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    238 はじめまして リさ さん   2007/4/28(Sat) 15:20:28 [ 返信 ]
    L Re:はじめまして   ざっけん@管理人   2007/5/1(Tue) 1:15:45 
    L Re:はじめまして   リさ さん   2007/5/1(Tue) 21:10:26 
    L Re:はじめまして   ざっけん@管理人   2007/5/16(Wed) 13:14:44 
     
    はじめまして

    はじめまして。
    私は14歳の中学3年生です。
    私が病気で入院したのは小学校2年の遠足の日でした。
    私には病気の名前を言われなかったのですが、あとで「膜性増殖性糸球体腎炎」だと教えられ、とてもびっくりしました。
    病気になる前はときどき非常に腰が痛くなり、親に揉んでもらったりしました。
    とある日にトイレに入って流そうとしていたら、尿がすごく赤くて焦りました。
    次の日には即病院行きで検査してもらいました。
    入院する日はとてもつらかったです。
    まだ幼かったのもあるし、なにせとても楽しみにしていた遠足の日でしたから・・・。
    入院してからは普段飲み慣れない薬を毎日飲み、学校からは皆からの手紙を貰いとても励みになりました。
    「私も早く学校にいきたい。」とすごく毎日思っていましたが、病気は簡単には治せないものでした。
    毎日やることもなく、テレビを見る、ゲームをする、トランプをして遊ぶなど、決まった事しかやることがなく、つらい毎日でした。
    そんな私を考えてか、私が「コレ欲しい」というと父が「それじゃあいい子にしてたら買って来るからね」と言ってたくさんのものを買ってもらった覚えがあります。今思えば、いっぱいお金を使わせてしまって御礼のしようがないです。
    それからはだんだんと薬も減っていき、今では薬を飲まなくてもいいようになりました。
    ですが、最近悩みがあります。
    退院してから腎生険をしました。その時は麻酔してて痛みも全然無かったです。
    ですが2回目の腎生険では、麻酔も全然効かなくて、もう痛みだけですごい涙したのを覚えています。看護婦さんにも「大丈夫。大丈夫だから。あともう少しだからね。」といって、一生懸命私の手を握っててくれました。
    その後はなにも無く、小学6年まで過ごしてました。
    ですが、とある日の授業中にものすごく激痛が走り、学校の先生に相談してその日は早退して病院にむかいました。
    病院で先生に事情を説明したら、「エコーをとってみましょうか」と言われ、エコーをとったら・・・
    原因不明でした。腎臓の周りには白いうにょうにょしたものがあり、腸なのではないかなども言われました。
    最近もちょくちょく腎生険をした辺りも痛み、どうしようもない状態です。
    これってやっぱり腎生険をしたからでしょうか?

    長々とすみません。


    リさ さん 2007/4/28(Sat) 15:20:28


    Re:はじめまして

    りささん、はじめまして。
    ざっけんです。

    小さいときは何も考えずに遊びたい時期ですから、大変辛いですよね。
    生活を制限するというのは大変難しくて、考えすぎると何も出来なくなっちゃうような気持ちになったのを覚えています。
    ただ僕の場合は、大人になってからなったこともあって、ある程度体力があったのでよかったのかと思ってます。

    親からしたら、子供が大変な思いをしていると思ったらやれることはさせてあげたいと思うものだと思います。
    まして、りささんはとても小さかったんですから甘えたとしても全然悪いことじゃないですよ。
    大人になってから返せばいいんですからね。
    りささんが元気な姿でいることが何よりの恩返しだとも思います。

    腎生検で麻酔が効かないとは、おそらく僕なんかには想像も出来ない辛さでしょうね。
    それを乗り越えたりささんは凄いと思います。
    麻酔が効いた状態でも少しの間は違和感があったので、もしかしたら腎生権が影響しているのかも知れませんね。
    ただ、そのような状態になったことがある人の話を聞いたことがないのでなんともいえないのですが。。。
    その白いものが何なのかが早くわかると良いですね。

    薬は今でも飲んでないんですか?
    薬が切れるということは、腎臓自体は良い感じで落ち着いているのかなと少し安心しています。
    とは言っても良く分からない状態が続くというのは凄く嫌ですよね。
    主治医にどんどん質問して早くクリアな状態にしてくださいね。

    本当に早く良くなるといいですね。


    ざっけん@管理人 2007/5/1(Tue) 1:15:45


    Re:はじめまして

    お返事ありがとうございます!
    誰かに相談して、こんな風に言って頂けてとても嬉しいです。
    この病気とは一生付き合っていく運命。
    このHPに出会えて、これから頑張っていこうという気持ちがすごくわいてきました。
    これからもHPの運営、そして皆の心の支えになっていくように頑張っていってください!!
    ざっけんさんの事すごく応援しています。


    リさ さん 2007/5/1(Tue) 21:10:26


    Re:はじめまして

    りささんが、前向きな気持ちになってくれて嬉しいです。

    一人でも多くの方がこの病気と前向きに付き合えるようになってくれるようがんばります!


    ざっけん@管理人 2007/5/16(Wed) 13:14:44


     
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