@管理人 2005/2/8(Tue) 2:28:10


     
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